Az új online platform lehetővé teszi a betegek számára, hogy kérdéseket tegyenek fel
Tartalomjegyzék:
- A betegek felszabadítják magukat
- Az iConquerMS portál egy könnyen használható, elérhető felület, amely lehetővé teszi a tagok számára, hogy felméréseket végezzenek a demográfia, az életminőség és az általános egészség mérésére. A felhasználók a biztosítási szolgáltatók adatbázisát kereshetik annak érdekében, hogy az iConquerMS fiókjukat elektronikus egészségügyi nyilvántartásukkal (EHR) kapcsolják össze.
A betegeknek többé nem kell visszavonulniuk, és várniuk kell a tudósok számára, hogy eldöntsék, mi számít a sclerosis multiplex (MS) kutatás terén.
A gyorsított kúraszerű projekt a Multiple Sclerosis (ACP) számára nemrégiben bejelentette, hogy új, betegorientált kezdeményezést indítanak az MS-ben szenvedő betegek egészségügyi adatainak gyűjtésére az új kutatások ösztönzésére.
AdvertisementMirdetésEgy online portálon keresztül az iConquerMS a betegeket a vezetőülésbe helyezi. A betegek megosztják orvosi nyilvántartásaikat, hogy festék a betegség "nagy képét" a kutatók számára.
Több mint 800 ember MS-ben már regisztrált, még az első indítás előtt. Köszönhetően a közösségi médiának, az adatbázis növekszik.
Mondja el a MS Story-t, és hagyja, hogy más betegek tudják, hogy "megvan ez">
ReklámA betegek felszabadítják magukat
Az iConquerMS lehetővé teszi a betegek számára, hogy megosszák egészségügyi nyilvántartásukat, vegyenek részt felmérésekben, MS kutatás.
Az adatbázisban összeállított összes információ ezután elérhető az MS kutatóinak világszerte. A projekt lehetővé teszi a betegeknek, hogy aktív szerepet játszanak a betegség megértésében, és egy nap gyógymódot találjanak.
AdvertisementAdvertisementA páciensek által támogatott kutatások fellebbezése és ereje a közösség számára a jövőkép alakítását jelenti. Laura Kolaczkowski, iConquerMSEgy évtizeddel ezelőtt az MS tanulmányozásában résztvevő betegek és kutatók nem lettek volna képesek. De az internet vált a hatékony partnerség médiumává.
A betegeket a kutatási folyamat kulcsfontosságú szereplőinek tartják. A páciensek friss ötletei gyorsan válnak az új kutatások hajtóerejévé.
Új a sclerosis multiplexben? Nincs két tapasztalat ugyanaz … "A páciensek által támogatott kutatások vonzereje és ereje a közösség számára képes a jövőképet formálni" - mondta Laura Kolaczkowski, az iConquerMS kezdeményezés vezető páciensének képviselője az Healthline interjújában. "Azok az emberek, akik csatlakoznak az iConquerMS-hez, arra ösztönzik őket, hogy részesei legyenek ennek a hálózatfejlesztési folyamatnak, megosztva a célokat másokkal, akik meghallgatják, és eljuttatják elképzeléseiket, hogy a kutatók milyen vizsgálatokat végezzenek. Az irányító testület és bizottságok több mint 50 százaléka olyan emberek, akik jól ismerik az MS-t, mivel élnek vele, és ezek az emberek, akik az iConquerMS jövőbeli tevékenységeit irányítják. "
Art Mellor, a 2000-ben diagnosztizált, high-tech vállalkozó és Dr. Tim Vartanian neurológusai 2001-ben alakították az ACP-t.
AdvertisementMagazine
Az iConquerMS kezdeti finanszírozása a Beteg -Centered Outcomes Research Institute, a Kongresszus által 2010-ben felhatalmazott nonprofit szervezet.A szervezet partnerei az Arizona State University és a Feinstein Kean Healthcare.Betegportál könnyű használni
Az iConquerMS portál egy könnyen használható, elérhető felület, amely lehetővé teszi a tagok számára, hogy felméréseket végezzenek a demográfia, az életminőség és az általános egészség mérésére. A felhasználók a biztosítási szolgáltatók adatbázisát kereshetik annak érdekében, hogy az iConquerMS fiókjukat elektronikus egészségügyi nyilvántartásukkal (EHR) kapcsolják össze.
Az EHR-k különös jelentőséggel bírnak, mivel nem csak a személy MS történelmét dokumentálják, hanem tartalmaznak nyomokat az egészségük egyéb látszólag nem kapcsolódó aspektusaira. Az EHR-k kutatóival közös tagjai között lehetséges, hogy kapcsolatba kerülhetnek olyan kapcsolatok, amelyek soha nem kerültek megfontolásra.
Advertisement
"Minden egészségügyi adatról érdeklődünk" - nyilatkozta Robert McBurney Ph. D., a gyorsított gyógyító projekt vezetője és az iConquerMS kezdeményezés vezető kutatója. "Az úgynevezett" nagy adatok "értéke az, hogy mindkettőnk megvizsgálhatja hipotézisét és új hipotéziseket hozhat létre. Mivel még nem értjük az MS etiológiáját vagy progresszióját betegségként, mindenféle adat hasznos lehet elemzésünkhöz. "Mérjük fel: a technika számítja az orvosokat a betegeikkel? "
AdvertisementAdvertisement
" Úgy vélem, hogy ez a fajta kezdeményezés számos módon megváltoztathatja az MS tanulmányokat "- tette hozzá McBurney. "Elsősorban és legfőképpen olyan platformot biztosít, amely lehetővé teszi a beteg közösség számára, hogy a kutatóközösségnek mondja el, milyen kérdéseket kíván felvenni. Őszintén szólva, soha nem létezett olyan rendszer vagy platform, amely "mi számít rám, mint páciens" kommunikációnak. "Az EHR adatok csak az elején állnak az iConquerMS adatbázis számára.
"Idővel tervezünk más típusú adatokat" - mondta McBurney -, mint például a genomikus adatok és képalkotási adatok, a betegek által nyújtott adatokhoz, ezáltal még tovább gazdagítva. „
