A nIH 30 millió dollárt ad át az agyi betegség tanulmányozására, melyet Frontotemporalis Demenciának hívnak.
Tartalomjegyzék:
Az Országos Egészségügyi Intézetek (NIH) több mint 30 millió dollárt pumpál a következő öt évben egy ritka agybetegség tanulmányozására. Szokatlan viselkedést okoz a betegekben, mivel frontális lebenyük zsugorodik.
A betegség, az úgynevezett frontotemporális dementia (FTD) valójában egy sor olyan rendellenesség, amely magában foglalja a memóriavesztést és a viselkedési problémákat. Csak 50, 000-től 60 000-ig terjedő amerikaiak ismerik az FTD-t.
hirdetésReklámA viselkedési változat vagy a bvFTD a leggyakoribb forma. Ez a cselekményt a társadalmi helyzetekben nem megfelelő módon cselekszik. A páciens nem megfelelő dolgokat mondhat, szexuálisan agresszív módon viselkedhet, elveszítheti érdeklődését a személyes higiénia iránt, vagy túlzott bánásmódban élelemben, alkoholban vagy dohányban.
Az egyik legnagyobb probléma az, hogy az FTD nehéz diagnosztizálni. Sok családtag és gondozó megzavarja a depresszióval járó tüneteket, vagy egyszerűen csak rosszul viselkedik, különösen a kezdetektől fogva.
Az NIH-támogatások közül három körülbelül hatmillió dollár, és arra fogják használni, hogy segítsen a tudósoknak a betegség jobb diagnosztizálására és kezelésére összpontosítani. A kutatók mind az örökölt FTD, mind az örökölt ALS, vagy Lou Gehrig betegség genetikai mutációit vizsgálják. A negyedik támogatási összeg tartalmazza az összes ritka betegség tanulmányozására szánt pénzt.
Reklám A tudomány rendkívül izgalmas. Susan Dickinson, az Frontotemporalis Degeneráció EgyesületeAz Alzheimer-kór vagy egyéb rendellenességek által okozott demenciától eltérően az FTD olyan embert szenvedhet, aki olyan fiatal, mint 20. Az előfordulás általában akkor fordul elő, amikor egy személy az 50-es vagy 60-as években van. A legtöbb ember a diagnózis után hat és nyolc év között él, bár a halál két éven belül vagy akár 20 évvel a diagnózis után is előfordulhat.
Néha az FTD az afázissal jön, ami képtelenség a nyelv megértésére és végül a kommunikációra. Sokan, akik az FTD-vel nem tudnak gondoskodni magukról, és 24 órás ellátást igényelnek egy létesítményben.
AdvertisementAdvertisementRead More: Az Egészségügyi Szerkesztő leírja az Atya ápolását az FTD-vel »
A gondozói jelentés fizikai, érzelmi kihívások
Az FTD-vel való élni olyan rejtélyes, mint amennyire elsöprő. Rona Klein férje, Ken 2012-ben diagnosztizálták az FTD-t, csak egy járművet követően.
Támogató csoportot irányít Winston-Salemben, Észak-Karolinában. Ken egy klinikai vizsgálatban van. (Az FTD-vel foglalkozó emberek klinikai vizsgálatai itt találhatók.)
"Kezdetben azt gondoltuk, hogy csak hallássérült, így megkaptuk hallókészülékét" - mondta Rona Klein. "Aztán azt hittük, talán depressziós volt, mert a munka lassulni kezdett, ezért antidepresszánsra ment. "
Bővebben: Parkinson kórokozó vezethet a kényszergondozáshoz, a vásárláshoz és a szexhez …"
AdvertisementAdvertisementEgy ponton Ken, egykori puskavezérlő egy lyukat lobbant a nappali padlóján, mondta Klein.
Az FTD-vel rendelkező emberek olyan érzelmeket mutathatnak ki, amelyek az erőszaktól az apátiaig terjednek. Elizabeth Finger, a Canadian Western Ontario Egyetem kutatója tanulmányozza, hogy az oxitocin, a hormon, amely elősegíti az ápolás előmozdítását, enyhítheti a hideg, támadó viselkedést, amelyet néha az FTD nézője mutat.
Rona elmondta az Egészségügyi Minisztériumnak, hogy férje viselkedése annyira megnehezítette számára, hogy a diagnózisa idején el akarta válni. Ugyanazokat a kérdéseket tette fel újra és újra. Nem akart sokat tennie.
ReklámSzámos támogató csoport létezik online és telefonon mind a betegek, mind a gondozók számára az FTD-vel. Mivel az FTD viszonylag ritka, nem minden közösségnek van egy saját csoportja. A gyermekek és az FTD által érintett fiatalok számára is van segítség.
Tovább: Joan Lunden másik egészségügyi csata a minőségi otthonok megtalálásához "
AdvertisementAdvertisementBizonytalan diagnózis és nem gyógyítás
Mivel a diagnózist nehéz lehet elérni, a tüneteket gyakran téveszti az Alzheimer-kór. Az orvosok gyakran gyógyszereket írnak fel, mint például az Aricept és a Namenda. Ezek a gyógyszerek hatékonyak lehetnek az Alzheimer-kórban szenvedő betegeknél, de valójában súlyosbíthatják az FTD-ben szenvedő betegek tüneteit.
Sokszor az FTD-vel rendelkező embereket diagnosztizálják a Parkinson-kór, egy másik degeneratív agybetegség.
Nincs gyógymód az FTD számára. A kezelésre használt jelenlegi gyógyszereket más betegségekre tervezték, és csak a tünetek kezelésére szolgáltak. Azonban egy új II. Fázisú vizsgálatot jelentettek be a kanadai Frontotemporalis Dementia 9 október 9-én tartott 9 th nemzetközi konferenciáján október végén.
ReklámA FORUM Pharmaceuticals teszteli az FRM-0334-et. A FORUM fázisában 1 vizsgálatban 70 beteg kapott FRM-0334-et, és a tudósok úgy látták, hogy a kezelést jól tolerálták.
A kísérleti gyógyszer a progranulint elősegíti. A progranulin egyike azoknak a fehérjéknek, akiknek nincs FTD-hiánya. A kutatók 2006-ban megtudták, hogy a granulin-gén mutációi néha FTD-t okoznak. Ez szintén abnormális mennyiségű TAR DNS-kötő fehérje-43-at vagy TDP-43-at okozhat, amelyet az FTD-betegek körülbelül felében találtak.
AdvertisementMarketingA többinek abnormális mennyiségű Tau nevű fehérje van, vagy a szarkómában fuzionált (FUS).
További információ: Az elülső lebeny demenciájának tünetei, okai és kezelése »
Minden ALS-ben szenvedő embernek van TDP-43, és néhány Alzheimer-betegnek van Tau-felesése. Tehát sok olyan beteg van, akik hasznot húzhatnak a fehérjék kutatásából. Az Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) együttműködik az ALS Szövetséggel, hogy mozogjon a téren.
Susan Dickinson, az AFTD ügyvezető igazgatója elmondta, hogy a betegség tudatossága lendületet mutat. "Sok köze van az olyan érdekérvényesítéshez, amelyet családtagjainkkal és betegeinkkel folytatunk, akik hajlandók felszólalni" - mondta.
Néhány évvel ezelőtt például a Társadalombiztosítási Igazgatóság úgy döntött, hogy gyorsasági előnyökkel jár az FTD-vel rendelkező emberek számára. Programok is felbukkantak, ahol a családok adományozhatják szeretteiknek az agyukat az FTD-vel a haláluk után.
"A tudomány rendkívül izgalmas" - mondta Dickinson, hozzátéve, hogy az FTD-ről sok csengés a C9 néven ismert gén legutóbbi felfedezésére koncentrál. A gén más neurológiai betegségekben is jelen van. De elismerte, hogy az ismeretlenek óriásiak, és még sok munkát kell elvégezni.
További információ: Az idős szülők gondozói az új "dolgozó anyák" »
