Michigan csecsemő: szülők orvosi csoda remény
Tartalomjegyzék:
- Reklám
- Megmagyarázta, hogy valóban kísérleti esetekben az orvosok gyakran emlékeztetik a szülőket arra, hogy a feltételezett kezelés végső soron szükségtelen fájdalmat okozhat a gyermekeiknek.
Egy Michigani család abban reménykedik, hogy csecsemő fiuk a terminális mitokondriális megbetegedésekkel diagnosztizálhatja az esélyeket.
Michelle Budnik-Nap és férje olyan gyógymódokat keresett, amelyek potenciálisan segítenék az 5 hónapos csecsemő fiukat, a Russell "Bubs" Cruzan III-at, miután valamilyen mitokondriális betegséget diagnosztizáltak.
Advertisement AdvertisementA csecsemő diagnózisa ugyanolyan állapotú változat, amely az Egyesült Királyságból Charlie Gardot érinti, aki meghalt a múlt hónapban, miután a szülei elhúzódó csatát indítottak a bíróság előtt, hogy kísérleti kezelést szerezzenek.
"Rájöttünk, hogy több mint etetési problémák merülnek fel" - mondta Budnik-Nap az Egészségügyi Minisztériumnak. "Nem tudták extubálni őt … ez nem igazán történt. „A szindróma a mitokondriális betegség egyik formája, ahol a sejtek energiaközpontjai, vagy a mitokondriumok nem működnek megfelelően. Ha a mitokondriumok nem működnek megfelelően, akkor ez befolyásolja a sejtek számára rendelkezésre álló energiamennyiséget. Anélkül, hogy elég energia lenne, a gyermekek - különösen a gyorsan növekvő újszülöttek - számos tünetet szembesülnek az alacsony izomtónus, a rohamok és a késleltetett kognitív fejlődés között.
"Mi történt valamilyen kutatással, mert gyanították, hogy mitokondriális betegség van", mondta Budnik-Nap. "Feltétlenül pusztító volt. Mielőtt az orvosok elmondták volna, tudtuk, hogy nem volt kezelés. „
A család kezdetben próbált, de napokon belül Budnik-Nap azt mondta, hogy úgy érezte, hogy valamit meg kell tennie, hogy megpróbálja segíteni a gyermekeiket.Új lehetőség keresése
"Charlie Gard történetét láttuk, és láttuk, hogy a szülők kísérleti kezelésért harcoltak" - mondta Budnik-Nap.
Gard, aki kissé eltérő típusú mitokondriális betegségben és súlyosabb tünetekben szenvedett, alig egy év alatt halt meg. Nem kísérleti bánásmódban részesült, mert a bírósági és orvosi tisztviselők Nagy-Britanniában úgy gondolták, hogy a betegsége túlságosan messzire ment, hogy bármilyen hatással járjon.
Reklám
A bubok másfajta mitokondriális betegségben szenvednek, és nem rendelkeznek annyi agykárosodással, mint a Gard. Budnik-Nap azt mondta, hogy Gard szülők ihlette őket, hogy keressenek más lehetőségeket vagy kutatókat, akik a lehetséges betegségek kezelését vizsgálták.
Budnik-Nap hangsúlyozta, hogy a Bronson Gyermekkórházban dolgozó orvosaik fogékonyak és segítőkészek a kísérletükben, hogy kísérleti kezelést szerezzenek a fiuknak.AdvertisementMarketing
A kísérleti kezelés etikája
A NYON Langone Orvosi Központ bioetikusa, Caplan művészete elmondta, hogy az Egyesült Királysághoz képest az Egyesült Államokban az Egyesült Államokban élő családok általában próbálkozhatnak kísérleti kezelésekkel amíg fizetnek nekik.
"Nagyobb hajlandóságunk van arra, hogy a szülők felügyeljék az ellátásokat, amíg ez nem káros" - mondta Caplan az Egészségügyi Hivatalnak. "A britek inkább orvosorientált színvonalúak. "Caplan elmagyarázta, hogy az orvosok rendszerint hagyják a betegeket a kezelésre, amíg kimutatták, hogy nem veszélyesek az emberekben, és van valami biológiai alapja annak, hogyan működhet. A kétségbeesett szülők számára azonban Caplan elmondta, hogy az orvosoknak gyakran kell megbeszélniük velük az esetet, hogy megmagyarázzák, miért nem szabad mindent elkövetniük, amit találnak.
Hirdetés
"A tapasztalt orvosok kétségbeesetten használják … Megpróbálnak beszélni róla az embereket" - mondta Caplan.Megmagyarázta, hogy valóban kísérleti esetekben az orvosok gyakran emlékeztetik a szülőket arra, hogy a feltételezett kezelés végső soron szükségtelen fájdalmat okozhat a gyermekeiknek.
AdvertisementAdvertisement
A fia megsegítésére a Budnik-Nap most a Boston Children's Hospital tisztviselőivel beszél, hogy lássa, hogy a fia kísérleti kezelésben részesüljön, ahol a diklór-acetátot (DCA) olyan szintek, amelyek a mitokondriális betegség következtében felépülhetnek a vérben és a spinális folyadékban. A remény az, hogy e szintek csökkentése megakadályozhatja a betegség néhány tünetét.
A Boston Children's Hospital tisztviselői nem szóltak az ügyről a Healthline-re. Budnik-Nap azt mondta, várják, hogy visszahozzák a biztosítótársaságból, de reménykednek a jövőben."Olyan édes, boldog, mosolygós fiú" - mondta Budnik-Nap.
Azt mondta, már meglepődtek és örömmel töltötték el, hogy a Bubs néhány fejlõdési mérföldet talál, és remélem, hogy továbbra is felülmúlja a várakozásokat.
"Azt mondták nekünk, hogy soha nem fog járni vagy beszélni" - mondta Budnik-Nap.De "látni, hogy találkozik ezekkel a mérföldkövekkel, mint a gyötrődés és a fecsegés, és próbálunk leülni … biztosan reményt ad arra, hogy az orvosokat rosszul bizonyítja. „
