Gyermekek, akiknek szülõi rákot szenvednek

Francesca Giessmann (43), a marketing vezetője és a holisztikus egészségbiztos Kirklandból, Washingtonból, 2007 elsõ napján, súlyos gyomorfájdalomban rohant a sürgõsségi helyiségbe.

Számos teszt elvégzése után az orvosok a 3. nem-Hodgkin-limfóma diagnózisát adták neki.

AdvertisementAdvertisement

Megrázó és rémült a rák híre, Giessmann gondolatai gyorsan felé fordultak fia, Leo, aki a megelőző hónapban 3 éves volt.

a rák miatt [fiam] egy kicsit túl gyorsan nő fel. Ő érzékenyebb és azt hiszem, megértette az élet törékenységét. Francesca Giessmann, a rák túlélője

"Leo nagyon fiatal volt, és nem tudta teljesen megérteni, mi folyik itt" - mondta Giessmann. "Gyermekorvosunk azt javasolta, hogy megpróbáljuk mindent rendbe hozni. Nagyon sok időt töltöttem az ágyban. Leo a betegségemhez kapcsolódik a kikötőm alapján. Azt hitte, hogy búcsúzom. „

Leo most, ahogy Geissmann leírja, egy artikulált preteen, aki megérti az anyja rákját.

"Gyakran hallottam róla, hogy az anyja rákos, és" megverte ", mondta Giessmann. "Ez egyenlő részek szívszorító és szívmelengető. Nagyon védelmet nyújt rám. A rák miatt nagyon gyorsan nőtt fel. Ő érzékenyebb és azt hiszem, megértette az élet törékenységét. „

-> Reklám

Bővebben: A rákkezelés a túlélőket a PTSD hegekkel hagyja el »

A rákosok milliói

A rák az egész családot érinti.

De az érzelmi és pszichoszociális hatás olyan gyermek esetében, amelynek szülõje rákos, gyakran észrevétlenül és felügyelet nélkül tart.

Az American Cancer Society becslése szerint 2016-ban körülbelül 1,7 millió felnőttnek diagnosztizálják a rákot. Ezzel 749 000, 18 év alatti gyermek marad, akiket ebben az évben érintenek.

Becslések szerint közel 3 millió 18 éven aluli gyermek él, akiknek a kihívása, hogy megbirkózzanak egy rákos szülővel.

AdvertisementAdvertisement

Giessmann és még sok más anya és apja esetében a rák nem csak a túlélés, hanem a szülõi nevelés is.

Hogyan tartod gyermekeidet boldoggá, és biztonságban érezzük magunkat, amikor beteg vagy, és megijesztjük magunkat és küzdünk egy potenciálisan halálos betegség ellen?

Csak annyira őszinte legyek, mint amennyit csak tudsz a gyermekeiddel, és próbálj meg erős és pozitív maradni ", még a legsötétebb időkben is" - mondta Eric Wassyng, 63 éves, egy technikai író egy északi virginiai külvárosból.26 éves lánya 14 éves volt, amikor 2004 áprilisában kis lymphocytás limfóma volt diagnosztizálva.

"Nyitott voltam mindenről, amit átmentem", mondta Wassyng. "A lányom természetesen kíváncsi, és valójában a saját kutatásaimat és gyakorlatilag a helyes diagnózist hozta fel, és tudomásom szerint az életem határozottan fenyegetett, de a lehető legjobb ellátásban voltam, és elhatároztam, hogy harcolni fogok. néhány információt visszatartott. "

Wassyng, aki 2005-ben autológ őssejt-átültetést kapott reményében, azt mondta, hogy a lánya csak azt kívánta megnyugtatni, hogy hosszú ideje apja lesz.

AdvertisementMegjegyzés

"Három évvel a diagnózisom után a feleségem rákos volt is" - mondta. "Most is teljes remisszióban van. Miután egy szülőt tapasztalt a rákkal, határozottan segített neki átjutni egy másikra. Kis családunk megegyezett a halandóságunkkal. "

Bővebben: A gyermekeket kényszeríteni kell rákkezelésre? "

Sok család számára menedékhely

A rákos megbetegedéssel diagnosztizált sok szülő megbeszélte, hogy néha nehéz megtalálni a megfelelő szavakat, ha gyermekekkel beszélnek a rákról és a gyermek haragjáról, szomorúságáról, zavartság és félelem.

Reklám

Az onkológusok és mások a rákos betegek orvosi csoportján általában a beteg kezelésére koncentrálnak. De a szülő első aggodalma a gyermekeik számára - olyan terület, amelyet a szülők szerint sok rákos kórház még mindig nem foglalkozik megfelelően.

Teresa Thorson, 48 éves, iskolai buszvezető Wisconsinból, aki lovakat mutat és két gyermek házas anyja. Mikor elkezdte a méhrák kezelését ebben az évben, nem akarta tudni, hogy milyen állapotban van a rák, vagy hogy milyen esélyei vannak a túlélésre.

AdvertisementAdvertisement

"Csak tudtam, hogy harcolnom kell a gyerekeimért" - mondta Thorson, aki a Gyermekek Élvei közé tartozott a Braimenty Moments (CLIMB) -vel.

A program az ország első kutatási alapú pszichoszociális beavatkozási programja gyermekek számára, akiknek szülők rákosak.

Elveszettem a gyerekeket az iskolába. Egy kicsit hamarosan hamisítanám, majd visszamegyek az ágyba. Teresa Thorson, rák túlélő

A CLIMB segít a gyerekeknek szomorúságuk, szorongásuk, félelmük és haraguk érzésével foglalkozni, és ösztönzi a gyermekek és szüleik közötti jobb kommunikációt.

A CLIMB, amely a kórházban működött, ahol Thorson megkapta a kezelést, része a Gyermekek Treehouse Alapítványnak, Colorado-alapú, globális nonprofit szervezetnek. Feladata az, hogy segítse a gyermekeket, akik szülővel, nagyszülőkkel vagy rákos gondviselővel rendelkeznek.

Thorson azt mondta fiának, Tylornak, 13 évesnek, és a lánya, Cloe (9), áprilisban indította el a programot néhány nappal, miután a nagymamája rákban halt meg, és ahogy Thorson elkezdte a kezelést.

"Tylor csendes. Ő nem nagy beszélő.Néha olyan, mintha fogakat húzna - mondta Thorson. "A CLIMB program átjutott hozzá, később boldogabban jött haza. Őszintén hiszem, hogy mindkettő csodálkozott. Segített abban is, amikor felfedezték, hogy a CLIMB csoport többi gyermeke is ugyanazt a dolgot követi. Volt egy másik család, két másik gyerek, nem egy hatalmas csoport, de mindannyian mentek, rájuk kattintottak. "

Amikor Thorson elkezdett elveszíteni a hajából a haját, vágta le a fia haját, és megkérdezte tőle, hogy le akarja-e vágni a haját.

"Be kellett fejeznie a fejét, hogy meg fogja borítani a fejemet" - mondta könnyed nevetéssel. - A lányom segített neki vágni a hajam. Tylor a fejem teteje volt, és Cloe megtette a hátát. "

Thorson, aki még mindig kemoterápiája közepén áll, azt mondta, hogy rákos szülőként néha" tehetetlennek "tűnnek.

"Elveszítettem a gyerekeket az iskolába," mondta. - Egy kicsit hamarosan hamisítanám, majd visszamegyek az ágyba. De vannak olyan éjszakák, amikor nem érzem jól magam, és azt mondom nekik: "Nem tudlak lefeküdni, neked le kell ágyadnod anyát ma este. "

Tovább: Az immunrendszerek most a rákkezelés legfontosabb középpontjában állnak»

Az unokáknak is szükségük van a támogatásra

Barb Williams, 62 éves, aki az Idaho Caldwellben éve.

Annyira aggódott, hogy a három unokája, akikkel közel van, a hírt kapja.

A gyermekek - Rosalina Zamora, 12, Analisa Zamora, 10 és Victoria Zamora, 9 - nemrég szenvedett az apjuk elvesztésétől, háború veteránjától Irakban és Afganisztánban, aki tragikus autóbalesetben halt meg telepítések.

Mind a három gyermek részt vett a CLIMB programban, édesanyjukkal, Ashley Zamorával és a barátjával együtt.

A lányaim mindenféleképpen reagáltak az apjuk halálára, a nagynénjük halálára és a nagymamák rákára. Ashley Zamora, a rákos páciens lánya

"Nagyon segített a gyerekeknek, különösen félelmük és az ismeretlenek miatt" - mondta Williams.

Ashley Zamora elmondta, hogy három lánya nagyon közel áll a nagymamájához, és már elvesztették az apjukat és egy szeretett nagynénjét, aki rákban halt meg.

"A lányaim mindenféleképpen reagáltak az apjuk halálára, a nagynénjük halálára és a nagymamák rákára," magyarázta Zamora. - A legfiatalabb lányom attól tartott, hogy közeledik a nagymamájához. Attól tartott, hogy fertőző lehet. És a legidősebb lányom teljesen leállt. A CLIMB segített mindegyiküknek megbirkózni. "

Bővebben: Egyedülálló apja legyőzte a húgyhólyagrákot az új kezelésnek köszönhetően."

Egy fiatal gyerek megtanulja megbirkózni

Apa elvesztése egy autóbalesetbe, majd nagy dáma a rákhoz, majd a nagymamám meglátogatása a rákkezelés révén túl soknak tűnne ahhoz, hogy a gyermekek kezelni tudják őket.

De Victoria Zamora (9) elmondta az Egészségügyi Hivatalnak, hogy a CLIMB program segített neki átjutni rajta.

"A CLIMB segített megérteni, mi történt a nagymamámon, mi történt vele, és milyen rák volt" - mondta."Például dühödt kockát készítettünk, és oldalain megírtuk, mit tehetnénk, ha őrült vagy. Christine néni tüdőrákot és meghalt. Amikor megtudtam, hogy a nagymamám rákos volt, az első gondolatom az volt, hogy "Ó, nem. "Féltem, hogy ugyanez történik vele. Nagyon szomorúnak éreztem magam, mintha nem tisztességes lenne, miért történt velünk. Szomorú és ideges voltam. Féltem, hogy a nagymamám meghal, mint az apám és a nagynéném. "Victoria azt mondta, hogy megtudta a CLIMB programon keresztül, hogy" Ha úgy érezted, mintha sírni akarnál, akkor csak sírj, mert ha tartod benne, felépül benned, és egy nap talán csak felrobbansz mindentől "Victoria azt mondta, még mielőtt nagyanyja elvesztette a haját," rettegtem tőle, mert rákos volt. Nem tudtam, mi történik vele, de a CLIMB segített megérteni, mi a rák. Tudtam, hogy rengeteg rák van, és milyen volt a nagymamám. Emlőcarcinoma volt. Elmentünk és megláttuk, milyen gépeket használtak a sugárzáshoz és a kémhez hasonlóan, és hogy segíteni fog a nagymamámnak, hogy jobbá váljon. "

Victoria arra a következtetésre jutott:" Nagyon boldog vagyok, hogy a nagymamám túlélte a lányt, és hogy a hajja egyre nőtt, és remekül viselkedik. Annyira szeretem a nagymamámat. "

Bővebben: A kis rákos csoportok sokkal segítőkészebbek lehetnek."

A program gyorsan elterjedt

Peter van Dernoot, volt közönségkapcsolati vezető, 2001-ben alapította meg a Gyermekfasorozat Alapítványt, miután feleségének tüdőrákot diagnosztizáltak a negyvenes éveiben. Azt mondta, hogy az alapítvány küldetése annak biztosítása, hogy minden olyan gyermek, akinek szülője rákos megbetegedéssel rendelkezik, megkapja a korai eszközöket és az érzelmi támogatást.

"Még 36 évvel azután, hogy két kisgyermekünkkel megbeszéltük, hogy anyukájuk rákos, még mindig érzelmileg elakadnak, amikor megkérik, hogy elmondjam tapasztalataimat" - mondta a van Dernoot, aki az alapítvány igazgatótanácsának elnöke marad.

Bár a rákközpontok folyamatosan javítják a páciensek rákkezelését, tette hozzá, szomorúan gondatlanok voltak abban, hogy érzelmi stratégiákat biztosítanak a többi családnak, különösen a gyerekeknek.

Elképzelhetetlen, hogy a szülők elvárják, hogy tudják, hogyan kell beszélni a gyermekeikkel a rákról. Ehhez szakmai útmutatásra van szükségük. Peter van Dernoot, Children's Treehouse Alapítvány

"Ez sajnálatos, mivel a tanulmányok azt mutatják, hogy amikor a gyermekek stresszcsökkenése csökken, a rákos szülő stresszcsökkenése és az immunrendszerének jobb válasza" - mondta van Dernoot.. "Ez egy win-win helyzet. Elképzelhetetlen, hogy a szülők elvárják, hogy tudják, hogyan beszéljenek gyermekeikkel a rákról. Ehhez szakmai útmutatásra van szükségük. Fenséges reményünk, hogy több rákbeteg központ a pszichoszociális beavatkozási programokat alkalmazza a CLIMB-hez hasonlóan. "

Van Dernoot megjegyezte, hogy a CLIMB program jelenleg elérhető az Egyesült Államok 77 rákközpontjában, köztük olyan kiemelkedő kórházakban, mint a Texas Egyetem MD Anderson Rákközpont, a Colorado Rákközpont Egyeteme, Memorial Sloan Kettering Cancer Center New York, és a Cancer Treatment Centers of America Philadelphiában.

Az elmúlt évben a program hét másik országban 18 központban körülbelül 1 560 gyermeket szolgált CLIMB programjával, amely több mint 600 családot képvisel.

Az Omni Intézet legújabb CLIMB tanulmánya jelentette a program hatásainak első kvantitatív elemzését. A tanulmány a CLIMB-beavatkozás pszichés viselkedési előnyeit 45 gyermek 6-11 éves korában értékelte.

Pallavi D. Visvanathan, Ph. D. az OMNI Intézetben és Amanda J. Shallcross, ND, MPH a New York-i Egyetem Orvostudományi Karán, vezette a tanulmányt.

Megmutatta, hogy a programba beiratkozott gyermekek statisztikailag jelentős fejlesztésekkel szembesülnek olyan kérdésekkel, mint a szülő-gyermek kommunikáció, az érzelmi tünetek, a magány, a társak problémái és a pozitív társadalmi viselkedés.

Megfigyelhetem számomra, hány szülő azt mondja nekünk, hogy amikor rákos megbetegedésüket diagnosztizálták, az első aggodalom a gyermekeik voltak. Nem a kezelésüket, nem magukat. Denis Murray, a Gyermekfaház Alapítvány

Denis Murray, a Gyermekfaház Alapítvány ügyvezető igazgatója elmondta az Egészségügyi Tanácsnak: "Érdekes számomra, hogy hány szülő azt mondja nekünk, hogy amikor rákos megbetegedésüket diagnosztizálták, az első aggodalmuk a gyermekeik voltak. Nem a kezelésüket, nem magukat. "

Murray, maga a melanoma rák túlélője, akinek apja meghalt a hasnyálmirigy rákban, amikor 15 éves volt, azt mondta, hogy a rák kezelésére vonatkozó terv nem átfogó, amíg nem érinti a beteg gyermekek iránti aggodalmát.

"A gyerekek tudni fogják, hogy valami nincs rendben." - mondta Murray. "Amikor szembesülnek a szülők rákos megbirkózásának kihívásával, akkor meg fognak lepődni erõdet, betekintést és támogatást nyújtani, még akkor is, ha õk csak gyerekek. - Bátorságukkal meglepnek. "

Bővebben: A rákos kábítószerek ára 2000 óta felemelkedett."

A speciális szükségletű gyermekek szülei

Cathy Morris, 45, házas és három fiúval rendelkezik - Dylan fiú és Nick és David lépcsők.

Amikor megtudta, hogy rákja van, Morris nem tudta, hogyan fogja megosztani ezt az információt Dylannal, aki rendelkezik autizmussal és Tourette-szindrómával.

Morris azt mondta, hogy először nem hitte el, hogy Dylan megértette.

De ahogy öregszik, "kérdéseket tesz fel, és őszintén és igazságosan válaszolok nekik. Néha nehéz megmondani, hogy mit érez. Időnként azt fogja mondani, hogy szomorú, és nem akarja, hogy meghaljak. Emlékeztem rá, hogy nincs tervem elhagyni. "

A rákos személy és a különleges szükségletű gyermek szülője nem könnyű feladat. Morris azt mondta: "Úgy vélem, hogy bármi legyen is az utazás a rákkal való foglalkozással kapcsolatban, csak néhány dolog van, amit nem lehet elveszíteni: a humorodat, a szórakozás képességét, a szeretetet a leginkább fontosnak tartva képes segítséget kérni, és ami a legfontosabb, hogy segítsen magának. "

Fiatal fiú összefoglalja

Mindazok a szülők, akiket erre a történetre kérdeztek, visszhangozták azt az érzést, hogy míg gyermekeik harcolnak, gyakran győzedelmeskednek is.

A szülők egybehangzóan egyetértettek abban, hogy a gyerekek rugalmasak és erősebbek, bátorabbak és tudatában vannak annak, hogy mi történik, mint ahogy a felnőttek néha gondolkodnak vagy számíthatnak.

Amikor megkérdezték, hogy milyen tanácsot adna más gyerekeknek, akik anyukával, apával vagy nagyszülővel rendelkeznek a rákkal, Leo Giessmann, a tizenhárom éves túlélő fia, Francesca Giessmann azt mondta: "Azt mondanám, hogy nyugodt maradj. Mindig támogassa őket. És menj a kórházba, hogy lássuk őket, még akkor is, ha fájdalom. Soha ne veszítse el a reményt. Mindig van esély. "

A szerkesztő megjegyzése:

Jamie Reno egy újságíró mellett háromszoros túlélője a IV. Nem Hodgkin-limfóma és a rákos betegek és családjaik nemzeti ügyvédje számára. Könyve az édesanyja rákos megbirkózásáról szóló fiúról a "Hóember a Pitcher's Mound-ban".

// www. pitchersmound. org /