Orvos Vitafórum: 5 kérdései a hemofíliához A
Tartalomjegyzék:
- 1. Van-e az A hemofília életmódbeli korlátozásokkal?
- 2. Mi a kockázata a szövődményeknek?
- 3. Milyen gyakran kell kezelni a kezelést?
- 4. Vannak-e új kezelések vagy klinikai vizsgálatok a közelben?
- 5. Mi a kilátás?
A hemofília A vérzéses rendellenességet rendszerint fiatal korban diagnosztizálják. A mérsékelt és súlyos eseteket például a gyermekek első születésnapja előtt diagnosztizálják, a Centers for Disease Control és Prevention szerint. Ha Ön vagy gyermeke diagnosztizálva van az A hemofília, akkor fontos, hogy tiszta képet alkosson, és tegye fel a helyes kérdéseket.
1. Van-e az A hemofília életmódbeli korlátozásokkal?
A múltban az A hemofíliával élt sokkal nehezebb volt. Napjainkban a kezelések javulása és az állapot jobb megértése segített a vérzéses rendellenességben szenvedőknek, akik normális életet élnek.
AdvertisementAdvertisementPéldául, a múltban mindenféle fizikai aktivitás kedvezőtlen volt a hemofíliás betegek számára. De újabb kutatások kimutatták, hogy a fizikai aktivitás valóban csökkenti vagy megelőzi a vérzéses epizódokat az izmok erősítésével és az ízületek stabilitásának javításával.
Természetesen még vannak olyan tevékenységek, amelyeket az A-típusú hemofíliában szenvedőknek el kell kerülniük. Lehet, hogy nem könnyű beszélni, de az A-típusú hemofíliával rendelkező személyeket arra ösztönzik, hogy alapos megbeszéléseket folytassanak orvosával arról, hogy milyen tevékenységeket kell és nem vehetnek részt. Az orvos is tippeket adhat arról, hogy milyen extra óvintézkedésekre van szüksége a gyermeknek gyakorolnia kell, vagy sportolnia kell.
2. Mi a kockázata a szövődményeknek?
Ha Ön vagy gyermeke az A-típusú hemofíliával rendelkezik, akkor valószínűleg aggódik a szövődmények miatt. Az A-típusú hemofíliában szenvedők veszélyeztetik a belső vérzést, az ízületi károsodást, a szív- és a vesebetegségeket és a fertőzéseket. Vannak olyan esélyei is, hogy mellékhatás lépett fel a gyógyszeres kezelésre, ami megnehezíti a vérzés kezelését.
ReklámA szövődmények kockázata az A hemofília súlyosságától és az ember vérzéses állapotától függ. A túlsúly megítélése szorosan kapcsolódik ahhoz, hogy kevesebb az izületi mozgás. Kérdezze meg kezelőorvosát a szövődmény kockázatairól és arról is, hogy milyen tüneteket keres. Mindenképpen kérdezze meg a különböző komplikációkat, beleértve az étrendet és a testmozgást, hogy segítsen Önnek vagy gyermekének egészséges súlyát fenntartani.
3. Milyen gyakran kell kezelni a kezelést?
Csak egy orvos tudja megítélni az A-típusú hemofília súlyosságát és megmondani, hogy milyen gyakran kell Önnek vagy gyermeke kezelni.
AdvertisementAdvertisementAz A-típusú hemofíliában szenvedők csak akkor kapnak helyettesítő terápiát, ha vérzést tapasztalnak. Ezt hívás vagy epizodikus kezelésnek nevezik. Másoknak gyakrabban kell beadni a véralvadási faktor infúziót a vérzés megelőzése érdekében.Ezt nevezzük profilaktikus terápiának.
Manapság sok ember, aki az A-típusú hemofíliával rendelkezik, megtanulhatja, hogyan kezeljék otthon saját kezelésüket. Azok az emberek, akik megtanulják, hogyan kezeljék otthon a vérzésüket, kevésbé valószínű, hogy bevonják a kórházba vérzési szövődmények miatt.
Ha Ön vagy a gyermeke profilaktikus kezelést igényel, kérdezze meg, megtanulhatja-e otthoni ingerlési tényezők bejutását. Természetesen az otthoni infúzió nagyobb felelősséggel jár, és nem mindenki számára. Kezelőorvosa vagy a hemofília-kezelés központja (HTC) a megfelelő oktatást és támogatást nyújtja Önnek, hogy segítsen megtudni, hogy az otthoni infúziós kezelés helyes-e az Ön számára.
4. Vannak-e új kezelések vagy klinikai vizsgálatok a közelben?
Az új kezelésekről való tájékoztatás alapvető fontosságú a vérzési rendellenességeknél. Az újabb és biztonságosabb kezeléseket az egész világon kutatják és tesztelik. A kezelőorvosnak tisztában kell lennie minden olyan feltörekvő kezeléssel, amelyet Ön vagy gyermeke jelölt lehet. Azt is tudatják, hogy vannak-e olyan klinikai vizsgálatok, amelyek a résztvevőket toborozzák az általuk ajánlott területen.
5. Mi a kilátás?
Ha megtudja, hogy Ön vagy gyermeke az A hemofíliával rendelkezik, orvosa valószínűleg azonnal elmondja, hogy jelenleg nincs gyógymód az állapot miatt. Az egész életen át tartó betegség nehéz elképzelhető lehet, és aggodalomra adhat okot a vérzési rendellenességek várható élettartamával kapcsolatban.
AdvertisementAdvertisementA jó hír az, hogy a megfelelően kezelt hemofíliával rendelkezők várható élettartama majdnem megegyezik az általános lakosságéval. Orvosa vagy a HTC munkatársai több információt kaphatnak a jelenlegi kezelések hatékonyságáról és a komplikációk kockázatának csökkentéséről. A legfontosabb, hogy nyitott és becsületes megbeszélést folytatnak orvosával arról, hogy ez a betegség milyen hatással van az emberekre hosszú távon, segíthet abban, hogy bizalmat adjon az életének átvételében, vagy felkészítse a gyermeket, hogy végül ugyanezt tegye.
