IPF Doctor Discussion Guide
Tartalomjegyzék:
- Mi az IPF?
- Milyen komoly az állapotom most?
- Milyen gyakran kell visszamenni a kinevezéshez vagy a teszteléshez?
- Mi a valószínűsége a betegségnek?
- Milyen változtatásokat tehetek életemben a tünetek javítása érdekében?
- Milyen kezelési lehetőségek vannak? <999 Gyakran előfordulnak olyan gyógyszerek, amelyek a gyulladást szabályozzák és csökkenthetik a tüdőszöveti hegesedést. Oxigénterápia is szükséges lehet. Ha az Ön állapota túl súlyos lesz, szükség lehet tüdőtranszplantációra. Beszéljétek meg a gyógyszerek kockázatát és előnyeit.
- A tüdõorvoslás egy többhetes program, amely megtudja az Ön állapotát és a biztonságos gyakorlást. Azt is megtanulják a légzés technikáját, hogy megkönnyítsék a tüdejük terhét.A tüdőgyógyászat az IPF és egyéb tüdőproblémák, például a tüdőrák vagy a krónikus tüdő obstruktív betegség (COPD) esetében jelentkezik. A rehabilitáció különösen hasznos lehet az életminőség javításával az IPF segítségével.
- Kérdezze meg orvosát a közösség támogatói csoportjairól. A pulmonális rehabilitáció néha támogató csoportos foglalkozásokat is tartalmaz, de kérdezze meg, hogy a kórház vagy egy másik városszervezet szponzorálja-e az IPF-ről szóló programokat. Az olyan csoportok, mint a Tüdőfibrózis Alapítvány és az Amerikai Tüdőszövetség, támogató csoportok vagy oktatási programok lehetnek az Ön területén.
- Az Országos Egészségügyi Intézet felügyeli az új gyógyszerek és egyéb kezelések klinikai vizsgálatát, beleértve az őssejtterápiát is. Szigorú követelmények vannak a kísérletben való részvételre. Az Ön kora, neme, egyéb egészségügyi állapota, orvosi előzményei és egyéb tényezők meghatározzák, hogy Ön egy adott kísérletre jelölt-e. Előfordulhat, hogy a tárgyaláson részt vevő kórház közelében is lakik, bár sok esetben a kutatók költségére a résztvevők egy kórházba kerülnek kezelésre. Orvosa lehet, hogy nem tudja a megfelelő vizsgálatokat az Ön számára, de segíthet további információk megtalálásában.
- Az orvos látogatásának legnagyobb mértékű kihasználásához vegye figyelembe a következő tanácsokat:
Ön idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) diagnózist kapott. Nem gyakori tüdőbetegség, és lehet, hogy sokat nem tud róla. De megváltoztathatod.
Ahhoz, hogy hasznos és informatív beszélgetést folytasson orvosával, kezdd el az alábbi kérdéseket:
Mi az IPF?
Többet szeretne, mint egy tankönyv-válasz. Kérdezze meg kezelőorvosát, hogy az IPF milyen hatással van a légzésére és a tüdők oxigén mozgására a véráramba. Meg kell értened az IPF verzióját. Ez azért fontos, mert az IPF-nek mindenkinek egyedülálló tapasztalata van a betegséggel.
Milyen komoly az állapotom most?
Előfordulhat, hogy hosszú ideje IPF-je van, és nem ismerte. Vagy előfordulhat, hogy hamarosan kialakul a diagnózis. Mindkét esetben meg kell kapnod az ötletedet arról, hogy az Ön IPF-je jelenleg és milyen gyorsan halad előre.
Milyen gyakran kell visszamenni a kinevezéshez vagy a teszteléshez?
Ez az Ön állapotától függ. Valaki, aki súlyos esetet kezel több gyógyszerrel, rendszeresebb felügyeletre lesz szüksége, mint valaki új eset vagy enyhe IPF.
Mi a valószínűsége a betegségnek?
Még a legjobb orvosok sem tudnak részletes ütemtervet és előrejelzést adni a betegségére vonatkozóan. De ha olyan orvoshoz fordul, akinek némi tapasztalata van az IPF kezelésében, akkor képesnek kell lennie arra, hogy jól fel tudja fogni, hogyan fejlődik az IPF. Szeretné megtudni, milyen hosszú távú kilátások vannak, és hogy az oxigénterápia elkerülhetetlen-e. Kérdezd meg, hogy mennyire valószínű, hogy az IPF befolyásolja általános egészségi állapotát, függetlenségét és a képességét, hogy körülnézzen.
Milyen változtatásokat tehetek életemben a tünetek javítása érdekében?
Ha dohányzik, az orvos által elmondottak közül az első dolog, amint csak lehet. De hogyan? Ne engedje, hogy a korábbi sikertelen próbálkozások megakadályozzák a próbálkozást. Lehet, hogy szüksége van egy nikotincsere-termékre vagy más terápiára. Azt is meg kell tudnia, hogy mit tehetünk, amikor az étrendről és a testmozgásról van szó. Egészségesebbé válásuk javítja a tüdő egészségét is.
Milyen kezelési lehetőségek vannak? <999 Gyakran előfordulnak olyan gyógyszerek, amelyek a gyulladást szabályozzák és csökkenthetik a tüdőszöveti hegesedést. Oxigénterápia is szükséges lehet. Ha az Ön állapota túl súlyos lesz, szükség lehet tüdőtranszplantációra. Beszéljétek meg a gyógyszerek kockázatát és előnyeit.
Tökéletes jelölt vagyok-e a pulmonalis rehabilitációnak?
A tüdõorvoslás egy többhetes program, amely megtudja az Ön állapotát és a biztonságos gyakorlást. Azt is megtanulják a légzés technikáját, hogy megkönnyítsék a tüdejük terhét.A tüdőgyógyászat az IPF és egyéb tüdőproblémák, például a tüdőrák vagy a krónikus tüdő obstruktív betegség (COPD) esetében jelentkezik. A rehabilitáció különösen hasznos lehet az életminőség javításával az IPF segítségével.
Milyen támogatás áll rendelkezésre?
Kérdezze meg orvosát a közösség támogatói csoportjairól. A pulmonális rehabilitáció néha támogató csoportos foglalkozásokat is tartalmaz, de kérdezze meg, hogy a kórház vagy egy másik városszervezet szponzorálja-e az IPF-ről szóló programokat. Az olyan csoportok, mint a Tüdőfibrózis Alapítvány és az Amerikai Tüdőszövetség, támogató csoportok vagy oktatási programok lehetnek az Ön területén.
Képesek vagyok-e klinikai vizsgálatra?
Az Országos Egészségügyi Intézet felügyeli az új gyógyszerek és egyéb kezelések klinikai vizsgálatát, beleértve az őssejtterápiát is. Szigorú követelmények vannak a kísérletben való részvételre. Az Ön kora, neme, egyéb egészségügyi állapota, orvosi előzményei és egyéb tényezők meghatározzák, hogy Ön egy adott kísérletre jelölt-e. Előfordulhat, hogy a tárgyaláson részt vevő kórház közelében is lakik, bár sok esetben a kutatók költségére a résztvevők egy kórházba kerülnek kezelésre. Orvosa lehet, hogy nem tudja a megfelelő vizsgálatokat az Ön számára, de segíthet további információk megtalálásában.
Tippek az orvosának leghatékonyabb látogatásához
Az orvos látogatásának legnagyobb mértékű kihasználásához vegye figyelembe a következő tanácsokat:
Írja le az orvos kinevezését megelőző kérdéseket, hogy ne felejtse el őket. Tegye fel a legégetőbb kérdéseket a csúcson, ha elfogy az idő.
- A jegyzetelés során jegyzeteket kell készíteni, hogy emlékezzenek orvosának.
- Hozzon valakit a találkozóhoz, hogy segítsen megjegyezni a kérdéseket és a válaszokat. Egy barát vagy rokon is elmondhatja kezelőorvosának az új tüneteket vagy az Ön állapotában bekövetkező változásokat, amelyeket nem észlelt.
