A diabéteszes üzenetek küldése
A New York Times nemrégiben egy multimédiás hírt írt egy Texas családnak az 1-es típusú cukorbetegséggel kapcsolatos kihívásaival kapcsolatban. A január 12-én megjelent 12 perces videó és kísérő cikk a "Midnight Three & Six" címet kapta, a D-mamnak fel kell készülnie a 15 éves lány vércukorszintjének tesztelésére.
Az első héten online, ez a darab 179 megjegyzést adott meg a Diabetes Közösség egész területén. Sokan közülük csapdába ejtették ezt a Chamberlain családot, hogy "melodramatikusan" ábrázolja a cukorbetegséget, és olyan üzenetet küld a nagyközönségnek, amely nem jellemzi a tipikus T1 családot. Sokan azzal vádolják a félelem-csalás családját, hogy a mesterséges hasnyálmirigyet gyűjtsék.
Természetesen nem mindenki visszhangzott ezekkel a panaszokkal, és sokan magukévá tették a "Your Diabetes May Vary" mantráját, és megköszönte a családot, hogy megosszák a történetüket, amit úgy találtak, mint a sajátjukat. Még azok is, akik nem értenek egyet az üzenetben, megköszönte a családot a tudatosság növelésében.
Személy szerint nem éreztem a tapasztalatomról szóló NYT darabot, de mindazonáltal nagyra értékelem a Chamberlain család azon hajlandóságát, hogy ott álljanak ki. És bár az elmúlt 30 év során az én D-életem nem volt annyira kihívó, mint az elmúlt 9 évben, akkor folyamatosan küzdenek a "Beteg vagyok" és "bármit megteszek" között, és ez a videó sokan közülük ellentétes érzést keltett nekem. Az a kérdés, hogy kijött ez a következő:
Milyen üzeneteket szeretnénk elküldeni a világnak, és mindegyiknek meg kell egyeznie az ügyben?
Ez a vita a cukorbetegség fórumaira és néhány olyan kiváló blogbejegyzésére mutatott be, mint ez a Moira és a másik a Laddie-től, néhányan a közösségünkben ragaszkodnak ahhoz, hogy nem akarják ezt a "drámai" üzenetet megosztani az életükről. És onnan érdekes volt látni sok embert, akik kiemelték a hírességek és sportolók sikertörténeteit, akik cukorbetegségük ellenére nagyszerű eredményeket értek el. Példaként említhetjük az inspiráló Sierra Sandison-t, akit közösségünk az elmúlt évben a Miss America tavalyi népszerűségnek nevezett, Adam Lasher zenész, aki egy jelenleg T1-es versenytárs American Idol és világszínvonalú cukorbeteg sportolók akik olyan dolgokat csináltak, mint a világ legmagasabb hegyei hegymászása és az olimpiai pályák síelése -, valamint a "rendszeres PWD-k", akik jól élnek és mindennapi életüket elérik. Mindig a közösségünk a harmadik éves Spare a Rose, Save a Child kampányt egyesíti, amely az elmúlt két évben több mint 30 000 dollárt emelt, hogy több mint 400, cukorbeteg gyermek számára életmentő inzulint biztosítson a harmadik Világ.
Számomra ez a közösségünk - a különböző történetek megosztása, amelyek felkeltik a tudatosságot, és segítenek a másokkal való kapcsolattartásban, egyesülve a nagy vagy kis győzelmek ünneplésében, valamint kollektív hangunk használatával, hogy különbséget tegyünk a világ.
Amint ez az egész online állapotban zajlott, a cukorbetegség egy csoportja, köztük a
"Bánya " szerkesztője, az AmyT gyűlt össze egy Sanofi által támogatott érdekképviseleti csúcstalálkozón a múlt héten Washington DC-ben. Ezen az eseményen egyes egészségügyi szakemberek más betegségek az államok látszólag megjegyezték, hogy a D-közösségünk nem elég egységes ahhoz, hogy valódi különbséget tegyen, hogy túl sok a hangunk és az igazodatlan üzenetek ahhoz, hogy valódi hatást érjünk el. A következmény az volt, hogy nem támogatja a mi részünket, mert nem használjuk a számunkat (29 millió yo!), Hogy valóban átalakítsuk a nyilvánosság figyelmét, és hozzanak létre egy sürgető céllal kapcsolatos érzést. Ugyanez az üzenet érkezett tavaly nyáron az első Diabetes Masterlab - páciens által vezetett érdekképviseleti eseményen -, amikor egy vezető HIV-aktivista figyelmeztette minket arra, hogy nem érte el a "Mozgalom" státuszát, így tartja a cukorbeteg kistermet a nagyközönség tudatában. Sajnálom, de nem értek egyet.
Diabetes közösségként egyesülünk, amikor szükségünk van - és kérjük, vegye figyelembe, hogy ezeket a szavakat szándékosan tőkésítettem meg, mert olyan erősen érzem magam, hogy mit értünk el és mi képes többet tenni. Amikor összejönünk, valóban különbséget teszünk - még akkor is, ha lépésről lépésre van.
Példák nem csak az éves #SpareARose adománygyűjtő kampányra, hanem a D-Közösség és az FDA (köszönöm, @diaTribeNews csapat!) És a
példa nélküli virtuális városháza közötti párbeszédre törekszenek. annyi szenvedélyes ember jelent meg. A csodálatos StripSafely helyi kampány óriási hatást gyakorolt arra, hogy szigorúbb pontossági szabványokat teremtsen a glükózmérőkre, és most a CGMSafely kampány nagy lépéseket tesz az életmentő folyamatos glükózmonitorok jobb eléréséhez.
Egyesítjük a sikeres petíciók aláírásával, hogy a törvényhozók bevezessék a nyelvet a cukorbetegség kutatásának finanszírozására, a cukorbetegség egészségügyi tervének lefedettségére és a megfizethető készletekhez való hozzáférésre, vagy olykor a megszüntetett nyelvek eltávolítására. Vannak olyan dolgok is, mint például a Big Blue Test, egy csodálatos tudatosság + adománygyűjtő kampány, amely több mint negyedmillió dollárt emelt fel, és országos szinten terjedt a tudatosság a nagy nemzeti érdekképviseletek bevonása nélkül is (köszönöm, @diabeteshf!) > És büszke vagyok arra, hogy a
részeként segítettem előremozgatni a tűt a technológiával és az innovációval a saját páciens által vezetett eseménysorozataink révén - összekötő mozdulatokkal, rázógépekkel, szabályozókkal, klinikusokkal, vállalkozókkal és többet aktivált betegekkel. Ez az érdekképviselet egyik formája, amelyben a betegek a változás katalizátorává válnak.
Mindez bizonyíték arra, hogy mit tehetünk és tehetünk el, a történetek megosztásának és a társak összekapcsolásának fontos feladatain túlmenően a You Can Do This mantra és a blogok írása vagy a cukorbetegséggel kapcsolatos Twitter-viták mellett. Ha bármelyiket meg kell áldozni ahhoz, hogy "egyesíteni vagy koordinálni", számold ki. Nem köszönöm. A közönség mennyire érti a cukorbetegséget, nem az én barométerem, mennyire hatékonyak vagyunk minden kérdésben.
Büszke vagyok arra, amit a helyi cukorbetegségben szenvedő páciens közösségében végzünk, és úgy vélem, az erő nagy része különböző hangokból áll, amelyek különböző véleményekben sugároznak, bemutatva, hogy a cukorbetegség kihívásai sokféle formát öltenek. És bár úgy gondolom, időnként több szervezeti koordinációra van szükség, nem vagyok meggyőződve arról, hogy minden üzenetet és hangot össze kell hangolnunk ahhoz, hogy mindent egy kommunikációs platformra forrítsunk.
Lehet, hogy nem értek egyet mindent, amit hallok vagy olvasok, mint például az 1-es típusú cukorbetegség nevének megváltoztatására irányuló felhívás. De ez nagyon fontos embereknek, és határozottan hiszem, hogy ezeknek az embereknek hallaniuk kell a hangjukat.
Ahogy én személyesen inkább látnám a cukorbetegséggel kapcsolatos kutatásokat, amelyek segíthetnek nekünk
most, olyan bizonytalan, nem kézzelfogható gyógymódkutatásoknál, amelyek soha nem fognak megvalósulni, ez az én egyéni választásom. És nem az én célom, hogy bárki más hangját vagy üzeneteit felemeljék.
Tehát nem, nem érzem, hogy a Texas család a NYT történeten feltétlenül beszél nekem, de mindazonáltal örülök, hogy felemelik a hangjukat. Nagyra értékelem a
Times cukorbetegség cikkét és videóját, és nagyra értékelem mindazokat, akik megjegyezték véleményüket, és megosztották saját történeteiket. Az alsó sorban az a csikorgó kerék kapja a zsírt - de a kerék ugyanolyan zajt hozhat, ha a squeaks a közösség minden sarkából érkezik, nem pedig egyetlen forrásból. Számos betegbeszámoló és vélemények összességében nagyon hatékonyak. Ez mindent jelent, és egy kollektív
hangot is tartalmaz, amelyet nem lehet figyelmen kívül hagyni, IMHO.
Jogi nyilatkozat: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat
Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja tiszteletben az Healthline szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
