Szülői útmutató a hemofília A

Ha gyermeke az A-hemofíliával rendelkezik, akkor mindenképpen aggályait és szempontjait kell figyelembe vennie. A dolgok megőrzése perspektívában is kihívást jelenthet.

Kövesse ezt az útmutatót, hogy nyugodtabban érezze magát, és megtudja, hogyan segítheti gyermekét az állapotuk ellenére.

Advertisement Advertisement

Tájékozódjon

Az egyik legjobb döntést hozhatja gyermeke számára az A-hemofília lehető legteljesebb tájékozódásáról. Ez magában foglalja a vérzés jeleinek és tüneteinek felismerését, különféle kezelések, valamint a gyógyszerek mellékhatásainak ismerete.

Meg kell tanulnod, hogyan kell kezelni a kisebb zúzódásokat, sérüléseket és vérzést, valamint amikor orvosi kezelést igényel. Kérdezze meg kezelőorvosát a javasolt gyermekgyógykezeléssel kapcsolatban. Ha nem értesz valamit, kérd meg szakembert.

Egy hemofília-kezelés

A hemofília-kezelő központ (HTC) alkalmazottai sokkal többet nyújtanak, mint a gyermeke számára. A HTC szociális munkások és pszichológusok segíthetnek az egész családnak a krónikus betegség csúcspontjai és mélységei között.

hirdetés

A helyi szövetségi finanszírozású HTC-t a Centrálok a Betegség Ellenőrzésért és Megelőzésért (CDC) a web alapú HTC könyvtár segítségével találja meg. Ne habozzon beszélni a hemofília csapat tagjaival, ha bármilyen kérdése vagy aggálya van. Ezeknek a feladatoknak az a feladata, hogy támogassanak, segítsenek a kihívásokon, és segítsenek abban, hogy Ön és gyermeke is jó fizikai és érzelmi egészséget élvezzenek.

Gyermek iskolája a fedélzeten

Mint a legtöbb gyermek, a kölykök sok időt töltenek az iskolában. Alig várat magától attól, hogy nem teljes mértékben irányítja a gyermek betegségét, amíg az iskolában vagy a nappaliban tartózkodik. Alapvető fontosságú, hogy folyamatosan és nyíltan kommunikáljunk gyermeke iskolájával és gondviselőkkel, hogy a kihívásokkal vagy problémákkal azonnal felmerülhessen.

AdvertisementAdvertisement

Az emberek megbízható tájékoztatása az A hemofíliáról a legjobb módja annak, hogy megakadályozzuk a gyermeke zavarával kapcsolatos félreértéseket. Azt is tudhatja, hogy az iskola személyzete mindig kipróbálja a gyermeket.

Jó ötlet, ha a HTC-től ápoló nővér közvetlenül találkozik az iskolai személyzettel és megosztja a gyermek állapotával kapcsolatos információkat. Az A-hemofília ritka betegség, így a személyzet nem is hallott róla. Ha találkozol velük, győződjön meg róla, hogy megmagyarázza, mit kell figyelnie, és mit várhat el, például a következőket:

• A hemofília oka
• vérzés tünetei és jelei
• mikor és hogyan kell megfelelően kezelje a kezelést
• hogy gyógyszeres hűtőszekrény vagy tároló szekrényre van szükség a VIII-as faktor infúzió tárolására szülő vagy a gyermek számára, ha kisebb mennyiségű vérzés
• amely túlzottan ellenes gyógyszerek, mint az aszpirin vagy a nem szteroid gyulladáscsökkentő szerek
• milyen eljárásokra van szükség a
• olyan tevékenységekre vonatkozóan, amelyekkel a gyermek biztonságosan részt vehet
• tevékenységekben, gyermekének feltétlenül el kell kerülnie
• osztály a vérzés és az orvosok kinevezése miatt, és hogyan fogja a gyermeke elkészíteni a munkát
• hogyan érheti el Önt vagy a HTC munkatársait

Kormányzati programok kihasználása

Szövetségi és állami programok a hemophilia körül évtizedekig a támogatás támogatására, az újratermelés finanszírozására keresést és más szolgáltatásokat nyújtson a hemofíliás betegek számára.

Minden államnak van saját formája a vérzési rendellenességekkel küzdők számára. Többek között a kormányzati programok a következőket kínálják a gyermeknek:

• 24/7 orvosi forródrót
• hemophilia <999 irodalom
• otthoni infúziós képzés <999 > a biztosítási kérdésekkel kapcsolatos segítség
• a zsebkór költségeinek fedezése
• gyógyszerkészítmények házhozszállítása
• ösztöndíjak
• különleges feltételekkel rendelkező gyermekek nyári táborai
• sürgősségi orvosi azonosítás
• sürgősségi orvosi azonosítás (EMI) általában egy kicsi karkötő, amelyet a gyermeke bokáján vagy csuklóján visel a betegséggel, a vércsoporttal, az allergiával és a gyógyszerekkel kapcsolatban. Vészhelyzet esetén az egészségügyi személyzet használhatja az EMI-t, hogy haladéktalanul biztosítsa gyermekének a szükséges kezelést. Az EMI mentheti a gyermek életét vészhelyzetben.

AdvertisementAdvertisement

Kerülje el a helikopter szülőjét

Annak érdekében, hogy megvédje gyermekeit a világban rejlő veszélyektől, a túlzott védelem hosszabb távon több problémát okozhat. Bár figyelmeztetni kívánja gyermeke részvételét a sportágakban és a magas kockázatú tevékenységekben, gyermekének szabadon szabadon kell felfedeznie a világot.

Ezen túlmenően a fizikai aktivitás rendkívül előnyös az A-típusú hemofíliában szenvedőknek. Segít az izmok erősítésében, az ízületek védelmében és a gyermek egészséges testtömegének megőrzésében. A fizikai tevékenységekben való részvétel segíthet a koordináció javításában, a társadalmi interakciók ösztönzésében és a vérzések csökkentésében. Azt is, hogy a gyermek jól érzi magukat, ami fontos az érzelmi jólét.

Hagyja, hogy a gyereked kifejezze érzéseit, anélkül, hogy saját véleményét beavatta volna. Idővel engedje meg nekik, hogy saját döntéseket hozzanak, és tanuljanak saját hibáikból és tapasztalataikból. A gyermeknek végül önállóvá és önmagáért felelősnek kell lennie, és magában foglalja a hemofília kezelését is.

Reklám

Nyugodj meg

Normális, hogy időnként negatív érzései vannak gyermeke hemofíliájával kapcsolatban, de nem hagyhatja, hogy irányítsák az életét. A gyermekbetegséggel való foglalkozás depresszióhoz, sőt bajhoz vezethet a kapcsolataiddal. A pozitív tartózkodás nehéz feladat lehet, ezért jó ötlet, hogy rendelkezzen eszközökkel az akkumulátorok feltöltésére és a stressz csökkentésére. Íme néhány ötlet:

Gyakoroljon vagy csatlakozzon egy edzőterembe.

Gyakorolja a jóga vagy a meditáció.

• Csatlakozzon egy támogató csoporthoz.
• Keressen egy klubot (például sport-, könyv- vagy művészeti klubokat).
• Tartsa naplóját.
• Hozzon létre egy blogot.
• Napi rutin karbantartása.
• Tartson hosszú sétákat.
• Próbálj meg összpontosítani az irányítható dolgokat, nem azokat a dolgokat, amiket nem lehet. Végül győződjön meg róla, hogy elég alvó leszel.