A korai életkorban elhalálozás előtt
Tartalomjegyzék:
- A Dana-Farber tanulmány szerint 633 ember, 15-39 éves, aki a Kaiser Permanente Southern California-ban gondozott és 2001 és 2010 között halt meg a rákban, több mint kétszerese volt mint a Medicare (64 éves és idősebb) betegek, akik életük utolsó hónapjában intenzív ellátást és / vagy sürgősségi ellátást igényelnek.
- Van egy társadalmi érzés, ami igazságtalan, és ez megnehezíti az orvosok és az ápolók számára, hogy a fejüket keressék. Dr. Robert M. Arnold, UPMC Palliatív és Támogató Intézet
- Devon szerint az életminősége drasztikusan megváltozott a diagnózisa óta.
- Akár fiatalok, akár öregek, jobban meg kell értenünk a haldoklásról és kevésbé félelmünkről, mint kultúráról. Dr. Scott A. Irwin, Moores Cancer Center
Mindannyian tudjuk. Egy nap meghalunk.
Szeretnénk azt hinni, hogy nem lesz hamarosan.
AdvertisementAdvertisementA Centers for Disease Control és Prevention (CDC) jelentése szerint a születéskor várható élettartam az amerikai lakosság számára közel 80 éves, így legtöbbjük azt feltételezi, hogy elérjük ezt a korhatárt, vagy legalábbis elérjük közel áll hozzá.
Még azok is, akik fiatal korukban terminális állapotban szembesülnek, küzdenek a betegségük leküzdésében, hogy elérjék a várható élettartamot.
Reklám "Nem vagyok hajlandó meghalni. A terminális betegséggel való életvitel valóban arra utal, hogy a vágy élesebbé válik, mint bármi mást, amit tapasztaltunk "- mondta Michelle Devon, a 44 éves lány a League City-ben, Texas-ban, akit három évvel ezelőtt diagnosztizáltak krónikus thromboemboliás pulmonalis hypertensio (CTEPH) és pangásos szívelégtelenség.A CTEPH egyetlen kezelése egy komplex eljárás, amelyet pulmonalis thromboemberectomia (PTE) neveznek. Ha sikeres, akkor a betegek akár 90% -át képes gyógyítani. Azonban a Devon nem képes a műtéten más orvosi körülmények miatt.
Reméli, hogy egy nap elég lesz ahhoz, hogy jogosult legyen a PTE műtétre.
"A kezelés megszerzése hatalmas különbséget tett az életminőségemben és az életmennyiségemben is, és úgy gondolom, hogy az én életkorom aggasztotta, hogy agresszíven mi és az orvosaink úgy döntöttek, hogy kezeljük és küzdjünk ezzel a feltétellel" - mondta. "Ha sokkal idősebb lettem volna, talán még azt sem gondoltam volna, hogy megpróbálok egy PTE-t elnyerni, és csak a fenntartó kezelésre gondolok. "
A fiatal érzés csalás
A Dana-Farber tanulmány szerint 633 ember, 15-39 éves, aki a Kaiser Permanente Southern California-ban gondozott és 2001 és 2010 között halt meg a rákban, több mint kétszerese volt mint a Medicare (64 éves és idősebb) betegek, akik életük utolsó hónapjában intenzív ellátást és / vagy sürgősségi ellátást igényelnek.
"Ez nem lep meg. Néha egy fiatalon, ha tudják, hogy haldoklik, azt gondolhatják, hogy az élet hónapjainak hozzáadása fontos "- mondta Dr.Robert M. Arnold, az UPMC Palliatív és Támogató Intézet orvosi igazgatója és a Pittsburgh-i Egyetem orvostudományi professzora.
AdvertisementAdvertisement
"Ha mindössze 18 vagy 20 éves, több hónapot vagy egy másik évet élsz az idő nagy részében az egész életedhez képest" - jegyezte meg Arnold.Dr. Scott A. Irwin, a Moores Cancer Center beteg- és családsegítő szolgáltatásainak igazgatója egyetért azzal, hogy a Kaliforniai Egyetem San Diego-i Egyetemének klinikai pszichiátria professzora társult.
Nem látod a fiatalokat, akik azt mondják: "Életemben éltem, és mindent megtettem, szóval itt az időm. Dr. Scott A. Irwin, Moores Cancer Center
Azt mondja, hogy a fiatalabbak nagyobb veszteséget érezhetnek, ami arra készteti a vágyukat, hogy továbbra is részesüljenek a kezelésben.Reklám
"Amikor fiatal vagy, azt hiszed, karriered lesz, felneveled a gyerekeket, nagyszülőként, nyugdíjba vonul. Tehát minél több olyan szakaszról van szó, amire átmentél, kevesebb veszteség érzése van, ha akarod - mondta Irwin.Hozzáteszi, hogy az adatok azt mutatják, hogy az emberek, akiknek a halálát fiatalabb korban szenvednek, nagyobb a depresszió kockázata. A veszteség érzésén kívül Irwin azt is mondja, hogy a váratlan, és nem az, ami az élet és a halál természetes rendjének tekinthető.
AdvertisementAdvertisement
"Ezzel azt mondják, hogy mindig az egyéntől függ. Rengeteg idős embert látok, akik készen állnak meghalni, különösen, ha idővel egyre rosszabbá válnak és elvárják. De én is láttam annyi idős embert, aki nem áll készen, és nem akar meghalni - mondta Irwin.A gyerekeim vannak, akik fiatal felnőttek, és szeretnék lenni a számukra. Szeretne látni az unokáimat egy nap. Michelle Devon, 44, pangásos szívelégtelenségben szenvedő páciens
Egy következetes megfigyelés Irwin észrevette, hogy fiatalabbak, akik életük végéig szembesülnek, az a hajlandóság, hogy továbbra is életben maradjanak."Nem látod a fiatalokat, akik azt mondják:" Életemben éltem, és mindent megtettem, így az időm "- mondja. "Úgy tűnik, hogy több bátorság van a halál elé állításával a fiatalok körében. Emlékszem egy fiatal anyára, és azt hiszem, ő bátor volt a gyerekeiért. "
Ez a helyzet Devonra, amikor megtudta az állapotának komolyságát.
"A gyerekeim vannak, akik fiatal felnőttek, és szeretnék lenni a számukra. Szeretne látni az unokáimat egy nap, "mondta. "Ezek azok a dolgok, amelyek visszahúzódnak az orvoshoz és elveszem az orvost, és napról napra felállnak az ágyból, amikor néha nem akarok. "A Dana-Farber Rákkutató Intézet tanulmányának szerzői arról számoltak be, hogy több kutatásra van szükség ahhoz, hogy megértsük, vajon az emberek megértik-e az embereket, kapnak elegendő támogatást és információt az életvégi élet lehetőségéről.
"Nem hiszem, hogy olyan orvosok lennénk, mint a prognózis, ahogyan mi lehetnénk" - mondta Irwin."Mindannyian harang alakú görbéken élünk. Az orvosok attól tartanak, hogy tagadják az embert a lottó nyerésének egy millió esélyében. "
Az idősebb személy, Irwin hozzátette, annál valószínűbb, hogy megértik, hogy kockázatot vállalnak a kezeléseken keresztül, és ezáltal rosszabbá tehetik az életminőségüket.Arnold rámutat arra, hogy pszichológiai szempontból keményebb a klinikusok számára, hogy az életvégeikkel beszéljenek a fiatalokkal.
Van egy társadalmi érzés, ami igazságtalan, és ez megnehezíti az orvosok és az ápolók számára, hogy a fejüket keressék. Dr. Robert M. Arnold, UPMC Palliatív és Támogató Intézet
"Van egy társadalmi érzés, ami igazságtalan, és ez megnehezíti az orvosok és az ápolók számára, hogy fejjel lehessenek." "Ha 45 éves vagy, és van 2 vagy 5 százalék esélye, hogy jól tehetsz, akkor megérte, ha 85 éves vagy." Irwin elmondta, hogy ez a logika részben annak az eredménye, hogy az Egyesült Az államok meglátják a halált.
"Mi több halál fóbikus, mint más kultúrák. Általánosságban elmondható, hogy azok, akik orvostudományban vannak, kiképezték életük megmentését. "Most változik, de a halálról nem beszéltünk az orvosi iskolában, és nem voltunk kiképezve arról, hogy hogyan kezeljük a halált és a halált a múltban. De ki jobban mondja el az embereket, és gondoskodik az emberekről, amikor meghalnak, mint az orvosok? "
Az élet minősége szubjektív
Az ember hajlandó kezelni a kezelést vagy attól függ, hogy az hogyan befolyásolja az életminőségét.
"Tudjuk, hogy a klinikusok az emberek életminőségét másképp értelmezhetik, mint a betegeket" - mondta Arnold.Ezért és mivel az emberek életminőségre vonatkozó nézetei eltérőek, Irwin elmondta, hogy az orvosoknak fel kell kérniük a betegeket, hogy határozzák meg, hogy az életminőségük milyen.
"Ezt nem tudod megjósolni" - mondta Irwin. "Meg kell értenünk, hogy megértsük, mi a minősége valakinek. Egy ember számára, ami azt jelentheti, hogy teljesen gyengül, de képes időt tölteni a gyermekeikkel, míg valaki másnak érezheti magát, ha nem tudnak kilépni az ágyból, de tudatában van, ez nem elég. "
Néhány nap, nagyon dühös vagyok, hogy mennyire elvesztettem, és tudom, hogy továbbra is veszíteni fogok. Máskor hálás vagyok ahhoz, hogy legyen ideje, és még mindig maradtam. Michelle Devon, 44, pangásos szívelégtelenség beteg
Devon szerint az életminősége drasztikusan megváltozott a diagnózisa óta.
"Az egész idő alatt a gyermekeim felnőttek, egy anya voltam. Nagyon független voltam. A családomtól való függés ma már kemény. Csökkent engem "- mondta. "Néhány nap, nagyon dühös vagyok, hogy mennyire elvesztettem és tudom, hogy továbbra is veszíteni fogok. Néhány nap, zavarban vagyok és frusztráltam, hogy sok emberre kényszerülök, hogy egyszerű dolgokat csináljak. Máskor hálás vagyok ahhoz, hogy legyen ideje, és még mindig maradtam. "
Amíg az állapota terminális, Devon azt mondja, hogy néhány olyan személy, aki CTEPH-t kap a tünetek kezelésére, akár 12 évig is élhet.
"Azok, akik a leghosszabb életet élték meg, azok, akik korábban diagnosztizáltak, mint én, és korán is megfelelő kezelésben részesültek. Úgy gondolom, hogy élni akarsz, és egy jó orvos, aki úgy gondolja, hogy élhetsz, szükség van "- mondta.
Tovább: A depresszió növeli a halálozási kockázat ötszörösét a szívbetegségben szenvedő betegek között. "
A kezelés elhúzódása komplikáltAmikor Irwin olyan betegeket szenved, akik nem tudják eldönteni, hogy kezelni akarják-e vagy sem, azt javasolja próbálja meg a kezelést korlátozott ideig, egyértelműen meghatározott célokkal és a kívánt eredményekkel.
Például azt javasolhatja, hogy próbálja meg a kezelést a várt eredmények elérése érdekében, majd értékelje, ha a kezelés hasznot hoz.
"Ha nem, akkor abbahagyjuk és talán folytatjuk. Ha a beteg úgy érzi, hogy szörnyű életminőségük van, akkor is megállíthatjuk.
Ez a kommunikáció mind az orvosok, mind a szeretteink számára szükséges, jegyzi meg Devon.
"Erről már sokat beszéltünk, mivel beteg voltam, a családommal és azokkal, akik velem vannak a kórházban" - mondta. "Életteli akaratot és rendszeres akaratot is csináltam. Megadtam az ügyvédeket, és elmondtam nekik, hogy mi a döntéseim. "
Akár fiatalok, akár öregek, jobban meg kell értenünk a haldoklásról és kevésbé félelmünkről, mint kultúráról. Dr. Scott A. Irwin, Moores Cancer Center
Devon is beszélt erről orvosával.
"Beszéltem arról, hogy milyen messze kell a kezelés," mondta. "Az állapotom nagyon nehéz belélegezni a végén, és ez elég kellemetlen, ezért vannak olyan ellátási szakaszok, amelyek felsorolják, hogy hogyan kezelnek, ha közeledik a végéhez. "
Bár Arnold szerint a 65 évesnél fiatalabb egészséges emberek nem feltétlenül szükségesek olyan életmódot létrehozni, mint Devon, azt javasolja, hogy beszéljenek szüleikkel és nagyszüleikkel.
"Ezeknek a beszélgetéseknek meg kell történniük" - mondta.
Irwin szerint a témát a társadalomban kell megvitatni, amikor az emberek egészségesek.
"Függetlenül attól, hogy fiatal vagy idős, jobban meg kell értenünk a haldoklást és a kevésbé félelmet, mint kultúrát, így a szolgáltatók, a betegek, a gondozók és az egészséges egyének segíthetnek abban, hogy az emberek teljes mértékben és méltósággal és örömökkel éljenek tudják, bármilyen korban vannak - mondta.Olvasson tovább: A nővérek "halálos szorongással" foglalkoznak a sürgősségi helyiségekben való munka során »
