ÉLetórák a betegek hangjaival győztes Christel Aprigliano

akik a Stanford Egyetemen a DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozón novemberben képviselik a betegeket.

Ma Christel Marchand Aprigliano-val beszélünk, aki az ország déli részén él, és a Diabetes Online Közösség (DOC) földszintjén volt, amikor csak nyolc évvel ezelőtt kezdődött.

Három évtizeddel ezelőtt diagnosztizált, Christel egy olyan veterán típusú, aki sok változást észlelt a cukorbetegségben azóta. Örömmel töltjük el a POV-ot ma:

DM) Mindig szeretünk elkezdeni a diagnózis történetét kérni …

CA) 12 éves voltam, pompás és gyakran túl okos a legtöbb jó napomra. A hivatalos cukorbetegség diagnózisát 1983-ban húsvét után adták át nekem, bár egy-két hétig diagnosztizáltam magam egy

Time cukorbetegek PSA hirdetéssel. (Megkérdeztem, hogy volt-e a tünetek bármelyikén egy ellenőrző listán, mindegyikük volt.) Míg tudtam, hogy beteg vagyok, nem fecsegettem a cukorbetegség megemlítésére bárkinek, feltételezve, hogy jobb leszek. Fogalmam sem volt a helyzet súlyosságáról, illetve arról, hogy milyen volt a cukorbetegség, de a szüleim felismerték, hogy nagyon beteg vagyok, és vérvizsgálatokra vittek. Megdöbbenve az orvost, amikor azt mondtam neki, hogy volt cukorbetegségem, mielőtt elmondaná a szüleimnek az eredményeket.

Wow, 30 év (!) Hogyan néz ki a cukorbetegség univerzuma most, a hátulhoz képest?

A cukorbetegséggel való felnõttség nagyon különbözõ volt a T1D-vel rendelkezõ gyermekekhez képest. (Nem mindig ez a helyzet? A gáz ára nikkelt, és nyitva hagyhatja az ajtót Blah bla bla.) Nincs inzulin analóg. Nincs szivattyú. Néhány lövést készítettem naponta, naponta néhányszor. A technika nehéz mérő volt a hátizsákban.

Valójában egy évtizeddel ezelőtt létrehoztad a Diabetes Online Community-t DiabeticFeed létrehozásával. Hogyan valósult meg ez az elképzelés?

DiabeticFeed jött létre, amikor panaszkodtam az akkori barátomhoz (most férjemhez), hogy nem volt podcast a cukorbetegségről. Válaszát? - Nos, akkor csináljunk valamit. "Készítette, és kutattam, és interjút készítettem az emberekkel. Bár szerettünk volna, a karrierem és az utazás megnehezítette a következetességet. 2005-ben a DOC nem létezett, mint most. Hálás vagyok a DiabeticFeedért, mert összekapcsolt olyan cukorbeteg emberekkel, akik azóta közeli barátokká váltak.

A cukorbetegségen kívül, mi mást tudnánk rólad?

Három országban éltem (Kanadában, Németországban és az Egyesült Államokban), négy nyelven beszélnem rosszul (francia, német, olasz, angol), kétségbeesett kétéves kislány és hihetetlenül támogató férj. Szakmai szempontból a háttérem az értékesítés és a marketing, a szenvedély a non-profit. Mielőtt elfogadta a gyerekemnek a nappali tevékenységeket tervező munkatársak helyzetét, egy nagy nemzetközi non-profit szervezet tagja lettem. Napjainkban szórakoztatóan írok, mert nem vagyok gazdag a szavamon. Ha a lányom idősebb, azt tervezem, hogy folytatom a cukorbetegséggel foglalkozó érdekképviseleti munkámat, amíg a cukorbetegség valami, amit korábban alkalmaztunk. "

Mi inspirált arra, hogy belépjünk a Patient Voices ösztöndíjversenyébe?

A diabétesz egy összetett betegség, napi több ezer lehetséges adatponttal, de nehéz egy holisztikus nézetet szerezni, amikor a különböző eszközökkel nem beszélünk egymással. Szeretnék látni egy módot, hogy az összes adatot (és adjunk hozzá további adatokat, amelyek nem követik keresztül az orvosi eszköz) egy helyre, és ossza meg az adatokat biztonságosan az én orvosi csapat. Nem lehetek az egyetlen, ezért akartam lenni a hang, amely azt mondja: "Tegyük meg, hogy ez megtörténjen! '

Kifelé nekünk: mi az üzenet, amit el akarsz küldeni a bejegyzésedhez?

A mérők és szivattyúk és a CGM-k nem osztják meg egymással az adatokat. A tulajdonosi programok nem teszik lehetővé az integrált megjelenítést, így nem adnak 360 fokos nézetet a napi cukorbetegség kezeléséről. Szükségünk van erre. Ha biztonságos, felhőalapú online alkalmazást szeretnénk feltölteni az összes olyan adatról, amelyet bármilyen cukorbetegség orvosi eszközéről feltölteni, lehetővé tenné számunkra (és az orvosi csapatunkat, függetlenül attól, hogy hol vannak), hogy "a teljes képet" elfoglalhassuk és jobb döntéseket hozhassunk hosszú -term diabetes kezelés.

Mivel ez a Twitter korszak, mi a gyors 140 karakteres hangulatod a cukorbetegség eszközeiről és technológiájáról?

A mai cukorbetegség-technikai eszközöknek óvodába kell mennünk, és meg kell tanulniuk megosztani.

Mit szeretne legjobban élni a DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozón?

A cukorbetegség-technikában a "mi a következő", és a felhasználó szemszögéből a gondolataim megvitatása alkalmassá válik. Én egy tech drogos vagyok, és a cukorbetegséggel kapcsolatos technológiámtól és az innovációtól való függőségemért, hogy életben tartsam, annál fontosabb mindent megtudni. Néhány másik PWD-résztvevőnek szemmel megnyitó koncepciója van, amelyet üdvözölnék, hogy azonnali kutatásra és fejlesztésre kerülnének, ezért szeretném látni, hogy ezek a projektek létrejöttek a csúcstalálkozón.

Hogyan lehet ez a fajta érdekképviselet potenciálisan befolyásolni az Ön életét és más PWD-k életét?

Amíg a gyógyítás csodálatos lenne (bármi legyen is a gyógymód meghatározása), addig a napig érkezik a technológia és az ipar innovációja, hogy egészségesek maradjanak. A célom az, hogy meghallgassam, megtanulhassam és megosszam, mi történik a DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozón, talán inspirálva másokat arra, hogy jobban részt vegyenek a felhasználói nézet hangján.

Nagyon köszönöm, Christel. Bízunk benne, hogy a POV egészséges adagja a november 15-i csúcstalálkozón.

Disclaimer

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat