A PPMS és a Workplace

Az elsődleges progresszív szklerózis multiplex (PPMS) az élet különböző aspektusaihoz igazíthatja, beleértve a munkáját is. Súlyos esetekben a PPMS megkérdőjelezheti a munkát. Az International Journal of MS Care egyik cikke szerint a PPMS nagyobb valószínűséggel jár arra, hogy nem képes dolgozni az MS más formáihoz képest.

Ez azonban nem feltétlenül jelenti azt, hogy teljesen le kell állnia. Itt találhatók a PPMS-re vonatkozó leggyakoribb munkával kapcsolatos kérdésekre adott válaszok.

Le kell hagynom a munkámat a diagnózisa után?

Nem. Valójában a National MS Society azt sugallja, hogy ez az egyik leggyakoribb hiba azoknak, akik éppen megkapták a diagnózist. A tünetek fokozatosan súlyosbodhatnak az ilyen típusú MS-kel, de ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy azonnal el kell hagynia a munkáját.

Kezelőorvosa útmutatást fog adni a karrierje és a PPMS tekintetében. Ha úgy érzik, hogy a munkája bármilyen okból nem biztonságos, akkor idő előtt tanácsot ad.

Honnan tudhatom, hogy szükségem van-e munkahelyváltásra?

Az önértékelés értékes lehet e döntés meghozatala során. Először sorolja fel a munkakörülményeit, valamint azt, amit az asztalhoz hoz. Ezután tüntesse fel a tüneteit. Nézze meg, hogy a tünetei közül bármelyik közvetlenül befolyásolja-e a rendszeresen elvégzett munkával kapcsolatos feladatait. Ha úgy gondolja, hogy a PPMS tünetei megzavarják a munkáját, érdemes beszélnie a főnökkel a szerepének módosításáról, mielőtt elhagyná karrierjét.

Meg kell adnom a munkámnak a feltételemet?

Nincs jogszabályi követelmény a PPMS diagnózis feladására a munkáltató számára. Lehet, hogy bizonytalan a nyilvánosságra hozatalról, különösen ha diagnosztikát kaptál.

Megállapíthatja azonban, hogy az Ön állapotának felfedése olyan szálláshelyet eredményezhet, amelyre szüksége lehet a munkában. A munkáltatóval szembeni törvény ellentétes a fogyatékosság miatt hátrányosan megkülönböztetni vagy tüzet okozni - ez magában foglalja a PPMS-t is.

Mérje fel alaposan ezt a döntést, és kérjen tanácsot orvosától.

Hogyan kérhetem meg a munkahelyi szálláshelyeket?

Az amerikai fogyatékossággal élőkről szóló törvény (ADA) I. címe nem csak tiltja a fogyatékosságon alapuló megkülönböztetést, hanem azt is előírja, hogy a munkáltatók megfelelő ellátást biztosítsanak. Ahhoz, hogy megszerezze a szálláshelyet, beszéljen a munkáltatójával vagy a humán erőforrás képviselőjével a munkahelyén.

Mit tartanak elfogadhatónak?

Néhány példa a munkahelyi szálláshelyekre, amelyek hasznosak lehetnek a PPMS-el:

• házon belüli munka lehetőségek
• részmunkaidőben
• segítő technológiák
• parkolóhely változások
• irodai módosítások a kerekes székek elhelyezésére
• mellékhelyiségek mosókonyhákhoz, mint például fogaslécek és automata szárítók

Az ADA azonban nem követel meg munkáltatótól olyan változtatásokat, amelyek bármilyen nehézséget okoznának.Ilyenek például az új munkahelyteremtés és a személyi mobilitási eszköz biztosítása.

Hogyan befolyásolhatják a munkámat?

A PPMS tünetei, mint például a súlyos fáradtság, a depresszió és a kognitív károsodás, távollétet okozhatnak. Előfordulhat, hogy az orvos megbeszélései, a fizikoterápia és a foglalkozás terápiája miatt el kell hagynia munkanapja egy részét.

Le tudok járni a munkahelyemen?

A PPMS több sérülést okoz a gerincen, mint az agy, szemben az MS más formáival. Ez azt jelenti, hogy hajlamosabbak lesznek a járás nehézségei, ahogy a betegség előrehalad. Azonban ennek pontos időzítése változik, és nem mindenki szembenéz a gyalogolási nehézségekkel. A fizikoterápia segít fenntartani gyermekeidet. Tehát nem lehet szembesülni semmilyen kihívással a munkahelyi gyaloglással.

Milyen gyorsan befolyásolhatja a PPMS a munkámat?

Tekintettel arra, hogy a PPMS néhány évig eltarthat, hogy pontosan diagnosztizálhasson és progresszív, akkor valószínűleg már tapasztalt tünetek a munka során. A fogyatékosság mértéke magasabb az MS ezen formájával, de a korai beavatkozás elősegítheti a korai megjelenés lassulását. Mindent összevetve, a munkára gyakorolt ​​hatások végül attól függnek, hogy milyen típusú munkát végeztek, valamint a tünetei súlyosságát.

A norvég betegekről szóló 2013-as tanulmány megállapította, hogy körülbelül 45 százalék még mindig két évtizeddel kezdte a kezelést az első diagnosztizálás után. A fogyatékosság miatt a PPMS betegek aránya kisebb volt, mintegy 15 százalék.

Melyek a legjobb karrierlehetőségek a PPMS-hez tartozó emberek számára?

A PPMS-hez tartozó embereknek nincsenek különleges karrierjük. Az ideális karriered az, amit élvezsz, a készségek készletei és kényelmesen tudsz dolgozni. Ezek magukban foglalhatják a karrierlehetőséget, az üzletektől a vendéglátásig, a szolgáltatásig és az egyetemekig. Technikailag nincs semmiféle munka. A kulcs az Ön által választott karrier kiválasztása, és hogy biztonságban érezheti magát.

Mi van, ha már nem tudok dolgozni?

A PPMS miatt a munkából való kilépés nehéz döntés, és gyakran a végső megoldás a szállás után.

A PPMS-vel rendelkező emberek általában szükségük van a társadalombiztosítási rokkantsági biztosításra (SSDI). Az SSDI segíthet abban, hogy megfizetje az alapvető életköltségeket, ha már nem tud dolgozni.

Beszéljen orvosával olyan egyéb erőforrásokról, amelyek elérhetőek lehetnek Önnél, ha már nem tud működni.