6 Dolog, amit soha nem szabad mondani valakinek a Parkinson-kórral

Ha Parkinson-kórban vagy Parkinson-kórban vagy, akkor tudod, hogy az állapot többet nem érinti a testmozgásokat. Ez sokkal több, mint remegés, merevség és az alkalmi egyensúlyi probléma.

Megkérdeztük a Living with Parkinson's Disease Facebook közösségét, hogy ossza meg azokat a legérzékenyebb dolgokat, amelyeket az emberek mondtak az állapotról. Íme néhány dolog, amit hallottak - és amit akarnak, inkább hallottak.

A Parkinson-kór krónikus, degeneratív betegség. Ez azt jelenti, hogy a tünetek rosszabbodnak az idő múlásával. Minden esetben egyedi, így a barátod kinézete vagy tapasztalata teljesen más lehet, mint egy azonos betegségben szenvedő családtag.

Nem lehet megmondani, hogy hol lesz a barátod egy év múlva, nemhogy tíz év múlva. A motoros tünetek gyakran a Parkinson-kór első jelei. Ezek a tünetek közé tartoznak az egyensúlyhiány, a séta vagy az álló helyzet, valamint a pihentető remegések. Ezek a tünetek azonban egyéb tényezők mutatói lehetnek. Emiatt évekbe telhet, amíg valaki hivatalos diagnózist kap.

Több mint egymillió amerikai van a Parkinson-kór, köztük Michael J. Fox, Muhammad Ali és Linda Ronstadt. A pontos diagnózis megszerzése nehéz és hosszadalmas folyamat lehet. Ez azért van, mert nincs diagnosztikus teszt. Ráadásul minden esetben más is, és mindenkinek eltérő kezelési terve van.

A kutatások azt mutatták, hogy pozitív és proaktív maradást jelentenek a legjobb módszerek a tünetek romlására és a betegség progressziójára.

A Parkinson-kór elsősorban a motoros készségeket érinti, de az ember hangulatát is jelentősen befolyásolhatja. Valójában a betegek közel 60 százaléka enyhe vagy mérsékelt depressziót tapasztal. A depresszió miatt nehezebbé teheti barátainak olyan tevékenységeket, amelyeket egyszer szeretett.

Ahelyett, hogy egy hátsó ülést választanál, és vártad, hogy a barátod eljusson hozzád, magad kezdeményezd. Hívjon, és nézze meg, hogy szeretne-e egy rövid séta veled, vagy csatlakozzon hozzád és a családodhoz a filmekben. Ha úgy gondolod, inkább otthon maradnának, meglepni őket egy házi vacsorával, hogy ketten megosztani. Az ilyen kis gesztusok nagy különbséget okozhatnak a barátod általános hangulatában és életminőségében.

Számos gyógyszer van a Parkinson-kór számára, de a betegség nem reverzibilis vagy gyógyítható. Mivel a betegség hatással lehet a megismerésre, sokszor nehéz a betegséggel rendelkezők számára, hogy a gyógyszerük tetején maradjanak. Gyakran előfordul, hogy az emberek többször is gyógyszert szednek különböző időpontokban a nap folyamán. A barátodnak gondjai lehetnek, ha emlékeznek, ha gyógyszert vettek fel, vagy amikor a következő adagot tervezik. Ha észreveszed ezt, kérdezd meg, van-e bármi, amit tehetsz, hogy segíts. Ha emlékeztetőt állítanak be a telefonjukra, vagy akár egy ragacsos jegyzetet helyeznek el a hűtőszekrényükön, azt mutatja meg, hogy ott vagy rájuk.

Minden embernek a Parkinson-kórban szerzett tapasztalata egyedülálló. Ez lehetetlenné teszi, hogy megtudja, mi folyik rajta. Mind a Parkinson-kór tünetei, mind a gyors fejlődése személyenként változik. Tehát még akkor is, ha családtagja vagy egy másik barátja lenne a betegséggel, nem valószínű, hogy ugyanúgy érzik majd. Ha megkérdezi, hogy a barátodnak szüksége van-e segítségre, azt mutatja be, hogy törődsz és segíteni akarsz a betegség kezelhetőségében.