Beszélgetés családoddal a Parkinson-kórról
Tartalomjegyzék:
- Nem tudják elolvasni
- Az emberek szeretnék segíteni
- A Parkinson-kór megbeszélése előkészíti a családot észlelhető tünetekért
- A későbbi szakaszokban gondoskodnia kell a gondoskodásról
- Következő lépések
Read Transcript Video »
A fejlett Parkinson-kórban élőként az agyi rendellenesség szakértője lehet. És bár sok mindent tud róla, beleértve azt is, hogy a Parkinson milyen hatással van a testedre és az agyadra, vannak olyan dolgok, amelyekről valószínűleg soha nem hallottál. Itt van öt meglepő tény a fejlett Parkinson-kórról.
- Hallucinációk és téveszmék lehetnek a Parkinson-kór kezelésére használt gyógyszerek mellékhatásai, nem pedig a betegség progressziójának tünetei.
Nagyon nehéz lehet tudni, mennyi - és milyen gyorsan - a Parkinson-kór előrehalad. Ha valakinek van a betegsége, a testen kívüli élmény, mint egy hallucináció vagy egy téveszme, megrémülhet. A kutatások azonban azt mutatják, hogy ezek a tapasztalatok a legtöbb esetben a Parkinson-kór kezelésére reagálnak, és nem utalnak a betegség progressziójára.
- Az előrehaladott Parkinson-kórban szenvedő emberek nagyobb valószínűséggel tapasztalhatnak életveszélyes szövődményeket.
Mivel a Parkinson károsítja a központi idegrendszert, a betegséggel kapcsolatos szövődmények életveszélyes eseményekhez vezethetnek. Például, a fejlettebb Parkinson-kór miatt nagyobb a nyelési nehézség, ami növelheti a tüdőbe jutó táplálék vagy folyadékok kockázatát, és tüdőgyulladást okozhat. Ha ezek a kapcsolódó betegségek kezeletlenek vagy nem kezelhetők, növelheti az ember halálának kockázatát.
- Az előrehaladott Parkinson-kór diagnózis általában akkor következik be, ha egy személy már elvesztette néhány motívumát.
Nehéz lehet pontosan meghatározni a pillanatodat, amikor önmagadra gondoltál: "Talán Parkinson-kór. "Bár a betegség nagymértékben befolyásolja az agyadat, az a szervezet, amelyet először befolyásol. A remegés, a merevség és a mozgás vagy mobilitás elvesztése csak néhány betegség első figyelmeztető tünete. Az előrehaladott Parkinson-kór miatt ezek a tünetek idővel romlanak.
- A vizsgálatok azt mutatják, hogy az Egyesült Államok egyes területei közül több ember szerepel Parkinson-kórban, mint mások.
Ahol haza hívod, rámutathat, hogy hány szomszédod Parkinson-kórral rendelkezik. A vizsgálatok azt mutatták, hogy a betegség előfordulási gyakorisága 2-10-szer magasabb az Egyesült Államok középnyugati és északkeleti régiójában. Ráadásul a városi nagyvárosok több diagnosztizált beteggel rendelkeznek, mint a vidéki megyék.
- A Parkinson-kór nem halálos ítélet, bár progresszív betegség.
Igen, a Parkinson-kór egy progresszív betegség, ezért sok orvos azt mondja meg neked, hogy életed végéig élsz, de ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy az életed végét fogja okozni.Mivel a betegséget gyakran később diagnosztizálják valaki életében, és ezután előrehaladást mutatnak, a betegséggel diagnosztizált betegek többsége már évek óta bekövetkezik.
- Hallucinációk és téveszmék lehetnek a Parkinson-kór kezelésére használt gyógyszerek mellékhatásai, nem pedig a betegség progressziójának tünetei.
Nagyon nehéz lehet tudni, mennyi - és milyen gyorsan - a Parkinson-kór előrehalad. Ha valakinek van a betegsége, a testen kívüli élmény, mint egy hallucináció vagy egy téveszme, megrémülhet. A kutatások azonban azt mutatják, hogy ezek a tapasztalatok a legtöbb esetben a Parkinson-kór kezelésére reagálnak, és nem utalnak a betegség progressziójára.
- Az előrehaladott Parkinson-kórban szenvedő emberek nagyobb valószínűséggel tapasztalhatnak életveszélyes szövődményeket.
Mivel a Parkinson károsítja a központi idegrendszert, a betegséggel kapcsolatos szövődmények életveszélyes eseményekhez vezethetnek. Például, a fejlettebb Parkinson-kór miatt nagyobb a nyelési nehézség, ami növelheti a tüdőbe jutó táplálék vagy folyadékok kockázatát, és tüdőgyulladást okozhat. Ha ezek a kapcsolódó betegségek kezeletlenek vagy nem kezelhetők, növelheti az ember halálának kockázatát.
- Az előrehaladott Parkinson-kór diagnózis általában akkor következik be, ha egy személy már elvesztette néhány motívumát.
Nehéz lehet pontosan meghatározni a pillanatodat, amikor önmagadra gondoltál: "Talán Parkinson-kór. "Bár a betegség nagymértékben befolyásolja az agyadat, az a szervezet, amelyet először befolyásol. A remegés, a merevség és a mozgás vagy mobilitás elvesztése csak néhány betegség első figyelmeztető tünete. Az előrehaladott Parkinson-kór miatt ezek a tünetek idővel romlanak.
- A vizsgálatok azt mutatják, hogy az Egyesült Államok egyes területei közül több ember szerepel Parkinson-kórban, mint mások.
Ahol haza hívod, rámutathat, hogy hány szomszédod Parkinson-kórral rendelkezik. A vizsgálatok azt mutatták, hogy a betegség előfordulási gyakorisága 2-10-szer magasabb az Egyesült Államok középnyugati és északkeleti régiójában. Ráadásul a városi nagyvárosok több diagnosztizált beteggel rendelkeznek, mint a vidéki megyék.
- A Parkinson-kór nem halálos ítélet, bár progresszív betegség.
Igen, a Parkinson-kór egy progresszív betegség, ezért sok orvos azt mondja meg neked, hogy életed végéig élsz, de ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy az életed végét fogja okozni.Mivel a betegséget gyakran később diagnosztizálják valaki életében, és ezután előrehaladást mutatnak, a betegséggel diagnosztizált betegek többsége már évek óta bekövetkezik.
A családi kapcsolatok betegség nélkül is bonyolultak. Nehéz beszélgetni szeretteivel a betegségével kapcsolatban. Lehet, hogy nem akarja, hogy másképp kezeljenek, vagy bűntudatot érezhet. Biztosan nem vagy egyedül ezeken az érzéseken. De beszélni a családjával a Parkinson-kórról fontos - ez valami, amit meg kell próbálnia.
A Parkinson-kór olyan állapot, amely segítséget és támogatást igényel, mivel ez hatással van a mindennapi életre. A családjával folytatott nyílt kommunikáció lehetővé teszi számukra, hogy jobban megértsék, mire van szüksége, és segít az elszigeteltség érzésében.
Íme néhány oka annak, hogy megbeszéljük a betegségét a családdal és hogyan tudjuk megtenni.
Nem tudják elolvasni
Csak te tudod, mit érzel, és mire van szüksége másoktól. Ha a frusztrációt vagy az aggodalmakat kifejezni kell, mondja meg az embereknek, hogy csak egy szimpatikus fület kölcsönözzenek.
A Parkinson-kór miatt kevésbé lehet szabályozni az arckifejezéseidet. Az arcodon lévő izmok merevek lehetnek, így nehezebbé teszik az olyan szokásos kifejezéseket, amelyekhez az emberek szoktak. Ennek eredményeként az emberek tévesen úgy gondolják, hogy boldogtalan vagy. Ennek a tünetnek a magyarázata és az emberek közvetlen megértése, hogy érzed magad, segít elkerülni a sok zavart.
A családtagok is aggódnak vagy túlterheltek. Beszélgetnek egymással az aggodalmakkal kapcsolatban, amelyek segítenek abban, hogy kidolgozzanak egy tervet arra vonatkozóan, hogyan kell kezelni a Parkinson-kel kapcsolatos változásokat.
Az emberek szeretnék segíteni
Gyakran, mint nem, az emberek segíteni akarnak, különösen a közeli szeretettek. Ha nem tudják, mit kell tennie, akkor néhányan megpróbálhatnak többet lépni, mint amennyire szüksége van, és mások elkerülhetik a helyzetet. Nyitott beszélgetés arról, hogy hogyan lehet hasznos, és amit még mindig képes megtenni önmagában, megakadályozhatja mindenki számára, hogy sérülést vagy frusztrációt kapjon.
Időnként önállónak érezheti magát, és képes kezelni a feladatot. Más esetekben szükség lehet valakire, aki be kell lépnie. Ne féljetek megmondani az embereknek, hogy mire van szüksége tőlük.
Egyes emberek aktív szerepet kívánnak venni a gondozásában. Például egy felnőtt gyermek vagy partner esetleg orvosi találkozókat szeretne veled ellátni. Beszélgetés arról, hogy a családtagok hogyan járulnak hozzá, segít elkerülni a félreértéseket.
A Parkinson-kór megbeszélése előkészíti a családot észlelhető tünetekért
A család valószínűleg azok, akik leginkább látják Önt, így veletek lesznek a betegség különböző szakaszai alatt. Beszélgetés a lehetséges tünetekről segíthet szellemileg felkészülni.
Nem kell elmagyaráznia a betegség minden aspektusát, ha nem érzi magát kényelmesen. Ha az emberek több részletet szeretnének megtudni, hasznosnak találhatja azokat az erőforrásokhoz, mint a Nemzeti Parkinson-kór Alapítvány, vagy kérdezze meg kezelőorvosát egy bizonyos irodalom megosztására.
A későbbi szakaszokban gondoskodnia kell a gondoskodásról
Ahogy a betegsége előrehalad, több gondot kell fordítania. Lehetséges, hogy a betegség utolsó szakaszában demencia vagy hallucináció jelentkezik. Jó, ha korábban megbeszéljük a tervet. Ha Önnek preferenciái vannak arról, hogy hogyan szeretne gondoskodni, vagy hol szeretne élni, akkor ezt meg kell küldenie a családtagoknak.
Az egyik legnehezebb dolog, amit szembe kell nézned a saját halandóságoddal. De a nyitottság a kívánságaival kapcsolatban, és az ügyek rendben tartása nagyon hasznos lehet a szeretteinek. Segíthet a nyugalomban is. Lehet, hogy a házastársával beszélni szeretne az életciklus végi elbánásairól, vagy győződjön meg róla, hogy megfelelő dokumentációval rendelkezik, ha pénzt vagy vagyontárgyat szeretne a családtagoknak elhagyni.
A felkészülve arra, hogy jöjjön, segíthet mindannyiunknak összpontosítani az együtt töltött időt.
Következő lépések
Ha nehézségekbe ütközed, hogy nyíltan kommunikálj a családoddal, érdemes lehet egy olyan szociális munkás vagy pszichológus segítségét igénybe venni, akinek van tapasztalata a Parkinson-kórban. Mindkettő arra tanított, hogy megtanítsa Önt és szeretteit, hogyan beszélhet a betegségéről, és találjon egészséges módszereket az életmódváltozás kezelésére.
Azt is javasolhatják, hogy az Ön és családja támogatói csoportok találkozzanak és csatlakozzanak másokkal, akik ugyanazt a tapasztalatot élvezik.
