Myelofibrosis: Prognózis és életkilátások

Myelofibrosis (MF) egy progresszív betegség, amely minden embert másképp érint. Néhány embernek nagyon súlyos tünetei vannak, amelyek gyorsan fejlődnek. Mások évekig élhetnek anélkül, hogy tüneteket mutatnának.

Amíg kezelőorvosa beszélni szeretne Önnel a tüneteiről és problémáiról, itt vannak olyan gyakori komplikációk, amelyekkel találkozhatsz az MF-vel.

AdvertisementAdvertisement

Fájdalomkezelés

Az MF egyik leggyakoribb tünete és szövődménye a fájdalom. Ez a következőket foglalja magában:

• köszvény okozta csont- és ízületi fájdalom
• anémia által okozott fájdalom és kimerültség
• a kezelés mellékhatásai által okozott fájdalom

Ha sok fájdalom van, az orvos a gyógyszerekről vagy más módokról, hogy ellenőrizze. A könnyű testmozgás, a nyújtás és az elég pihenés mind segíthet a fájdalom kezelésében.

Reklám

Néhány leggyakoribb mellékhatás a következő:

émelygés

szédülés

• fájdalom vagy bizsergés a kezekben és a lábakban
• fáradtság
• légszomj
• láz
• átmeneti hajhullás
• mellékhatások általában átmeneti és a kezelés befejezése után elmúlik. Ha aggodalmaskodik a mellékhatásait illetően, vagy problémái vannak azok kezelésében, beszéljen orvosával a lehetőségeiről.
• AdvertisementAdvertisement

Prognózis

Az MF prognózisának vagy kimenetelének előrejelzése nagyon nehéz és sok tényezőtől függ.

Sok más típusú rák esetében a betegség súlyosságának mérésére egy bejáratási rendszert alkalmaznak. Az MF számára azonban nincs rendezõ rendszer. Mindazonáltal az orvosok és a kutatók azonosítottak olyan tényezőket, amelyek elősegíthetik a prognózis előrejelzését, mint például:

65 év felett

egész testét érintő tünetek, mint pl. Láz, fáradtság és fogyás

• vérszegénységgel vagy alacsony vörösvérsejtszámmal
• abnormálisan magas fehérvérsejtszám
• 1% feletti keringő vérrobbanás
• Orvosa a vérsejtek genetikai rendellenességeit is figyelembe veheti a prognózis meghatározásához az MF-től.
• Ezek a tényezők az IPSS-ben vagy a nemzetközi prognózis-pontozási rendszerben használatosak, hogy segítsenek az orvosoknak előrevetíteni a túlélés átlagos éveit. Azok a személyek, akik nem felelnek meg a fent említett kritériumoknak, kivéve az életkort, az alacsony kockázatú kategóriában vesznek figyelembe, és tíz évnél hosszabb túléléssel rendelkeznek. A fenti kritériumoknak való megfelelés csökkenti a túlélést nyolc évre, és a három vagy több találkozó csökkentheti a várható túlélést körülbelül két évig.

Hosszú távú kilátások és kezelési stratégiák

Az MF krónikus, életet megváltoztató betegség. A diagnózis és a kezelés nehézségekbe ütközhet, de az orvos és az egészségügyi személyzet segíthet. Fontos, hogy nyíltan és őszintén kommunikáljunk velük. Ez segíthet abban, hogy a lehető leginkább kényelmesen érezze magát az ápolással. Ha kérdései merülnek fel, írja le őket, ahogy gondolkodik róluk, és beszéljen orvosával és ápolónőjével.

Reklám Reklám

A progresszív betegség diagnosztizálása, mint például az MF, sok stresszhez vezethet az elmédhez és a testhez, valamint a betegség fizikai stresszéhez. Ügyeljen arra, hogy vigyázzon magára. A megfelelő táplálkozás és az enyhe edzés, mint a gyaloglás, úszás vagy jóga, segíteni fog neked, amennyit csak lehet. Segíthet a gondolkodásnak az MF stresszéből is.

Ne feledje, hogy az utazás ideje alatt támogatást kérhet. A családdal és a barátaiddal folytatott beszélgetés segíthet abban, hogy kevésbé elszigetelt és támogatott legyen. Segít a barátainak és a családjának is megtanulni, hogyan támogathatják Önt. Ha segítségre van szüksége a napi feladatokkal, például a házimunkával, a főzéssel vagy a szállítással - vagy akár csak valaki, hogy hallgasson rád - mindenképpen kérdezze meg.

Néha nem kívánja megosztani mindent barátaival vagy családjával, és ez rendben is van. Számos helyi és online támogató csoport segíthet Önnek az azonos vagy hasonló feltételekkel élő emberekkel való kapcsolattartásban. Ezek az emberek kapcsolódhatnak ahhoz, amit átmentek, és tanácsokat és bátorítást nyújtanak.

Reklám

Ha elkezdi érezni túlérett a diagnózis, fontolja meg beszélgetés egy képzett mentális egészségügyi szakember, mint egy tanácsadó vagy pszichológus. Segíthetnek abban, hogy mélyebb szinten megértsék és megbirkózzanak az MF diagnózissal.