Az MS Peers adta nekem a küzdelem erősségét

Arnetta Hollis lelkes Texan, meleg mosollyal és vonzó személyiséggel. 2016-ban 31 éves volt, és az újszülött életét élvezte. Kevesebb mint két hónappal később szklerózis multiplexet diagnosztizáltak.

Arnetta reakciója a hírre nem igazán számított. "Az egyik legnehezebb és életem legnagyobb pillanatát MS diagnosztizálta - emlékszik vissza. "Úgy érzem, egy ok miatt áldottak meg ezzel a betegséggel. Isten nem adott nekem lupuszt vagy más autoimmun betegséget. Szklerózis multiplexet adott nekem. Ennek eredményeképpen úgy érzem, hogy az életem célja az erőm és a sclerosis multiplex elleni küzdelem. „

Hogyan kapott MS diagnózist?

Rendes életet éltem, amikor egy nap felébredtem és elestem. A következő három napra elvesztettem a képességemet, hogy járjam, írjam, használjam megfelelően a kezemet, sőt érzetet éreztem.

Reklám

Hol fordult támogatásért az első napokban és hetekben?

A diagnózisom korai szakaszában a családom együttesen összefogott, hogy biztosítsák számomra, hogy segítenek nekem gondoskodni. A férjem szeretetét és támogatását is körülvettem, aki fáradhatatlanul dolgozott, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a lehető legjobb kezelést és gondoskodást kaptam.

Egészségügyi szempontból az én neurológusom és a terápiás csoportom nagyon elkötelezett volt a számomra való gondoskodás és gyakorlati tapasztalatok biztosításával, amelyek segítettek a sok tünet leküzdésében.

AdvertisementMirdetés

Mi vezetett el, hogy tanácsot és támogatást keres online közösségektől?

Amikor MS-t diagnosztizáltak először, hat napig az ICU-n voltam, és fekvőbeteg rehabilitációban három hétig. Ez idő alatt nem volt más, mint a kezem. Tudtam, hogy nem én voltam egyedül a betegséggel szembesülve, így kezdtem keresni az online támogatást. Először a Facebook-on tekintettem meg a különböző Facebook-csoportok miatt. Itt szereztem a legtöbb támogatást és információt.

Mi találta ezeket az online közösségeket, amelyek a legtöbbet segítették?

Az én MS társaim olyan módon támogatták őket, hogy a családom és a barátaim nem tudtak. Nem arról van szó, hogy a családom és a barátaim nem hajlandóak többet támogatni nekem, egyszerűen az a tény, hogy - mivel érzelmileg fektettek be - a diagnózist éppen úgy dolgozták fel, mint én.

Az MS társaik naponta élnek és / vagy dolgoznak ezzel a betegséggel, így ismerik a jó, a rossz és a csúnya dolgokat, és ebben a tekintetben képesek voltak támogatni.

Meglepett-e az emberek ezen közösségekben való nyitottsága?

Az online közösségekben élő emberek meglehetősen nyitottak. Minden témáról megvitatásra kerülnek - pénzügyi tervezés, utazás, és hogyan élnek nagyszerű életet általában - és sokan csatlakoznak a megbeszélésekhez. Kezdetben meglepett, de minél több tünetem szembesül, annál inkább támaszkodom ezekre a nagyszerű közösségekre.

Van-e olyan személy, akivel találkoztál az egyik ilyen közösségben, aki inspirál?

Jenn az a személy, akivel találkoztam MS Buddy-nál, és az ő története arra ösztönöz, hogy soha ne adjon fel. Ő az MS, valamint néhány egyéb károsító betegség. Bár ezeknek a betegségeknek a betegségei vannak, sikerült saját testvéreit és most saját gyermekeit felemelni.

AdvertisementAdvertisement

A kormány tagadta a rokkantsági ellátásait, mert nem elégíti ki a munkakörülmény minimumát, de ezzel együtt dolgozik, amikor tud és még mindig harcol. Ő egyszerűen egy csodálatos nő, és csodálom erősségét és kitartását.

Miért fontos Önnek, hogy közvetlenül kapcsolatba léphessen más, MS-t használó emberekkel?

Mert megértik. Egyszerűen fogalmazva, megkapják. Amikor megmagyarázom a családommal és a barátaimmal kapcsolatos tüneteimet vagy érzéseimet, olyan, mintha beszélnék egy fórumon, mert nem értik, hogy milyen. Beszélgetés azokkal, akiknek van MS, olyan, mintha nyitott helyiségben lennének, minden szemmel, fülekkel és figyelmet szentelnének a tárgyról: MS.

Mit mondanál valakinek, aki nemrég diagnosztizált MS-vel?

A legkedveltebb tanácsom az újonnan diagnosztizált személy számára: Hivja el a régi életét. A temetés és a gyászoló idő a régi életedben. Akkor állj fel. Embrace és szeretni az új életedet. Ha átöleli az új életedet, találsz erőt és kitartást, amit soha nem ismertél.

Világszerte körülbelül 2,5 millió ember él az MS-vel és 200 embert diagnosztizálnak minden héten az Egyesült Államokban. Számos ilyen ember számára az online közösségek alapvető támogatási és tanácsadási forrást jelentenek, amelyek élnek, személyesek és valósak. Van MS? Nézze meg élőben az MS közösséggel a Facebook-on, és csatlakozzon ezekhez a legnépszerűbb MS bloggerekhez!