ÖRökletes angioödéma: Gyermek kezelési tervének létrehozása

Ha gyermeke örökletes angioödéma (HAE) van, fontos, hogy a gyermek orvosa mellett dolgozzon. Ez a ritka genetikai betegség súlyos duzzanatot okozhat a bőrön, a légutakon és a gyomor-bélrendszerben. A támadások kiszámíthatatlanok és ingadoznak az ember életében. Ha nem kezelik, gyakrabban fordul elő HAE-támadás.

Olvassa el a gyermekek HAE támadásait megelőző és kezelő terv kidolgozásával kapcsolatos tippeket.

Ismerje meg a tüneteket

Számos különböző tünet figyelhető meg a gyermek állapotának nyomon követéséül. Minél gyorsabban ismeri fel a tüneteket, annál gyorsabban kezelheti a gyermeket.

Gyermeke lehet, hogy nem jó a tüneteik kommunikálásában, vagy megpróbálhatja elrejteni a tüneteket, mert nem akarja megzavarni. Tanítsd meg a gyermekeidnek azt a fontosságot, hogy azonnal elmondjam, amikor valami történik. Vigyázzon a következő tünetekre:

hányás

• hasmenés
• torokdagadás
• nem viszkető, vörös kiütés (kb. 25%) a HAE-t használók tapasztalatai)
• Felismerik a kiváltó tényezőket
• A támadás után érdemes nyilvántartást vezetni arról, hogy mi a gyermeke a támadás előtt, például, amit ettek. Tartsa nyomon bármit is, ami a gyermekét is hangsúlyozta. Ügyeljen arra, hogy vegye figyelembe az egyes támadások súlyosságát és a gyermek tapasztalt sajátos tüneteit is.
• Ha megtudhatja, hogy mely események indítják el a gyermeke HAE támadásait, akkor taníthatja gyermekeit, hogy elkerülje őket. Legalábbis segíthet Önnek és gyermekének támadásra számíthat, és rövid távú megelőző kezelésben részesül, mielőtt problémává válna.

bizonyos HAE-indikátorok:

stressz és szorongás

műtét

fogászati ​​alkalmazások

bizonyos gyógyszerek, például antibiotikumok

• bizonyos ételek, például diófélék, tojás, tenger gyümölcsei és tej
• fizikai aktivitás, különösen az ismétlődő tevékenységek, mint például a billentyűzeten való gépelés
• betegség vagy fertőzések
• környezeti tényezők, mint például a túlzott napsütés, a rovarcsípés, az állati dander és a nagyon hideg időjárás
• Az US Food and Drug Administration jóváhagyta hat gyógyszert a HAE-támadások kezelésére, de csak néhányat lehet alkalmazni mind a serdülők, mind a felnőttek kezelésére.
• Ha Ön a gyermeked önmegtartóztatására képzett, a tervnek magában kell foglalnia, hogy tudnia kell, hol tartja gyermekének gyógyszereit és hogyan tárolja azt. Az Egyesült Államok örökletes angioödémia (HAEA) Orvosi Tanácsadó Testülete két vagy több szokásos gyógyszeradagot ajánl mindenkor.Egy támadás után győződjön meg róla, hogy azonnal feltölted a receptet.
• Vegye fel a kapcsolatot a biztosítójával, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a gyógyszert lefedik. Ha nem rendelkezik biztosítással vagy nem vagy biztos benne az előnyei, az OAH egészségügyi csapata segíthet.

Ismerje meg a gyógyszer alkalmazását

A gyermek kezelési tervének fontos eszköze a megtanulása, hogyan adható be otthoni gyermekeknek a gyógyszer. Ez nemcsak a gyermek kezelésének nagyobb ellenőrzését biztosítja, hanem lehetővé teszi számukra a gyorsabb kezelés igénybevételét is. Ha még nem kezeli gyermekét otthon, orvosa több információt adhat arról, hogyan kell ezt tennie.

Tudnia kell, mit kell tennie, ha egy igény szerinti kezelés sikertelen, vagy a gyermeknek nemkívánatos hatása van a gyógyszerre. Beszéljen orvosával erről.

Tudja, mikor és hogyan juthat el a sürgősségi helyiségbe

Még akkor is, ha Ön otthoni otthoni kezelésére kapja a kezelést, sürgősségi orvosi ellátást kell kérnie:

A támadás a légutakat.

A kezelés nem a várakozásoknak megfelelően működött.

A támadás szokatlan volt.

A támadás torz duzzanatot eredményez.

• A legközelebbi sürgősségi helyiséget a legközvetlenebb útvonalon feltérképezte. További lépésként gyermeke elektronikus orvosi feljegyzései legyenek megjelölve, így a kórházi személyzet számára egyértelmű, hogy gyermekének van HAE-ja.
• vakcinázás
• Tekintettel arra, hogy a fertőzések HAE támadást idézhetnek elő, gondoskodnia kell arról, hogy gyermeke naprakész legyen vakcinázásukról, hogy elkerülje a beteg megbetegedését, ideértve az influenza elleni oltást évente.
• Nem stressz

Mind a gyermeknek, mind a gyermeknek meg kell tanulnia, hogyan kezelje a stresszt a támadások megelőzése érdekében. Ha otthoni környezeted stresszes, a gyermeked is könnyen stresszessé válhat. A jóga, a lélegzés, a gyakorlás és a meditáció néhány példa arra, hogyan kell nyugtatni a szorongást. A rutin megőrzése, az egészséges táplálkozás és a rendszeres alvási menetrendhez való hozzáállás szintén segít. A pozitív hozzáállás megkönnyíti az ellenőrzést.

Támogató hálózat létrehozása

Ahelyett, hogy elrejted a gyermek betegségét, beszélj közeli barátaiddal, szomszédaiddal és családoddal a HAE-ról, és mit tehetek, ha gyermeke támad.

Találkozzon a gyermeke iskolájával

Tartson időt arra, hogy a tanév kezdjen beszélgetni mindazokkal, akik a gyermek gondozásával foglalkoznak. Ez magában foglalja a tanárokat, iskolai ápolókat, ebédsegítőket, edzőket és babysittereket. Kinyomtassuk azokat a prospektusokat, amelyekkel elolvashatják a HAE-t, vagy online forrásokra irányíthatják őket.

Mielőtt az iskola megkezdődik, készítsen egy információs csomagot, amely részletesen leírja mindazt, amire szüksége van, hogy gyermeke gondoskodjon HAE támadás esetén. A kezelőorvosnak el kell olvasnia a csomagot, hogy megbizonyosodjon arról, hogy semmi sem hiányzik.

A csomagnak tartalmaznia kell a következőket:

támadási triggerek

információk a gyermek gyógyszereiről

hogyan és mikor kell kezelni a gyermekeit

mi okozza a vészhelyzetet (és amikor hívja a 911-et)

• hogyan lehet felismerni a torok duzzadását (és hogy a torok duzzanata mindig azonnali orvosi kezelést igényel)
• a kapcsolattartási adatai
• ki hívja, ha nem érhető el
• a gyermek orvosának
• A legközelebbi sürgősségi orvosi ellátás
• Beszéljen orvosával
• Beszéljen orvosával a gyermek kezelési tervével és az esetleges aggályokkal kapcsolatban.Miután a kezelési terv elkészült, legalább évente egyszer látogassa meg kezelőorvosát, hogy értékelje, hogy a dolgok hogyan mennek. Ha a terv nem működik, hagyja, hogy az orvos tudja és őszinte legyek.
• Az étel elvétele
• Gyermeke kezelési terve több, mint csupán a támadások kezelésére. Ez is egy módja annak, hogy elkerülje a kiváltókat, és tájékoztassa mások figyelmét arról, hogy mit kell tennie, ha gyermekének támadása van. A kezelés megkezdése után mindent meg kell tennie, hogy megakadályozza a támadás bekövetkezését. Természetesen nem lehet minden támadást megelőzni. De miután felismerték a támadás tüneteit, a kezelési terv azt jelenti, hogy Ön vagy gyermeke gondozója pontosan tudja, mit kell tennie.