A HAE-val élve: Mit kell tudni?

A múltban az örökletes angioödémával (HAE) szenvedők gyakran szenvedtek támadásokkal és csökkentették az életüket ahhoz, hogy megfeleljenek az állapotnak. Napjainkban olyan kezelési lehetőségek, amelyek csökkentik a HAE flare-up súlyosságát és gyakoriságát, azt jelenti, hogy átveheti az életét. A megfelelő kezelési tervvel folytathatja a munkát, a tanulmányokat és a játékokat, ahogy választja.

Íme hét tipp a HAE kezeléséhez.

Tipp 1: Terv készítése

A kezelési terv kulcsfontosságú az életminőség megőrzéséhez és megvédi Önt az életveszélyes HAE tüneteitől. A HAE-nál tapasztalt orvos együttműködik veletek, hogy dolgozzon ki egy olyan tervet, amely:

• megfelel a HAE
• kezelésének igényeinek
• logisztikát biztosít a kezelés megkezdéséhez

tartalmazza a szolgáltatók közötti koordináció részleteit

• tudja, hogy a gyógyszereid
• tudják-e, hogyan kell használni ezt a gyógyszert
• tudni, mit tegyünk, ha Sürgősségi segítségre van szüksége

Fontos, hogy tartalék tervet kapjon a torok duzzadásához vezető támadás esetén. Ez a terv magában foglalja azt is, hogy mindig elegendő gyógyszert kapjon, ha igényes kezelést igényel, és tud arról, hogyan juthat el a legközelebbi sürgősségi helyiségbe.

Ha utazik, a HAE kezelésére vonatkozó terv megkönnyíti az elmédet, és segít a támadás kezelésében. Mielőtt elmész egy utazást, győződjön meg róla, hogy a gyógyszerét a hordozható poggyászában veszi és tájékoztatást ad Önről az állapotáról és a kezeléséről. Meg kell találnia az orvosi klinikákat és kórházakat is a környéken, hogy tudják, hová menjenek, ha a támadás túlságosan szigorú lesz. Végül győződjön meg róla, hogy elegendő gyógyszerrel rendelkezik, amikor hazatér.

Tipp 2: Napló karbantartása

A támadások nyomon követése segít azonosítani és elkerülni a HAE tüneteit kiváltó eseményeket. A támadások elektronikus vagy papírnaplója segítséget nyújt az orvosának a kezelés során. Orvosa segíthet eldönteni, hogy mit kell követnie. Néhány gyakori dolog a következők szerint:

• mi volt a támadás előtt
• hogyan érezte magát a támadás előtt
• milyen súlyos volt a támadás
• hogyan kezelte a támadást

3. tanács:

Bár a HAE támadások gyakran nem egyértelmű okból állnak, bizonyos tevékenységek vagy eseményekről ismert, hogy támadásokat okoznak. Néhány gyakori kiváltó tényező:

• érzelmi stressz
• fáradtság
• fertőzések
• műtét
• fogászati ​​munka
• bizonyos ismétlődő fizikai aktivitás

Ha nem tudja elkerülni a HAE triggert képes kezelni a kezelés szükségességének előrejelzésével.Például ha fogászati ​​műtéten esik át, megelőző gyógyszert szedhet a kinevezés előtt. Tervet is nyújthat az on-demand kezelésre, mint biztonsági mentés.

4. tipp: szervezés

A szervezeti rendszer kialakítása és a napi rutin segít a célok elérésében és a stressz által kiváltott HAE támadások megelőzésében. A napi teendők listájának létrehozása például segít megvalósítani a reális célokat és elkerülni a túlterheltséget. A hosszabb távú listák arra ösztönzik Önt, hogy folytassa a nagy életcélokat. A napi rutin létrehozása segít megőrizni az egészséges életmódot, és visszanyerheti a pályát, ha támadása van.

5. Tipp: De-stress

Mivel az érzelmi stressz a HAE kiváltó tényezője, a tanulás kezelése segít megelőzni a támadást. A jóga, a mély lélegzés, a meditáció és a testmozgás mind olyan egészséges szokások, amelyek megnyugtathatják aggodalmukat.

Tipp 6: Támogatási rendszer létrehozása

Hagyja közeli barátait és családtagjait a HAE-ról, hogyan működik, és mit tehetnek a támadással kapcsolatban.

Tipp 7: Öntudatosság

Ha a kezelési terv nem felel meg az Ön igényeinek, tájékoztassa kezelőorvosát. Győződjön meg arról, hogy évente legalább egyszer látja orvosát, vagy annál többet, az állapotától függően.

Kezelőorvosával olyan kezelési tervet dolgozhat ki, amely lehetővé teszi, hogy normális napi életet éljen.