Erősebb, egészségesebb életet keresni? Jelentkezzen a Wellness Wire hírlevelünkre mindenféle táplálkozási, fitnesz és wellness bölcsességért.

Az elsődleges progresszív sclerosis multiplex (PPMS) diagnózis elsöprő lehet. Maga a feltétel összetett, és annyi ismeretlen tényező van, mivel a multiplex szklerózis (MS) másképp jelenik meg az egyének között. Ezzel azt mondhatjuk, hogy most olyan lépéseket tehetsz, amelyek segíthetnek a PPMS kezelésében, miközben megakadályozzák az olyan komplikációkat, amelyek az életminőségüket elérhetik.

Az első lépés az, hogy őszinte beszélgetést folytasson orvosával. Vegye fontolóra, hogy ezt a 11 kérdéslistát a találkozójával PPMS beszélgetési útmutatóként vigye magával.

1. Hogyan szereztem PPMS-t?

A PPMS pontos oka ismeretlen, mint minden MS esetében. A kutatók szerint a környezeti tényezők és a genetika szerepet játszhat. Továbbá, az Országos Neurológiai Betegségek és Stroke Intézet szerint az SM-es betegek mintegy 15% -ának van legalább egy, az állapotával rendelkező családtagja. A dohányosok nagyobb valószínűséggel kapnak MS-t.

Kezelőorvosa talán nem tudja megmondani, hogy pontosan hogyan alakította ki a PPMS-t, de személyes és családi egészségügyi történeteivel kapcsolatban kérdéseket tehet fel, hogy jobb képet kapjon.

2. Mi különbözik a PPMS-től a többi MS típushoz képest?

A PPMS többféleképpen különbözik. Az állapot:

  • a fogyatékosság előidézi, mint a többi MS
  • kevesebb gyulladást okoz
  • kevesebb agyi elváltozást okoz
  • több gerincvelő léziót okoz
  • > összességében nehezebb diagnosztizálni
3. Hogyan diagnosztizálhatja az állapotomat?

PPMS diagnosztizálható, ha legalább egy agyi elváltozásod van, legalább két gerincvelő sérülést vagy emelkedett immunglobulin G (IgG) index van a gerincvelőben.

Az MS egyéb formáitól eltérően a PPMS is nyilvánvaló lehet, ha legalább egy éve remisszió nélkül szenvedett tüneteket.

4. Pontosan mi a lézió a PPMS-ben?

A léziók vagy a plakkok megtalálhatók az MS minden formájában. Ezek elsősorban az agyadon fordulnak elő, bár a PPMS-ben még inkább a gerincben fejlődnek. A sérülések gyulladásos reakcióként alakulnak ki, amikor az immunrendszer megsemmisíti a saját mielinjét. A myelin egy védőhüvely, amely körülveszi az idegrostokat. Ezek a léziók idővel fejlődnek, és MRI-vizsgálatokkal detektálják őket.

5. Mennyi ideig tart a PPMS diagnosztizálása?

Néha akár két vagy három évig is eltarthat a PPMS diagnosztizálása, mint az MS más formái, a National MS Society szerint.Ennek oka az állapot összetettsége.

Ha most kaptál egy PPMS-diagnózist, ez valószínűleg hónapoktól vagy évekig terjedő tesztelés és nyomon követés volt. Ha még nem kapott diagnózist az MS egyik formájához, tudd, hogy hosszú időbe telhet a diagnosztizálás. Ennek az az oka, hogy az orvosnak többszörös MRI-kon kell keresnie az agy és a gerinc mintázatát.

6. Milyen gyakran kell ellenőrzésre?

A National MS Society évente legalább egyszer ajánl egy éves MRI-t, valamint egy neurológiai vizsgát. Ez segít meghatározni, hogy a beteg állapota visszaesik vagy előrehalad. Továbbá, az MRI segítheti orvosát a PPMS menetének ábrázolásában, hogy a megfelelő kezelést javasolhassák. A betegség progressziójának ismerete segíthet megakadályozni a fogyatékosság kialakulását.

Kezelőorvosa konkrét nyomon követési ajánlásokat fogalmaz meg. Lehet, hogy gyakrabban kell látogatnia őket, ha rosszabbodó tüneteket tapasztal.

7. Tönkremennek a tünetek?

A tünetek kialakulása a PPMS-ben általában gyorsabban fordul elő, mint az MS más formái. Ezért a tünetei nem ingadozhatnak, ahogyan a betegség relapszáló formáiban szenvednek. Kezelés nélkül azonban fennáll a fogyatékosság veszélye. A gerinccsel kapcsolatos további elváltozások miatt a PPMS több járási nehézséget okozhat. Előfordulhat, hogy romlik a depresszió, a fáradtság és a döntéshozatali képességek.

8. Milyen gyógyszereket fogsz felírni?

2017-től nem állnak rendelkezésre FDA által engedélyezett gyógyszerek a PPMS kezelésére. A betegségmódosító szereket csak a betegség relapszus-remitáló formáiban alkalmazzák. Ezek segítik a magas szintű gyulladást és elváltozásokat, ami a PPMS-nek kevesebb.

Jelenleg folyik a kutatás olyan gyógyszerek keresésére, amelyek csökkentik a PPMS neurológiai hatásait.

9. Vannak alternatív terápiák, amiket megpróbálhatok?

Néhány próbálkozás alternatív és komplementer terápiák MS, mint például:

jóga

  • akupunktúra
  • gyógynövény-kiegészítők
  • biofeedback
  • aromaterápia
  • tai chi
  • vonatkozik. Ha bármilyen gyógyszert szed, a gyógynövény-kiegészítők kölcsönhatásokat okozhatnak. Csak próbáld meg a jógat és a tai chi-t egy MS-t ismerő, hitelesített oktatóval - ily módon segíthetsz a pózok biztonságos módosításában.

Beszéljen orvosával, mielőtt kipróbálná a PPMS-re vonatkozó alternatív gyógymódokat.

10. Mit tehetek az állapotom kezelésében?

A PPMS-kezelés nagymértékben függ:

rehabilitáció

  • mobilitási segítség
  • egészséges étrend
  • rendszeres mozgás
  • érzelmi támogatás
  • más típusú szakemberekre is utal. Ezek közé tartoznak a fizikai vagy foglalkozási terapeuták, dietetikusok és támogató csoportterapeuták.

11. Van-e gyógymód a PPMS-re?

Jelenleg nincs semmiféle gyógymód az MS számára - ez magában foglalja a PPMS-t is. A cél tehát az állapotod kezelése a rosszabbodó tünetek és fogyatékosság megelőzésére. Kezelőorvosa segít meghatározni a PPMS kezelésének legjobb módját.Ne féljen a nyomon követés időpontját, ha úgy érzed, hogy több kezelési tippre van szüksége.