Orvos vitafórum: Mit kell kérdezni az elsődleges progresszív MS
Tartalomjegyzék:
- 1. Hogyan szereztem PPMS-t?
- 2. Mi különbözik a PPMS-től a többi MS típushoz képest?
- PPMS diagnosztizálható, ha legalább egy agyi elváltozásod van, legalább két gerincvelő sérülést vagy emelkedett immunglobulin G (IgG) index van a gerincvelőben.
- A léziók vagy a plakkok megtalálhatók az MS minden formájában. Ezek elsősorban az agyadon fordulnak elő, bár a PPMS-ben még inkább a gerincben fejlődnek. A sérülések gyulladásos reakcióként alakulnak ki, amikor az immunrendszer megsemmisíti a saját mielinjét. A myelin egy védőhüvely, amely körülveszi az idegrostokat. Ezek a léziók idővel fejlődnek, és MRI-vizsgálatokkal detektálják őket.
- Néha akár két vagy három évig is eltarthat a PPMS diagnosztizálása, mint az MS más formái, a National MS Society szerint.Ennek oka az állapot összetettsége.
- A National MS Society évente legalább egyszer ajánl egy éves MRI-t, valamint egy neurológiai vizsgát. Ez segít meghatározni, hogy a beteg állapota visszaesik vagy előrehalad. Továbbá, az MRI segítheti orvosát a PPMS menetének ábrázolásában, hogy a megfelelő kezelést javasolhassák. A betegség progressziójának ismerete segíthet megakadályozni a fogyatékosság kialakulását.
- A tünetek kialakulása a PPMS-ben általában gyorsabban fordul elő, mint az MS más formái. Ezért a tünetei nem ingadozhatnak, ahogyan a betegség relapszáló formáiban szenvednek. Kezelés nélkül azonban fennáll a fogyatékosság veszélye. A gerinccsel kapcsolatos további elváltozások miatt a PPMS több járási nehézséget okozhat. Előfordulhat, hogy romlik a depresszió, a fáradtság és a döntéshozatali képességek.
- 2017-től nem állnak rendelkezésre FDA által engedélyezett gyógyszerek a PPMS kezelésére. A betegségmódosító szereket csak a betegség relapszus-remitáló formáiban alkalmazzák. Ezek segítik a magas szintű gyulladást és elváltozásokat, ami a PPMS-nek kevesebb.
- Néhány próbálkozás alternatív és komplementer terápiák MS, mint például:
- A PPMS-kezelés nagymértékben függ:
- Jelenleg nincs semmiféle gyógymód az MS számára - ez magában foglalja a PPMS-t is. A cél tehát az állapotod kezelése a rosszabbodó tünetek és fogyatékosság megelőzésére. Kezelőorvosa segít meghatározni a PPMS kezelésének legjobb módját.Ne féljen a nyomon követés időpontját, ha úgy érzed, hogy több kezelési tippre van szüksége.
Az elsődleges progresszív sclerosis multiplex (PPMS) diagnózis elsöprő lehet. Maga a feltétel összetett, és annyi ismeretlen tényező van, mivel a multiplex szklerózis (MS) másképp jelenik meg az egyének között. Ezzel azt mondhatjuk, hogy most olyan lépéseket tehetsz, amelyek segíthetnek a PPMS kezelésében, miközben megakadályozzák az olyan komplikációkat, amelyek az életminőségüket elérhetik.
Az első lépés az, hogy őszinte beszélgetést folytasson orvosával. Vegye fontolóra, hogy ezt a 11 kérdéslistát a találkozójával PPMS beszélgetési útmutatóként vigye magával.
1. Hogyan szereztem PPMS-t?
A PPMS pontos oka ismeretlen, mint minden MS esetében. A kutatók szerint a környezeti tényezők és a genetika szerepet játszhat. Továbbá, az Országos Neurológiai Betegségek és Stroke Intézet szerint az SM-es betegek mintegy 15% -ának van legalább egy, az állapotával rendelkező családtagja. A dohányosok nagyobb valószínűséggel kapnak MS-t.
Kezelőorvosa talán nem tudja megmondani, hogy pontosan hogyan alakította ki a PPMS-t, de személyes és családi egészségügyi történeteivel kapcsolatban kérdéseket tehet fel, hogy jobb képet kapjon.
2. Mi különbözik a PPMS-től a többi MS típushoz képest?
A PPMS többféleképpen különbözik. Az állapot:
- a fogyatékosság előidézi, mint a többi MS
- kevesebb gyulladást okoz
- kevesebb agyi elváltozást okoz
- több gerincvelő léziót okoz
- > összességében nehezebb diagnosztizálni
PPMS diagnosztizálható, ha legalább egy agyi elváltozásod van, legalább két gerincvelő sérülést vagy emelkedett immunglobulin G (IgG) index van a gerincvelőben.
Az MS egyéb formáitól eltérően a PPMS is nyilvánvaló lehet, ha legalább egy éve remisszió nélkül szenvedett tüneteket.
4. Pontosan mi a lézió a PPMS-ben?
A léziók vagy a plakkok megtalálhatók az MS minden formájában. Ezek elsősorban az agyadon fordulnak elő, bár a PPMS-ben még inkább a gerincben fejlődnek. A sérülések gyulladásos reakcióként alakulnak ki, amikor az immunrendszer megsemmisíti a saját mielinjét. A myelin egy védőhüvely, amely körülveszi az idegrostokat. Ezek a léziók idővel fejlődnek, és MRI-vizsgálatokkal detektálják őket.
5. Mennyi ideig tart a PPMS diagnosztizálása?
Néha akár két vagy három évig is eltarthat a PPMS diagnosztizálása, mint az MS más formái, a National MS Society szerint.Ennek oka az állapot összetettsége.
Ha most kaptál egy PPMS-diagnózist, ez valószínűleg hónapoktól vagy évekig terjedő tesztelés és nyomon követés volt. Ha még nem kapott diagnózist az MS egyik formájához, tudd, hogy hosszú időbe telhet a diagnosztizálás. Ennek az az oka, hogy az orvosnak többszörös MRI-kon kell keresnie az agy és a gerinc mintázatát.
6. Milyen gyakran kell ellenőrzésre?
A National MS Society évente legalább egyszer ajánl egy éves MRI-t, valamint egy neurológiai vizsgát. Ez segít meghatározni, hogy a beteg állapota visszaesik vagy előrehalad. Továbbá, az MRI segítheti orvosát a PPMS menetének ábrázolásában, hogy a megfelelő kezelést javasolhassák. A betegség progressziójának ismerete segíthet megakadályozni a fogyatékosság kialakulását.
Kezelőorvosa konkrét nyomon követési ajánlásokat fogalmaz meg. Lehet, hogy gyakrabban kell látogatnia őket, ha rosszabbodó tüneteket tapasztal.
7. Tönkremennek a tünetek?
A tünetek kialakulása a PPMS-ben általában gyorsabban fordul elő, mint az MS más formái. Ezért a tünetei nem ingadozhatnak, ahogyan a betegség relapszáló formáiban szenvednek. Kezelés nélkül azonban fennáll a fogyatékosság veszélye. A gerinccsel kapcsolatos további elváltozások miatt a PPMS több járási nehézséget okozhat. Előfordulhat, hogy romlik a depresszió, a fáradtság és a döntéshozatali képességek.
8. Milyen gyógyszereket fogsz felírni?
2017-től nem állnak rendelkezésre FDA által engedélyezett gyógyszerek a PPMS kezelésére. A betegségmódosító szereket csak a betegség relapszus-remitáló formáiban alkalmazzák. Ezek segítik a magas szintű gyulladást és elváltozásokat, ami a PPMS-nek kevesebb.
Jelenleg folyik a kutatás olyan gyógyszerek keresésére, amelyek csökkentik a PPMS neurológiai hatásait.
9. Vannak alternatív terápiák, amiket megpróbálhatok?
Néhány próbálkozás alternatív és komplementer terápiák MS, mint például:
jóga
- akupunktúra
- gyógynövény-kiegészítők
- biofeedback
- aromaterápia
- tai chi
- vonatkozik. Ha bármilyen gyógyszert szed, a gyógynövény-kiegészítők kölcsönhatásokat okozhatnak. Csak próbáld meg a jógat és a tai chi-t egy MS-t ismerő, hitelesített oktatóval - ily módon segíthetsz a pózok biztonságos módosításában.
Beszéljen orvosával, mielőtt kipróbálná a PPMS-re vonatkozó alternatív gyógymódokat.
10. Mit tehetek az állapotom kezelésében?
A PPMS-kezelés nagymértékben függ:
rehabilitáció
- mobilitási segítség
- egészséges étrend
- rendszeres mozgás
- érzelmi támogatás
- más típusú szakemberekre is utal. Ezek közé tartoznak a fizikai vagy foglalkozási terapeuták, dietetikusok és támogató csoportterapeuták.
11. Van-e gyógymód a PPMS-re?
