PPMS Tények és mítoszok: Ismered a különbséget?

Az elsődleges progresszív sclerosis multiplex (PPMS) egy összetett betegség, amely az egyének között változik. Más szóval, nem mindenki lesz ugyanazokkal a tünetekkel vagy tapasztalatokkal. A progresszió mértéke is változik.

A PPMS-t körülvevő rejtélyek sok mítoszot hoztak létre ezen állapotról. Ez sok zavart okozhat, amikor megpróbál kutatást keresni a szklerózis multiplex (MS) és annak elsődleges formái között. Ismerje meg a PPMS-ről szóló leggyakoribb mítoszokat, valamint a tényeket.

Tévhit: sohasem lesz a gyógymódot PPMS

Tény: jelenleg is folynak kutatások a gyógyszerek

Mivel 2017 SM nem gyógyítható. Bizonyos gyógyszereket az U.S. Food and Drug Administration (FDA) hagy jóvá a relapsus-remitáló MS formákban, de ezek többsége nem úgy tűnik, hogy a PPMS-ben működik. Nemrégiben egy új kábítószer, az Ocrevus (ocrelizumab), már jóváhagyásra került a PPMS-hez.

Ez nem jelenti azt, hogy soha nem lesz gyógymód. Valójában kutatás folyik a PPMS kezelésére szolgáló gyógyszerek tekintetében, valamint az MS összes formájának lehetséges gyógymódjait. Mivel a genetikát és a környezetet úgy gondolják, hogy hozzájárulnak az MS fejlődéséhez, a kutatás arra törekszik, hogy megakadályozza, hogy ezek a változók bizonyos későbbiekben az életben a felnőtteket érintik.

Tévhit: PPMS elsősorban azoknál a nőknél

Tény: PPMS érintik a nőket és férfiakat azonos ütemben

bizonyos formái MS általában gyakrabban fordul elő nőknél, mint férfiaknál - néha háromszor annyi. A National MS Society szerint azonban a PPMS úgy tűnik, hogy mind a nők, mind a férfiak egyenlő arányban hatnak.

A PPMS diagnosztizálása nehéz lehet, de nem szabad feltételeznie, hogy az MS-nek csak egy szexuális formája van.

Mítosz: PPMS egy idős személy kór

Tény: Az állapot bekövetkezte előtt középkorú

A kezdeti PPMS általában akkor lépnek fel később, mint más formák MS. Azonban úgy tűnik, hogy téves a fogalom, hogy idős emberbetegség. Ez részben az életkorral összefüggő fogyatékosság kialakulásának tudható be. A University of Rochester Orvosi Központ szerint a PPMS-k átlagos életkora 30 és 39 év közötti.

Tévhit: A PPMS diagnózis azt jelenti, akkor le van tiltva

Tény: Disability árak tartomány PPMS

Fizikai fogyatékosság kockázat PPMS - talán még inkább, mint más tagállamokban. Ez azért van, mert a PPMS több sérülést okoz a gerincen, ami viszont járási problémákat okozhat. Néhány ember, akinek PPMS-je van, szükség lehet segítő eszközökre a gyalogláshoz, mint például a kád vagy kerekesszék. A Nemzeti MS Társaság úgy becsüli, hogy az MS-nek körülbelül 25% -ának szüksége van ilyen típusú segítségre.

Ez azonban nem jelenti azt, hogy PPMS-vel diagnosztizált diagnózis után várható a fogyatékosság.A fogyatékossági ráta változik, nagyjából ugyanúgy, mint a tünetek. Segíthet megakadályozni a gyalogos problémák kialakulását azáltal, hogy rendszeresen gyakorol egy aktív életmódot. Beszéljen orvosával a függetlenségének, például a fizikai és foglalkozási terápia fenntartásának további lehetőségeiről.

Mítosz: A PPMS-nek azt jelenti, hogy kilép a munkájától

Tény: A munka nem fogja rosszabbá tenni a PPMS-et

Ez egy mítosz, hogy abba kell hagynia a munkát, csak azért, mert PPMS-je van. Néhány tünet nehézzé teheti a munkát, például a fáradtság, a kognitív zavarok és a gyalogolási problémák. De a legtöbb PPMS-ben élő ember legalább részmunkaidőben dolgozhat, anélkül, hogy jelentős problémákat okozna. Igaz, hogy a PPMS több munkahelyi kihívást eredményezhet az MS más formáihoz képest. De ez nem jelenti azt, hogy mindenki, aki ilyen állapotban van, abbahagyja a munkát.

Ha a munkájához kapcsolódó biztonsági aggályok merülnek fel, beszélhet a munkáltatójával a lehetséges szállásról. Kezelőorvosa ajánlást tehet a PPMS használatának megkönnyítésére.

Mítosz: A gyógyszerek nem segítenek a PPMS-nek, ezért a természetes gyógymódok kivizsgálása

Tény: A PPMS-re jóváhagyott egy új gyógyszert, és a természetes MS kezelések nem feltétlenül biztonságosak

Az utóbbi időben nem volt FDA által jóváhagyott gyógyszer elérhető a PPMS számára. 2017. március 28-án azonban új Ocrevus nevű gyógyszer (orelizumab) került jóváhagyásra a relapsus és a PPMS kezelésére. Az Ocrevus-nal kezelt 732 résztvevőnél hosszabb idő telt el, mielőtt a rokkantság romlott volna, összehasonlítva a placebo-kezelésben részesülőkkel.

Ezenkívül kezelőorvosa más típusú gyógyszereket is előírhat, amelyek segíthetnek a tünetek enyhítésében. Például egy antidepresszáns enyhítheti a depressziót és a szorongást, míg az izomlazító szerek segíthetnek az esetleges spasmákban.

Néhányan a természetes gyógymódok felé fordulnak, abban a reményben, hogy megtalálják azokat, amelyek segíthetnek a tüneteik kezelésében. Néhány ilyen módszer, például a kannabisz, a gyógynövényes kezelések és az akupunktúra folyamatban van a kutatás. Jelenleg azonban nincs bizonyíték arra, hogy ezek biztonságosak vagy hatékonyak bármilyen MS-re.

Ha úgy dönt, hogy kipróbálja a természetes gyógymódokat, kérjen orvosát. Ez különösen fontos, ha már vényköteles gyógyszereket szed.

Mítosz: A PPMS végső soron egy elszigetelő betegség - senki sem fogja megérteni, hogy mire jársz

Tény: Nem vagy egyedül

A National MS Society úgy becsüli, hogy körülbelül 400 000 amerikai ". "Közel negyede a betegség progresszív formái. A tagállamokkal folytatott fokozott vita folytán több támogató csoport létezik, mint valaha. Ezek személyesen és online elérhetők.

Ha nem akarja megvitatni a tapasztalataidat másokkal, akkor rendben van. Érdemes inkább beszélgetni egy tanácsadóval vagy egy szeretett személyvel. Ez segíthet abban, hogy megakadályozza az elszigeteltség érzését, amelyet sok ember szembesül a PPMS-vel.

Tévhit: A PPMS halálos

Tény: a PPMS egy progresszív betegség, de nem feltétlenül halálos

A kognitív és mobilitási problémák, valamint a PPMS hiánya gyógyultak, eljutottak a mítosztól, hogy ez a feltétel halálos.Az a tény, hogy míg a PPMS az idő múlásával fejlődik, ritkán halálos kimenetelű. A Nemzeti MS Társaság arról számolt be, hogy az MS-k többségének átlagéletkora elérte az átlagos életet.

Az életmódbeli változások jelentősen javíthatják általános életminőségét, valamint segítenek megakadályozni a PPMS szövődményeit.