Mila Ferrer írja nekünk a cukorbetegségben élő Puerto Ricóban

Az elmúlt év során utaztunk a világot, és különböző csecsemő-élettartamú perspektívákat hoztunk a Global DiabetesSeries-szel. Ebben a hónapban szeretnénk bemutatni Mila Ferrert, aki San Juanban, Puerto Rico-ban él, férjével és három fiaival. Puerto Rico szorosan kötődik az Egyesült Államokhoz, mivel ez egy közösség, de ez is egyértelműen más.

Jelenleg a Fundació Dulces Guerreros, az 1-es típusú cukorbetegséggel foglalkozó szervezet operatív igazgatójaként dolgozik, és Mila megosztja velünk a csecsemő életét, amely ettől a szigetetől 1 000 000 mérföldre esik délkeletre Miamiból.

A Vendég Hozzászólás: Mila Ferrer

Hola a todos! A nevem Mila, születtem és nevelkedtem a Puerto Rico trópusi szigetén. A szigetünk a Karib-térségben található, gyönyörű strandok veszik körül, és meleg éghajlatunk lehetővé teszi számunkra, hogy egész évben élvezzék.

Sokan összezavarodnak arról, hogy Puerto Rico állam vagy sem. Nem, Puerto Rico nem egy állam, hanem inkább az Egyesült Államok közössége. Ez az állapot helyi önállóságot biztosít a szigetek számára, és lehetővé teszi Puerto Rico számára, hogy nyilvánosan megjelenítse a zászlót. Puerto Ricans U.S. állampolgárok? Igen, amerikai állampolgárok vagyunk, és az Egyesült Államok teljes népességének 1,3% -át teszik ki. Az állampolgárság minden előnyét élvezzük, kivéve: Puerto Ricánok, akik Puerto Ricóban élnek, nem szavazhatnak az Egyesült Államok elnökére az általános választásokon (az Egyesült Államokban élő személyek szavazhatnak). Néhány fontos tény:

Puerto Ricánok az Egyesült Államok fegyveres erői

A sziget az Egyesült Államok postai szolgálatát használja

Az amerikai zászlót Puerto Ricó tőkéje alatt repülnek > De van néhány különbség a cukorbetegség kezelésében is, amit rövidesen meg fogok magyarázni.

2001-ben a férjem és én úgy döntöttünk, hogy Floridába költözünk, jobb életminőséget keresve, és azon különleges helyet keressük, ahol a növekvő családunkkal rendeznénk. Családunk folyamatosan növekszik, hiszen 2002-ben született meg harmadik fia, Jaime. Örültünk voltunk! Három gyönyörű és egészséges fiú.

2006-ban, a korai 3 éves korában Jaime-et diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegséggel, ami eddig ismeretlen volt. Ez egy teljes sokk és meglepetés volt a családunk számára. De szerencsére kiváló oktatást és támogatást kaptunk a multidiszciplináris csapattól az endokrinológus irodájában. Felhatalmaztunk volt arra, hogy átvegyük a Jaime cukorbetegségét, és ez a cukorbetegek családját támogatta.

Időközben a gazdaság hatással volt a családunk időzítésére; a férjem a megszokottnál többször utazott Puerto Ricóba, ezért elhatároztuk, hogy visszatérünk a szigetre. Első gondolatom az volt: "Mi van Jaime cukorbetegségével?", "Meg tudok találni egy jó endo-t?" Elgondolkodhatsz, miért, hiszen a PR-nek nagyon hasonlónak kell lennie az Egyesült Államokhoz, ha szövetségi alapokat kapnak a Medicare és a Medicaid számára.

A valóság az, hogy a rendszer nem működik. Tudtuk, hogy a dolgok különbözőek lesznek, de megállapításaink valóban sokkolóak voltak. (Az 1-es típusú cukorbetegségről beszélek, mivel ez az a feltétel, amellyel foglalkozunk.) Hadd említsem meg, hogy a szigeten mindössze tizenkét gyermekgyógyászati ​​endokrinológus van, akiknek közel 4 millió lakosa van. A legújabb CDC-számok szerint a szigeten a cukorbetegség előfordulása a lakosság 13% -a (520 000). Becslések szerint 90% -95% 2-es típus és 5% -10% 1-es típusú. Ez azt jelenti, hogy 26 000-52 000 ember él az 1. típusú PR-ben és 80-85% -uk (21 000 -44, 000) gyermekgyógyászati ​​betegek. Ha figyelembe veszi ezeket a számokat, és rájön, hogy mindössze 12 gyermek endos van a szigeten, akkor meg fogod érteni, hogy miért nincsenek a betegek minőségi szolgáltatása! Anélkül, hogy elfelejtettük megemlíteni, hogy ezek az endosok nem rendelkeznek CDE-vel, táplálkozási szakemberrel, szociális munkással vagy valaki az irodájukban a folyamatos oktatás biztosításához. A PR-rendszer orvos-központú, nem oktatási központú.

Mit csinálnak a családok? Ha egy családnak van lehetősége arra, hogy Bostonba, Floridába, Philadelphiba vagy bárhol az Egyesült Államokba repüljen, hogy jobb bánásmódot és oktatást kapjon, akkor kétszer nem gondolnak rá. De ez csak a családok nagyon kis hányada, tehát hogyan kezeli a család a szolgáltatás, a támogatás és az oktatás hiányát? Csak próbálnak túlélni, a lehető legjobban, egy nap alatt. Ez az én reményem, hogy a blogom eleget tesz a támogatási és oktatási igényeknek. Elkezdtünk havi találkozókat szervezni, hogy egy másik módot nyújtsunk a családok és a betegek támogatására és oktatására.

De ez nem elég, és folytatom a kérdést: "Miért van ugyanolyan inzulin, méter, inzulinszivattyú és CGM, mint bármely más állam az Egyesült Államokban, a betegek annyira rosszul ellenőrzött az állapotukban? "Egyszerű és egyszerű válasz: az oktatás hiánya. Nincs oktatási és támogatási struktúra! Megemlítettem, hogy mindössze 20 CDE van a PR-ben? ! És ezek közül a 20 közül egyik sem dolgozik klinikai környezetben. A túlnyomó többség a gyógyszeripar és a többiek számára a VA klinikán működő szövetségi kormány számára dolgozik. Más U.S. államok hasonló populációval rendelkeznek PR-hez bárhol 300-700 CDE-t.

Az egészségbiztosítási lefedettség egy másik nagy akadály. A PR kormánya támogatást kap a Medicaid számára, de az előnyök sokkal kisebbek az Egyesült Államokban. A magánbiztosítás drága, és nehézséget jelent a létfontosságú elemek jóváhagyásának megkönnyítése a helyzet jobb kezeléséhez. Hacsak nem rendelkezik katonai vagy szövetségi egészségbiztosítással, akkor nincsenek tesztcsíkok.MIT! ? Még egyetlen doboz sem! A magánbiztosítók sem fedezik a tesztcsíkot sem, de néha fedezik az igazán drága inzulinpumpa. Menj a szám … Hogyan kell ellenõrizni a gyerekem vércukorát? Olyan családok vannak, akik naponta egyszer vagy kétszer megfigyelik gyermekük vércukorát, mert túl drága nekik.

Az MDI-t (többszörös napi injekciót) az első négy évben alkalmaztuk, és most az elmúlt két évben inzulinpumpa volt. Nem lennék boldogabb a kezelésével és a fiam A1C-jével. A következő elem a mi kívánságunkban a CGM. 9 éves korában Jaime még mindig nagyon fiatal és az éjszakai hiposzkópjaink a legnagyobb gondot jelentik.

El kellett indítanunk valahol, így tavaly márciusban volt első találkozásunk a családok számára. Mivel nem volt szponzora vagy bármi, csak 10 családot hívtunk meg. 10 családot választottunk, amelyekről tudtuk, hogy hol küzdenek és szükségük van arra, hogy a segítő kéz segítse őket a megfelelő útra. Néhány cég az élelmiszeriparban rengeteg snacket adott nekünk, és ott régi barátokat hívtam, akikről tudtam, hogy segíthetnek. Egy pszichológus, az egyik korábban említett CDE, aki egy gyógyszeripari cégnél dolgozik (ő maga az 1-es típus), és néhány olyan család, amelyről tudom, hogy változtatni akar a betegeknél. Milyen nagy élmény! A családok találkoztak egymással, gyermekeik és testvéreik képesek voltak találkozni más gyerekekkel, akik ugyanazokat a helyzeteket követték. A találkozó sikeres volt! Így az első után úgy döntöttünk, hogy havonta egyszer rendezik a találkozókat. Mindegyikük egy új élmény a családok számára, hogy különlegesnek és legfontosabbnak érzi magát: tudják, hogy nem egyedül vannak.

Az endokrinológusunk, aki szintén családbarát (aki a Florida Kórházban dolgozik) folyamatban van egy multidiszciplináris oktatási központ kialakítása a betegek és családjuk számára. Azt akarjuk, hogy ezek a családok biztonságban és támogatásban részesüljenek. A CDE-k, a dietetikusok és a szociális munkások oktatását és támogatását szeretnénk biztosítani, és kézműves munkát végezniük. A családoknak rendelkezniük kell egy helyvel, így ha kétségeik merülnek fel, kérdéseik vannak, vagy csak beszélniük kell valakivel, akinek ott leszünk. Ez a gyönyörű projekt nagyon ambiciózus, de látni akarjuk, hogy valósággá válik. Családunk tudja, hogy az oktatás és az elkötelezettség fontos szerepet játszik az 1-es típusú cukorbetegség kezelésében és ellenőrzésében.

Köszönöm kemény munkáját, Mila, és tudjuk, hogy Puerto Rico jó kezekben van!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja tiszteletben az Healthline szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.