A betegség országában élünk (a könyv kiadásával!)

hogy a saját közösségünkben gondolkodjunk, a PWD valójában egy krónikus betegségű emberek sokkal nagyobb közösségének része; mi vagyunk a "betegség királyságában", a rákos páciens és az író Susan Sontag koncepciója. Ez egy új könyv címe is, amelyet holnap kiadnak, A betegség királyságában, amelyet a bostoni és főiskolai írásíró professzor Laurie Edwards írt.

A 20-as években diagnosztizálták nagyon ritka genetikai légúti állapotát évek téves diagnózisok után, Laurie két vagy két dolgot tud arról, hogy beteg, mivel hörgőcserepekkel, pajzsmirigybetegséggel és lisztérzékenységgel is él.

Laurie új könyve elhagyja a rendszeres könyvvizsgálati viteldíjunkat itt a " Bánya -en, mivel a cukorbetegséget csak egy sokkal nagyobb történet említi a krónikus betegség kortárs kultúrában.

Ő beteljesít bennünket arról, hogy a krónikus betegség tapasztalata az utóbbi évtizedekben alakult ki. A "túlélők" száma az évek során gyorsan növekedett, mind a diagnosztikai eszközök, mind a gyógyszerek terén. (Csak egy pillanatra tükrözze, hogy a cukorbetegség végzetes volt 1921-ig!) De ez nem teszi könnyebbé a megértést, különösen azért, mert nagyjából ezek a krónikus betegségek "láthatatlanok", és csak igazán meg kell érteni azokkal, akik a feltétel (ek) mellett élnek.

Krónikus betegségben szenvedő élet nagy része még mindig feltalálódott, mivel az emberek jól haladnak a működő társadalom tagjai között, miközben gondjaikra, könyörületükre és elkötelezettségükre is szükségük van, véget vetve a hit jövőbeli gyógymódjának. Ezt a kiegyenlítő aktust széles körben megvitatták a cukorbetegség közösségében, de ez is valami, amit más "krónikák" szembesülnek, függetlenül attól, hogy Crohn-betegségben vagy krónikus fáradtság-szindrómában él.

Laurie könyve különböző láthatatlan betegségeket tartalmaz, a Lyme-betegségtől a cukorbetegségig, a rákig és az AIDS-ig. Ezeket a feltételeket mind történelmi szempontból tárgyalja, mind pedig a betegségünket a családdal, a barátokkal, az egészségügyi szakemberekkel, a munkáltatókkal, sőt egymással való kapcsolataink alakításával.

Nemrég megkérdeztük Laurie-t, hogy vegye fel az agyát arról, hogyan tudjuk tovább élni az életet a betegség országában:

DM) Fiatal nőként elborzadva olvastam az összes szexizmust és hogy a krónikus betegségben szenvedő betegek - még a férfiak is, mert a macho és a kemény elvárások miatt szembesülnek. Mit tehetünk azért, hogy dolgozzunk ezen nemi előítéleteken és feltételezéseken?

LE) A nemek és a fájdalom egy hatalmas téma a krónikus betegség társadalmi történetében, és ahogy rámutatott, az egyik a nőkre és a férfiakra egyaránt vonatkozik.A férfiak várhatóan sztoikusak, míg a nőknek gyakran mondják, hogy a fájdalom tünetei "érzelmiek" vagy "pszichogének". A nőknél nagyobb valószínűséggel alakul ki a fájdalom, és általában érzékenyebbek a fájdalomra, mégis nagyobb valószínűséggel elbocsátják őket, vagy fájdalmukat kevésbé agresszíven kezelik. Ez történt velem - amikor az ICU-ban olyan légzési problémák voltak, amelyek nem reagáltak a gyógyszerekre, hirtelen az én hibám. Talán túlságosan aggódtam? Mint fiatal nő a főiskolán, talán egyszerűen nem tudtam kezelni a stresszt? Egészen mindezt a New York Times közelmúltban írtam, és nem tudom megmondani, hogy hány e-mailt kaptam olyan betegektől, akik hasonló tünetekkel szembesültek a tüneteikkel, vagy elítélték az érzelmeiket.

A rövid válasz (mert tudtam továbblépni!), Hogy a hamis feltevések és téveszmék elleni küzdelem legjobb módja kemény tényekkel. El kell oszlatnunk a "hisztérikus" női betegek elavult és támadó képét, ahogyan el kell engedni azt az elképzelést, hogy a férfiak "túl kemények ahhoz, hogy fájdalmassanak". Remélhetőleg a fájdalom mögött álló mechanizmusai, valamint a hatékony kezelések nemi alapú különbségeinek vizsgálata segít nekünk. A nemek és a fájdalom fokozottabb oktatása, a fájdalom és a fájdalomkezelés terén való képzés segíteni fog az egészségügyi szolgáltatóknak, hogy jobban megfeleljenek a betegek igényeinek.

Bár az amerikaiak milliói krónikus betegségben szenvednek, úgy tűnik, még mindig sok munka van a munkahelyi diszkrimináció területén. Gondolod, hogy valaha is lesz idő, amikor a szállás nem lesz olyan nehéz, hogy eljusson?

Azt hiszem, a Fogyatékossággal Foglalkozó amerikaiakról szóló törvény minden bizonnyal jó alapot jelent, de úgy vélem, hogy a bonyodalmak, akiknek a kórházi betegsége gyakran tapasztalja a munkahelyen való tartózkodás megpróbálását, egyfajta krónikus betegség feszültsége is szól: gyakran láthatatlanná válik, fellángol, majd eltűnik, és kiszámíthatatlan.

Amikor az 1990-es évek elején eredetileg átadtak, az ADA állandó fizikai fogyatékosságot mutatott be - ha látássérülést, halláskárosodást vagy mobilitási zavarokat észlelne, például ezek a károsodások statikus maradnak. Ez nem jelenti azt, hogy nem jelentkezik megkülönböztetés a testi fogyatékkal élők számára sok birodalomban (csak a múlt héten láttam ezt a cikket arról, hogy az orvosok nem rendelkeznek felkészültséggel a kerekesszékes betegek befogadására!), De amikor krónikus betegségről van szó, az a tény, hogy a tünetek és igények ingadozhatnak, valóban megnehezítheti a beszélgetést a betegek szükségleteiről. Továbbá, mivel a krónikus betegségeket nem ismerik a nagyobb társadalom (gondolom az autoimmun betegségeket), vagy egyéb módon megbélyegzik (gondolják a fibromyalgiát vagy a krónikus fáradtságot), a munkavállalók bizonytalanok a feltételek feltárására.

A kulturális változások lassan fejlődnek, de a beszélgetés és a tudatosság kezdetével probléma merül fel, és ebben a tekintetben optimizmusom van, a helyzet tovább javul.

Az AIDS közösséggel foglalkozó részében megemlítette, hogy nem nagyon érdekli más krónikus betegségekkel való foglalkozás. Milyen módon kell a különböző krónikus betegségekkel foglalkozó közösségek együttműködni, és mit gondol, mi együtt tudjuk megvalósítani?

Hadd mondjam el először, hogy a HIV / AIDS-aktivizmus történetében, különösen a járvány kezdetén, az úgynevezett "AIDS-kivételesség" sok értelme volt. Ezek a páciensek már politikailag és társadalmilag marginalizált csoportot jelentettek, betegségeik és az átviteli módja pedig ezt a tényt összetettebbé tette. Amit ezek az aktivisták viszonylag rövid idő alatt teljesítettek - hihetetlennek tartja a kutatásokat, amelyek a hármas kábítószer-koktél fejlesztését eredményezték a HIV / AIDS-szel élő emberek lakhatásának és foglalkoztatásának javítására irányuló szociálpolitikák terén. Ezekkel a nyereségeket szem előtt tartva, és a továbbra is fennálló kihívásokkal kapcsolatban azt hiszem, attól tartanak, hogy ha ezek a szószólók igazodnak más krónikus betegségekhez, akkor elveszítik ebből a talajtól.

Ugyanakkor sok betegpopuláció esetében van erő a mozgósításban. Nézd meg a fogyatékkal élők jogainak mozgását az 1960-as és 70-es években, amikor a csoportok elhagyták az értékvesztés-specifikus napirendeket az emberi jogok, a tisztelet és a méltóság nagyobb kollektív mozgalmához, hatalmas változás történt. A könyv egyik átfogó kérdése, ha látni fogjuk ugyanazt a mobilizációt a krónikus betegség egészével, és nem vagyok meggyőződve arról, hogy mi fogjuk. A krónikus betegség hatalmas esernyő kifejezés, amely sok különböző igényt kielégítő betegeket foglal magában. Néhánynak megfelelő egészségügyi ellátás szükséges a bevált kezelések eléréséhez, míg másoknak több kutatásra van szükségük a hatékony kezelések terén, míg mások még mindig reménykednek a diagnózisban.

Mindazok, amelyek íróként és egész életen át tartó betegeknél több krónikus betegségben szenvedtek, mindig filozófiám volt, hogy a krónikus betegségekkel való együttélés egyesül, mint a betegség-specifikus tünetek. Sokunk ugyanazokat a dolgokat akarja: olyan produktív életet akarunk élni, amelyben a betegségeink nem mindent meghatároznak rólunk, hanem olyan egészségügyi szolgáltatókat akarunk, akik velünk dolgoznak és támogatnak minket, azt akarjuk, hogy minél jobban érezzük magunkat. érzelmezni akarják.

Meglepett, hogy a cukorbetegség közösségét nem igazán említik a legutóbbi fejezetig, különösen azért, mert gyakran hivatkozunk az egészségügyi konferenciák nagyon vokális közösségére. Ez a tervezett vagy csak egybeesés volt?

Az egész cukorbetegség közössége, beleértve a Diabetes Online Közösséget is, csodálatos példa egy olyan felhatalmazott, tájékozott közösség számára, amely képes előmozdítani az innovációt és biztosítani a szükséges szociális támogatást a betegeknek.

Mindig is tudtam, hogy mélyrehatóan szeretném feltárni a cukorbetegséget az utolsó fejezetben. Ez egy kronológiai könyv, és a krónikus betegségek széles körű lefedése során korai döntést hoztam a különböző betegségek és mozgalmak fejezetekben történő felhasználásával, mint szinte esettanulmányok, hogy nagyobb szóbeszédet teremtsenek az adott idő társadalmi kontextusáról.Például a HIV / AID-k megjelenése, a krónikus fáradtság szindróma és az emlőrák aktivizmusa az 1980-as években, valamint a nagyon eltérő pályák, melyek e betegségek és mozgások részben az akkori kulturális hangulatot tükrözték. Egy másik példa, amikor arra keressük a választ, hogy a modern virtuális érdekképviselet hogyan támogatta a közösséget és a mobilizációt olyan betegek számára, akik úgy érzik, hogy kívülmaradnak a hagyományos orvostudományon kívül, a krónikus Lyme-kór egy természetes történet volt.

Úgy vélem, hogy a krónikus betegségek és a közegészségügy egyik legérdekesebb problémája a viselkedés és az életmód iránti egyéni felelősség közötti feszültség, amely genetikai vagy egyéb módon nem befolyásolja az életmódbeli döntéseket, és ebben az összefüggésben a cukorbetegség így kiderül. Problémás a betegek hibáért való hibáztatása, különösen, amikor az embereket arra ösztönzik, hogy csak változtassák meg életmódjukat, túlságosan leegyszerűsíti a társadalmi-gazdasági és pszichoszociális változókat, amelyek mind a betegségben (és a wellnessben) szerepet játszanak. Nagyon izgatott voltam, hogy ebben a fejezetben az 1. típusú és a 2-es típusú cukorbetegség cukorbetegséggel foglalkozó online közösségének interjúanyagát is bevonták.

A mellrák okozta marketingről szóló szakasz emlékeztetett arra, hogy a cukorbetegség közössége hogyan küzdött a kék kör elismerése érdekében. Gondolod, hogy az ok-marketing pozitív vagy negatív módon integrálta a krónikus betegségeket a népi kultúrába? Vagy mindkettő?

Ez egy újabb nagy kérdés. (És egy másik, amit nagyon részletesen tudok írni - azt hiszem, meg kell mondanom, hogy el kell olvasnod a könyvet!) Röviden, a betegségekhez kapcsolódó ok-okozta marketingek sokat tettek a tudatosság növelése és a fundraise a kutatáshoz és különösen a gyógymódokhoz. Ennek sok pozitívuma van. Azonban nem bonyolultság és korlátok nélkül. Az egyiknek krónikus betegsége van, nincs véges "célvonal", és a kulturális hangsúly a túlélésre képes, hogy sok ilyen tapasztalatot kihagyjon. Másodszor, ahogyan Kairol Rosenthal, a rákos betegek szószólója, megkérdeztem, tegyük fel, hogy a tudatosság növelése a túl alacsony szintre állítja. Ez egy fontos lépés, és természetesen a gyógyításra való törekvés is, de meg kell győződnünk arról is, hogy a betegségben szenvedők napi szükségleteit és realitásait nem veszik el a keverés során.

Szerintem rengeteg kritika van a rózsaszínű mosásról - mint egy kis példa, néhány évvel ezelőtt, a Susan G. Komen a Cure számára különleges parfümöt indított el, ahol a bevétel előnyös lenne a gyógyításra való törekvésben. A kritikusok úgy döntöttek, hogy átformálják a parfümöt, miután a kritikusok felszámolták a rákot okozó neurotoxinokat tartalmazó töltetet … és ahogyan sok beteg rámutatott, azok a nők, akik kemoterápiás kezelésben részesülnek az emlőrák kezelésében, rendkívül érzékenyek a szagokra és könnyen szédülnek.

Mint valaki, aki sok éve aktív a digitális térben, milyen gondolatai vannak az online betegellátottság javításáról?

Az utóbbi időben megkérdeztem, hogy mi leginkább meglepett engem a könyv írásában, és azt kell mondanom, hogy nem számítottam, hogy a betegség társadalmi történelme az aktivizmus és az érdekképviselet ilyen történetévé válik.Természetesen ez teljesen értelme van, de csak addig, amíg valamiféle visszalépést nem végeztek, és megragadtam mindazt, amellyel megéltem, hogy ez tényleg eltalálja, hogy elkerülhetetlen ez a társas összejövetel. Tényleg nem tudsz különválasztani azokat a tudományos és technológiai áttöréseket, amelyeket a páciensektől és a pártoktól, akik harcoltak rájuk.

Napjainkban az ügyvédi tevékenységünk nagy része online történik, és ez az érdekképesség annyira fontos, mint a fogyatékossággal kapcsolatos mozgalom vagy a női egészségügyi mozgalom ideje alatt. A puszta információ kívülről áldás és kihívás, és egyre több felelősség van bennünk, mint a betegek és a szószólók, hogy észrevehessük, amit olvassunk és osztozunk, és amit feltöltünk fogyasztásra. Az átláthatóság a részvételen alapuló gyógyszermozgalom hatalmas része, és az általunk beszélt közösségek között, beleértve a cukorbetegség online közösségét is, úgy vélem, hogy a részvételen alapuló gyógyszer és az e-betegmozgalom az online betegek érdekképviseletének nagyszerű modellje.

További információkért Laurie könyveit természetesen olvassa el.

{Walker & Company, 2013. április, 15 $. 76 az Amazon-on. com}

A DMBooks Giveaway

Érdekli, hogy megnyeri a saját ingyenes példányát

A betegség királyságában Laurie Edwards? Belépés a kiadványba olyan egyszerű, mint egy megjegyzés:

1. Írja meg észrevételeit az alábbiakban, és a "

DMBooks " kódszót tartalmazzon valahol a szövegben, hogy közölje velünk, hogy szeretne belépni a kiadványba. 2. A

péntekig, 2013. április 12-ig, 5 p. m. PST belépni. Érvényes e-mail címre van szükség a győzelemhez. 3. A győztes kiválasztása a Random. org.

4. A nyerteset a Facebookon és a Twitter-en 2013. április 15-én, hétfőn hirdetik meg, ezért győződjön meg arról, hogy követitek minket! Frissítjük ezt a blogbejegyzést, ha kiválasztjuk a győztes nevét.

A verseny mindenki számára nyitott. Sok szerencsét!

UPDATE: Ez a verseny most lezárult. Gratulálok Myra Shoub-hoz Chicago-ból, IL-ból, aki véletlenszerű. org úgy döntött, mint a nyertes!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat