Találkozik Jana Beck: a diákok nagy diákokkal a cukorbetegséggel
interjúkat a DiabetesMine Patient Voices verseny 10 nyertesével, amelyet
Napjainkban örömmel adunk egy kis részletet a saját életéről és az érdekképviseleti erőfeszítéseiről és a novemberi Stanford Egyetem DiabetesMine Innovációs Csúcstól) Jana, el tudja kezdeni a diagnózis történetét?
JB) 19 éves koromban I. típusúnak diagnosztizáltak, a kollégium első félévének végén. Nagyon szerencsés voltam, hogy a középiskola egyik barátja meglátogatott az iskolában a Hálaadás ünnepén, és felismerte a korai tüneteimet (súlyos szomjúság és étvágy a súlyos fogyás mellett). Megígérte, hogy találkozik a rendszeres orvossal, amikor hazaértem az ünnepekre, és amikor diagnosztizáltak.
.Gondolom, hogy egy informális páciensvédőnek gondolom. Nem voltam (még!) Részt vettem bármilyen céltudatos páciensek érdekképviseletében, de vannak olyan helyek, ahol offline és offline, ahol a részvételem lehetőséget biztosít a PWD-k, mint páciensek problémáit érintő nézeteimmel kapcsolatban. Például már több mint egy éve részt vettem a Flickr Diabetes 365 projektben. Nemrégiben bemutattam a Quantified Self találkozót New York City-ben is, ahol arról beszéltem, hogy körülbelül egy évnyi Dexcom adataimat (és néhány statisztikát) használtam fel a BG kontrollom javítására. (A prezentációimról készült videó valójában csak a múlt héten jelent meg a legfontosabb számszerűsített önéletrajzon, és az itt bemutatott diák is itt érhetők el.)
A termékek integrációjára és pozitív megerősítésére koncentrált a videó bejegyzésben részt vevő betegek számára. Mi volt az inspirációd ott?A rövid válasz két, a múlt nyáron olvasott könyvet olvasható:
H
appiness döntések javítása Richard H.Thaler és Cass R. Sunstein és A Reality Broken: Miért teszik jobban a játékok és hogyan tudják megváltoztatni a világot Jane McGonigal. Ezek közül az első foglalkozik mindenféle módon, amikor a környezet "tervezésének" (általánosságban) kis részleteinek megváltoztatása drasztikusan eltérő eredményeket eredményezhet. Például a szerzők megvitatták az esetet, amikor a San Marcosban (CA) lévő energiafelhasználók egyszerű hangulatjelzéssel kaptak visszajelzést annak bemutatására, hogy az energiafogyasztásuk magasabb (szomorú arc) vagy alacsonyabb (boldog arc) volt-e, mint a környékük átlagos. Ez a technika jelentősen csökkentette az energiafelhasználást. A Reality Broken elmegy egy kicsit tovább, és érvelésbe hozza a jó játék tulajdonságait - beleértve a visszacsatolást - a valóságos helyzetekbe. A szerző még saját játékát is létrehozta, amikor felkavarta az agyrázkódást, hogy most egy SuperBetter nevű weboldal lett, ahol a játékosok képesek arra, hogy javítsák a különböző típusú egészségügyi kimeneteket a játékon keresztül. (A cukorbetegségnek még nincs előre elkészített "power packs" -ja, de a felhasználók saját sablonjaikon kívül saját célokat is létrehozhatnak.) Mindkét könyv olvasása arra késztetett, hogy hasonló fogalmakat alkalmazzak a cukorbetegségre. Nem hiszem, hogy elegendő kutatásra lenne szükség a BG-szabályozás javításának nem technológiai oldalán, és biztos vagyok benne, hogy mivel a motiváció és az önfegyelem - a jó BG-szabályozás immateriális tulajdonságai - számszerűsítése közel lehetetlen, ugyanakkor úgy vélem, hogy az ilyen könyvekben tárgyalt kutatás jó példákkal szolgál az egyszerű változásokra, amelyek jelentős hatással lehetnek a tárgyi eszközökre. Mi a leginkább izgatott a DiabetesMine innovációs csúcstalálkozón való részvételhez? Nagyon izgatott vagyok abban, hogy megosztom a véleményemet az iparban dolgozó emberekkel, akik képesek megváltoztatni és befolyásolni, hogy a cukorbetegség következő generációinak valójában hogyan fog kinézni. Nagyon erősen érzem magam, hogy nagyobb figyelmet kell fordítani a cukorbetegség-technológia szoftvere és felhasználói élményének oldalára, nem utolsósorban azért, mert úgy vélem, hogy a befektetés apró hányada számára óriási nyereséget érhetünk el mind az idő, mind a pénz), hogy a technológia-központú innováció megköveteli.
Mit szeretne legjobban látni a csúcstalálkozón, és mit remélsz magadnak hozni az asztalhoz?
A legnagyobb reményem a csúcstalálkozón az, hogy párbeszédet vált ki a betegek és a cukorbetegség-technológiai innovátorok között, amelyek tovább folytathatják az eseményt. A cukorbetegség legfrissebb jövője, amit elképzelhetek, olyan hely, ahol a visszacsatolás folyamatosan és mindkét irányban a technológia alkotóinak és a felhasználók között folyik. Szerinted ez hogyan befolyásolhatja a saját életét a cukorbetegséggel? Személy szerint szeretném használni ezt a lehetőséget, hogy rendszeresen vegyenek részt a páciens érdekképviseletében. Remélem, hogy találkozom más betegekkel és / vagy a cukorbetegség-technológiai újítókkal, akik szövetségesek lehetnének egyes konkrét kérdésekben, amelyekről érdekel (pl.g., nyílt szabvány kidolgozása a cukorbetegségre vonatkozó adatok tekintetében).
Köszönöm, Jana! Te vagy a megfelelő helyen, hogy megtalálja azokat a potenciális szövetségeseit, akik ezeket a kérdéseket foglalkoznak a PWD-kkel! Örülünk, hogy a fedélzeten lennél.
Jogi nyilatkozat
: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.
Jogi nyilatkozat
Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja tiszteletben az Healthline szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
