Találkozik Julie Cabinaw, a négyes anya és a PWD innovátor
Ez a hatodik interjúsorozatunkban a 2012-es DiabetesMine Patient Voices verseny 10 győztesével, akiket júniusban jelentettek be.
Julie Cabinaw, aki Boise-ban él, Idaho, egy olyan 2-es típusú, aki nem idegen az innováció és a web-alapú technológia. 18 éve dolgozik szoftverekkel és webes technológiával, termékstratégiával és felhasználói élménnyel olyan cégek számára, mint a Microsoft, az egészségügy, a HP és a Scentsy! Túlzottan büszke feleség és anya négy gyermeke számára - 13, 12, 5 és 2 éves korosztályban
JC) 2008-ban diagnosztizáltak a 2-es típusú cukorbetegséggel. Valószínűleg ez egy kicsit korábban történt. Mindegyik négy terhességemben fokozatosan romlott a terhességi cukorbetegség. Harmadik terhességével át kellett váltanom egy inzulinpumpa használatára, és naponta közel 300 egységet szedtek, hogy megtartsam a vércukorszintet a normál tartományban. Az egész családom mínusz egy (2 szülő és 6 testvér 7) mindkettő 2-es típusú cukorbetegséggel küzdött, így mindig elkerülhetetlen volt számomra. Nagyon jól tudtam, miután a baba # 3, hogy ez volt az, én átcsúsztattam a szélén, így a diagnózis nem volt meglepetés. 1998 óta más okok miatt is a metforminban voltam, ezért nehéz megmondani, mikor tényleg felbukkantottam a teljesen felgyújtott 2-es típushoz, mivel a metformin valószínűleg eléggé normális maradt egy ideig, anélkül, hogy erőfeszítést tenne magának.
Ön úgy gondolja, hogy páciens advocate?
Nem vagyok biztos benne, hogy a "türelmes ügyvéd" a helyes szó, de úgy találom magam, hogy a családom és barátaim közé tartozom, akik egészségügyi információkat keresnek, hogy segítsenek az emberek javításában. Ennek egy része olyan nagy cégnek dolgozik, amely a betegek felhatalmazását támogatja, de tényleg személyes érdeklődésem volt, mivel számomra egy nehéz egészségügyi probléma nemkívánatos kimenetelhez vezetett. Abban a ponton megtanultam, hogy ha én jobban elmondtam magamnak, valószínűleg valószínűleg teljesen más eredményt érhettem el. Éppen ezen a ponton kezdtem felismerni, hogy az orvosok, mint főnökeim nem helyesnek tartottam magam, és hogy megpróbáltam felülkerekedni az én tekintetemre, mint hatósági alakra, és saját kutatást végeznék úgy, hogy úgy éreztem, kérdéseket tegyen fel az általam adott ajánlásokkal kapcsolatban.
A nyertes videó hangsúlyozta a személyre szabott egészségügyi felhőt. Mi van ennek a kívánságának?
Az intenzív inzulinterápiával és az inzulinnal kapcsolatos mikroorganizációs igényeim a két terhesség alatt valóban kemények voltak, és nagyon sok időt töltöttem annak biztosítására, hogy az orvosom és a CDE-k megfelelő információval rendelkezzenek. A technika hátterével nagyon megzavarta, hogy gyanakodva bántam velem, ha meg akartam férni a saját orvosi nyilvántartásomhoz, és nagyon nehéz volt megosztani az adataimat a szolgáltatóim között. Nem lehet olyan nehéz! Tudom, hogy a PHR (személyes egészségügyi nyilvántartás) és az EMR (elektronikus orvosi rekordok) számos blokkolója nem technológia, hanem inkább az iparág
-mind az orvosi nyilvántartások birtokosai által elfogadott szabályozás, mind az örökbefogadás. Szeretném látni azt a változást, hogy a páciens sokkal többet irányítson az irányításban, és annak közepén, ha vágyik rá, vagy olyan betegek számára, akik nem kívánják, lehetővé tegyék számukra, hogy nevezzenek ki egy családtagot vagy ügyvédet az ő nevükben ha kívánják.
Mi a leginkább izgatott a DiabetesMine innovációs csúcstalálkozón való részvételhez?
Örömmel tanulok - mind a többi betegtől, mind az iparban résztvevők közül, akik oszthatják meg az ötleteket. Mint egy "normális" T2 cukorbeteg, amikor nem terhes, nagyon érdekel a viselkedésmódosítás és a motiváció is, mert úgy gondolom, hogy ez is óriási része a menedzsmentnek a T2 cukorbetegek számára, és sokan hiányzik a jel, amikor próbálják segíteni az embereket változtatni viselkedést.
Mit szeretne legjobban látni a csúcstalálkozón?Nyílt csere és hang a betegek számára, hogy jobban kapcsolatot létesítsenek azokkal az emberekkel, akik képesek megváltoztatni a jó helyzetet az egészségügyi felhő és a viselkedési változások megteremtésében. Szeretnék hosszabb távon részt venni.
Mit gondolsz magadnak a csúcstalálkozóra?
Őszinteség, humor és szenvedély. Örülök, hogy bármilyen megbeszélést folytathatok más, a betegséggel foglalkozó betegekkel, cégekkel vagy szervezetekkel, amelyek segítenének a csúcstalálkozóban (és tudom, hogy magam is tanulok!) Ön szerint hogyan befolyásolhatja az életét a cukorbetegség előre halad? Remélem, hogy megismerhetem az új ötleteket, új technológiákat vagy új programokat, amelyek ebben a pontban segíthetnek nekem a viselkedési változásokkal kapcsolatban, tudom, hogy internalizálni kell, és továbbra is új módszereket kell találnom a egészségügyi adatok megosztása a szolgáltató csapattal!
Köszönöm, Julie! Szeretjük azt a perspektívát, amellyel elősegítjük az összes PWD-t, hogy internalizálják azokat a pozitív viselkedési változásokat, és olyan egészségesek legyenek, amennyit csak lehet! Várjuk a találkozást Önnel.
Jogi nyilatkozat
: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.
Jogi nyilatkozat
Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
