Itthon Online Kórház Beteg Voices Winner Corinna Cornejo: "adjon nekünk információt, nem csak adatok"

Beteg Voices Winner Corinna Cornejo: "adjon nekünk információt, nem csak adatok"

Tartalomjegyzék:

Anonim

2013-as CiabetesMine Patient Voices ösztöndíjverseny -je, egy olyan nő, aki kulcsszerepet játszott a gyorsan növekvő Diabetes Online Közösségben.

Corinna Cornejo-t diagnosztizálták 2-es típusú cukorbetegség meglehetősen nemrég 2009-ben, és most működik a Diabetes Hands Foundation. Két tizenéves felesége és anyja, jelenleg Hawaii-ban él.

Versenyjében a Corinna arról beszélt, hogy szükség van az általunk használt termékekre - nem csak az adatokra.

Vagyis azt akarja, hogy a cukorbetegséggel kapcsolatos technológia visszajelzést adjon a felhasználó számára arról, hogy a számok milyen számokat látnak. Emellett megjegyzi, hogy nem minden PWD azonos és / vagy ugyanaz a célja, ezért a technológia testreszabható az egyén számára.

A legfrissebb csapattagunk, Amanda mostanában beszélgetett Corinna-val, hogy többet megtudjon:

DM) F

először, mesélj egy kicsit magadról?

CC) Eredetileg a San Francisco Bay Area területéről jöttem, de Hawaii-ban élek.

2012 augusztus óta vagyok a Diabetes Hands Foundation fejlesztési menedzsere. Ez azt jelenti, hogy a DOC-ban a legjobb programok közül a TuDiabetes, az EsTuDiabetes, a Big Blue Test és a Diabetes Advocates által támogatást nyújtok és írok támogatási javaslatokat. Szakmai hátterem a marketing kommunikáció és a támogatások menedzsmentje. Részt vettem a csúcstechnológiával, a szoftverekkel, a közoktatással és most a nonprofit szektorral.

2011 nyarán önkéntesként csatlakoztam a DHF adománygyűjtő csapathoz, és segítettek a finanszírozás biztosításában és a támogatási programok megvalósításában. Ami igazán jött gyorsan, néhány évvel a diagnózisom után, amikor rájöttem, milyen keveset tudtam a cukorbetegségről, és kerestem a közösséget. Ekkor jöttem át a TuDiabetes-szel. org, és mindent levonták onnan.

Így hát. Hogyan jött be a cukorbetegség a világodba?

Három év elteltével nem láttam orvost, 2009 elején mentem ellenőrzésre. Nagyon feszült volt és fáradt voltam. Elvesztettem az anyukámat az egészségének hosszú hanyatlása után. Annyira elfoglalt voltam, hogy az anyám a saját gyerekem és a feleségem. A munkám őrült volt és stresszes. Tudja, a mindennapi élet viselt engem.

Nos, az én A1C-é 13% fölött volt! Az orvos meglepõdött, hogy olyan sokáig vártam, hogy ellenõrizze. A klasszikus tüneteket tapasztaltam: szomjas, sokat zúgtam, fáradtnak érezte magát. És van egy csomó klasszikus kockázati tényező: túlsúlyos, ülő, szoros családtag cukorbetegséggel, Latina, középkorú. Jobban kellett volna tudnom. Ahogy a mondás megmondja, már olyan régen olyan volt, mint nekem.

Mindenesetre, az elkövetkező 18 hónapban az A1C-t 7-re csökkentettem. Az orvosom eléggé agresszív volt a fejlődésem nyomon követésében és a gyógyszerek felhalmozásában, és drasztikusan megváltoztattam az étrendemet.Ez volt a cukorbetegségem nászútja. Ezután újra megőrültek a dolgok. Bonyolultnak éreztem magam, munka nélkül voltam, és úgy tűnt, hogy a testem nem reagált a medsekre. Az én A1C-en a következő 18 hónapban a 8-as évekig tartott vissza. Azóta elkezdtem inzulint venni és dolgozni, hogy visszaadja a számomat.

Milyen cukorbetegség szövődménye volt?

Láttam fekete csíkok vért a látómezőben. Azt hiszem ez vitrin vérzésnek nevezik.

Wow, hogyan éreztette magát, és hogyan kezelte?

Őrült az a szar, hogy őszinte legyek. Általában nem látsz fekete vonalakat a látómeződben. Láttam egy szemész szakorvost az epizód után, másnap. Körülbelül két éve figyelt rám. Először negyedévente, aztán félévente láttam, aztán végül: "Nem látunk semmilyen tartós hatást", szóval csak rendszeres időközönként láttam a szemem ellenőrizni a glaukóma és minden mást. Természetesen, ha valaha is egy másik epizód vagy egy másik probléma, akkor visszamegyek hozzá.

A vércukrok magasak voltak, de nem mondanám, hogy nincsenek irányítva. Része volt az egésznek, hogy jobban vigyáztam magamra. Dolgoztam a vércukor csökkentésében és a stressz csökkentésében.

Milyen hatással volt a szövődménye a cukorbetegség kezelése és a technológia szempontjából?

Összességében nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy élni tudok abban az időben, amikor én csinálok és egészségbiztosítást kaptam, mert ez hozzáférést biztosít a technológiához, hogy olyan dolgokat csináljak, mint a szemgolyó 3D-s képe, és rendszeresen látok egy szakembert, hogy nyomon tudják követni, ha van progresszió vagy sem. Szerencsét érzek, mert tudom, hogy ez nem sok ember számára. Reményem és kívánságom szerint a minőségi kezelés és a minőségi, korszerű technológia mindenkinek elérhető lesz.

Inzulinról van szó … szóval használsz inzulin pumpát vagy bármilyen más cukorbetegséget?

Nem. A beállításom meglehetősen egyszerű: a standard kiadású glükózmérő, a 7 napos pillangó doboz, az injektálás egyszerűsége és az OnTrack Android alkalmazás a naplózáshoz. Azt hiszem, van egy csomó PWD-k ott, akiknek van egy készlete, mint az enyém. Ez a régi iskola … és nagyon megfizethető.

Szóval ragaszkodsz a régi iskolai felszereléshez, csak azért, mert ez a biztosítás?

A régi iskolai anyagokat használom, mert nekem működik. De igen, sok az, amiért a biztosításom fedezi. Fogam az inzulint, de naponta két felvételt készítek - nem olyan, mint egy szivattyú jelöltje. A biztosításom nem terjed ki rá, de nem is érzem magam kénytelenek folytatni.

Mi inspirált arra, hogy beléphess a versenybe?

Beszélgetés férjemmel, David.

Egy kis orvosi technológiai vállalat kutatási és fejlesztési igazgatója. Egy olyan projekten dolgozik, amely szenzorokat foglal magában, és arról beszélünk, hogy mi teszi a mérni kívánt dolgokat, például a pulzusszámot vagy a vércukorszintet, ami az orvoshoz, a beteghez és a beteg családjához tartozik.

Leírja az alapüzenetet, amelyet a bejegyzésében közvetíteni kívánt?

Adjon meg adatokat, ne csak adatokat.

Egy szám csak egy szám, amíg meg nem adod némi kontextust. A PWD-k esetében a vércukorszint a szám. Sok életünket a vércukorszint mérésével töltjük, majd megpróbáljuk kitalálni, hogy mit jelent. A grafikon történelmet vagy trendet mutathat. De hát mi?

Hacsak a számok nem cselekvésre vagy döntésre vezetnek, akkor értelmetlenek. Ez csak adat. Milyen betegeknek (és orvosoknak) kell információ . Az információ segít a kétértelműség megoldásában. Nem tudom átírni a múltat, de információval befolyásolhatom a jövőt.

Mivel a DOC-ban annyira aktív vagy, az érdeklődő tudók szeretnék tudni: Mi a 140 karakteres Twitter-érzése a cukorbetegek eszközeiről és technológiájáról?

Csak a #medtech-et szeretném használni, ami engem feljogosít és jobbá teszi #QOL (életminőség, kíváncsiak számára)

Mit remélsz magadnak a DiabetesMine innovációs csúcstalálkozón?

Remélem, hogy a páciens hangját a csúcstalálkozóra vezetik, amit nem gyakran hallanak.

A cukorbetegekkel élő emberek sokszínűek. Tehát az "egy méretű" megoldások nem fognak illeszkedni mindenkinek. Az iparnak tényleg többféle beteggel kell beszélnie. Legalább egy-két csoportot képviselek, akiket úgy tűnik, hogy sokat nem konzultálnak: Latina vagyok. A 2. típussal élök. Rendkívül aktív szerepet vállalok az egészségem irányításában.

Ön szerint az ilyen jellegű érdekképviselet potenciálisan hatással lehet az Ön életére és más PWD-k életére?

Mi páciensek vagyunk a végső fogyasztók bármilyen eszközök és kezelések, med tech és pharma kitalálni. Az életünket érinti, nem az orvos. Tehát, ha az ipar közvetlenül figyeli a betegeket, közelebb visz a hatékony kezelésekhez és eszközökhöz, végső soron jobb életminőséghez.

Köszönjük, hogy belépett a versenybe, és megosztotta perspektíváját, Corinna! Büszkék vagyunk arra, hogy Ön képviseli a 2-es típusú közösségünket, és alig várom, hogy a novemberi csúcstalálkozón hallja a gondolatait.

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.