MyGlu. org = A National Type 1 Diabetes Registry + Social Media "Wow Factor"

Amikor tavaly nyáron jelentettük be a Helmsley Charitable Trust-ot egyfajta száraz adatbázist láttak, vagy talán egy sor listát, mint a ClinicalTrials. gov. Biztosak vagyunk benne, hogy nem várják el a Helmsley által a saját webhelyére, a MyGlu-ba betöltött közösségi média "wow factor" jellegét. org. Nézd meg:

A webhely jelenleg béta tesztelés alatt áll, és a tervek szerint ezen az ősz folyamán teljes mértékben élni fog.

Azok közül, akik már bepillantást nyertek, láthatják, hogy egyértelműen sokkal több, mint egy megosztott adattár (például a Google Health webhely és más úgynevezett PHR-k) hanem egy teljes körű online közösség, amely az 1. típusú embereket arra ösztönzi, hogy ne csak az alapvető közösségeket, mint a korcsoportot és a szivattyúhasználatot, hanem érdeklődést és személyiségjegyeket is összekapcsolják.

A felhasználók "elfoglaltnak" vagy "visszafogottnak", "fanatikusan gyakorolják" vagy "állatbarátnak" és így tovább. Rögtön olyan emberekkel jelenik meg, akik "megfelelnek a keverednek". Arra ösztönözzük, hogy a webhelyen található részletes orvosi feljegyzéseket is megőrizze (az új PHR-t), és felkéri Önt is arra, hogy válaszoljon a "napi kérdésre" a cukorbetegséggel kapcsolatban. Ez lehet olyan egyszerű, mint: "Milyen gyakran ellenőrizze orvos a lábad?" Egyszer MyGlu. org gömböt gyűjt össze, ez a felmérési adatok segítenek értékes betekintést nyújtani az 1-es típusok kezelésének országszerte. {Aggódik a biztonsági aggodalmak miatt? Így vannak. Lásd ebben a témában egy Q & A dokumentumot}

De mi a fene, ugye? Nem hittük, hogy ez egy ilyen dinamikus, színes és fogyasztóbarát alkalmazás lesz. Megpróbálnak versenyezni a meglévő DOC hálózatokkal?

Kiderült, hogy volt egy kis időnk beszélgetni Janak Joshi-val, a T1D First ügyvezető igazgatójával, egy olyan társasággal, amelyet a Helmsley körülbelül négy hónapja össze össze, hogy vezesse a Trust különböző típusú szerepét az 1-es típusú cukorbetegségben.

"Célunk, hogy a társadalmi tapasztalatokat integráljuk az egészségügyi nyilvántartásokra, hogy befolyásolhassuk az eredményeket. Senki sem csinálja sikeresen, mégsem a Szilícium-völgyben, Bostonban, bárhol … az egész koncepció kihívás és más út "A platformunk fontos része, hogy áthidalja ezt a szakadékot" - mondja Joshi.

A tiszta adatokkal kapcsolatban a Helmsley és a projekt partner Jaeb Center for Health Research már beírták 18 000 beteg bevonását az új nemzeti nyilvántartásba augusztustól, míg a Glu közösségi oldal csak kb. 100 béta felhasználó aktív napjainkig. Az elképzelés az, hogy az orvosok aktívak legyenek a Glu oldalon is, interaktívan osztva a kezelési adatokat és tippeket a betegekkel, mondja Joshi.

"A kutatás befolyásolása az egyik legfontosabb dolog a krónikus betegség kezelésében" - mondja Joshi. "Az egészségügy értelmetlen, hacsak nincs fogyasztói kutatásunk, végül is hol van a termékregisztrációs kártya az egészségügyi ellátáshoz? egyet! "

Tehát a fogyasztók által vezetett egészségügyi ellátás és kutatás felesége, és ha a platform sikeres, Joshi szervezete azt reméli, hogy "ajándékozza meg más betegségeknek", beleértve a 2-es típusú cukorbetegséget is.

A MyGlu egy másik egyedi eleme. org hálózat beépített biztosítékok, hogy a gyerekek 13 éves korig részt vehessenek, a szülői beleegyezés függvényében (hivatalosan nem engedélyezik a közösségi hálózatokra való regisztrációt, még a Facebook sem - hacsak nem a korukra gondolnak).

"Hozzunk létre szülői képességet, hogy létrehozzunk egy függő fiókot, így a szülők kezelhetik a kiskorú fiókját, és 18 éves korukban a számla" diplomázott ". "

A gyermekek számláinak jóváhagyása egy e-mailt küld a szülőnek, akárcsak a Club Penguin vagy a Disney webhely stb. feliratkozása.

A harmadik és legambiciózusabb szempont A projekt egy "biobank-koncepció": a Helmsley abban reménykedik, hogy 2 000 biológiai mintát gyűjt az 1. típusú betegekből (cPeptide, ellenanyagszintek stb.) az ország körzetében egy központi klinikai adattárba. Egy pilóta program jelenleg folyamatban van a Seattle, WA területén.

"Platformot akarunk létrehozni a kétirányú kommunikációhoz - a formális gondoskodóktól és az informális gondoskodóktól. Megpróbáljuk megoldani a visszatérítési kérdéseket - lezárni a visszacsatoló hurokot az orvosokkal és befolyásolni a munkafolyamatokat."

"Senki nem próbálta meg ezt az országban, nem a méret és a bonyolultság, hogy mi vagyunk, a következő 3-6 hónapban meg fogjuk mondani, hogy ez elfogadható-e, majd ki kell derítenünk, hogyan kell méretezni" - mondja Joshi., "amit mondok, lehet, hogy nem lehetséges."

De ha valaki meg tudja csinálni, úgy tűnik Helmsley oomph és Joshi tapasztalatának és látomásának lehetővé kell tennie (a cukorbetegség iránti szenvedélye egyfajta, 1 és 2-es típusú cukorbetegek).

És milyen fantasztikus látvány! Egészségügyi nyilvántartás + kutatás + intelligens interaktív orvos-beteg platform! Nem számít, mi történik ott, Helmsley és a T1D Exchange csoportja már elért valami szép lélegzetelállítót a MyGlu-ban. org interfész, IMHO.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.