Vártak 7 évet az autizmus diagnosztizálására
Tartalomjegyzék:
A pillanat, amikor Vaughn megszületett, anyja, Christine tudta, hogy nem tipikus csecsemő. A harmadik gyermeke, sok csecsemővel rendelkezett.
"A kórházban, Vaughn csak nem tudott lazítani, és kényelmes a karomban, mint a másik két tett" emlékszik vissza. "Nagyon éles volt. Nem tudtam vigasztalni. Rémült voltam, hogy megváltoztassa a pelenkáját, mert erőszakosan rúgott. Tudtam, hogy valami nincs rendben. „
-> ReklámDe hét évre lenne szüksége egy orvos számára, hogy érvényesítse aggodalmait.
A hosszú diagnózis útja
Bár Vaughn az volt, amit egyesek úgy vélhettek, Christine azt mondja, hogy egyre több és több viselkedést mutatott be, ahogy idősebb lett. Például az egyetlen módja, hogy elaludjon, ha az ágyban feküdt volna a gyermekágy sarkában.
"Sosem tudnánk rávenni, hogy lefeküdjön a kiságyban. Próbáltam egy párnát elhelyezni, és még próbáltam vele aludni a kiságyban "- mondja Christine. "Semmi sem működött, ezért elengedtük volna, hogy elaludjon a sarokban, majd néhány óra múlva vigye el az ágyba. "
Mindazonáltal Christine elmagyarázta a kérdést fia gyermekorvosának, eltörölte, és javasolta a nyakröntgent, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a nyakát nem érinti az alvó pozíciója. "Bosszankodtam, mert tudtam, hogy Vaughnnak nincs anatómiai problémája. Az orvos elmulasztotta a dolgot. Nem hallgatott semmit, amit mondtam - mondja Christine.AdvertisementAdvertisement
" Korábban nem hallottam az érzékszervi szövődményekről, és nem tudtam, hogy ez mit jelentett, de amikor elolvastam a könyvet, sok értelme volt "- magyarázza Christine.A szenzoros keresésről való tanulás arra késztette Christine-t, hogy látogasson el egy fejlődő gyermekorvosra, amikor Vaughn 2 éves volt. Az orvos számos fejlődési rendellenességgel diagnosztizálta őt, beleértve az érzékszervi modulációs rendellenességet, az expresszív nyelvi rendellenességet, az ellenzéki hátrányos rendellenességet és a figyelemhiányos hiperaktivitási rendellenességet (ADHD).
Az orvos elmulasztotta a kérdést. Nem hallgatott semmit, amit mondtam.
"Minden különálló diagnózist tartottak, ahelyett, hogy autizmusspektrum zavarnak neveznék, és nem hajlandóak diagnosztizálni vele" - mondja Christine. "Egy ponton arra gondoltunk, hogy talán még egy másik államba kell költözni, mert autizmusdiagnózis nélkül soha nem kapnánk bizonyos szolgáltatásokat, például ápolási gondot, ha valaha szükségünk lenne rá. "Körülbelül ugyanabban az időben Christine Vaughn tesztelte a korai beavatkozási szolgáltatásokat, amelyek a 3 éves koruktól az állami iskolákban az Illinois-ban lévő gyerekek számára elérhetőek.Vaughn képzett. Foglalkozási terápiát, beszédterápiát és viselkedési beavatkozást kapott, olyan szolgáltatásokat, amelyek az első osztályon folytatódtak.
"Az iskolája nagyszerű volt mindezekkel. Hetente 90 perc beszédet kapott, mert jelentős kihívásokkal szembesül a nyelvvel "- mondja. "Még mindig nem voltam benne biztos, hogy hol állt az érzékszervi kérdésekkel, és az iskola személyzete nem mondhatja meg neked, ha szerintük autista. "
AdvertisementAdvertisement
Az a tény, hogy szüksége volt a szerkezetre és az extra szolgáltatásokra, csak azért, hogy működésbe hozzák a diagnózis felállítását. Végül Christine eljutott az Illinois-i Autism Societyhez, és alkalmazta a Total Spectrum Care viselkedési elemzési szolgáltatását, hogy elmondja nekik Vaughnt. Mindkét szervezet egyetértett abban, hogy tünetei az autizmussal rezonáltak.2016 nyarán Vaughn fejlődő gyermekorvos ajánlotta, hogy minden hétvégén viselkedési terápiát kapjon 12 hétig egy helyi kórházban. A megbeszélések során elkezdték értékelni. Novemberig Vaughn végül bejutott egy gyermek pszichiáterbe, aki úgy gondolta, hogy az autizmus spektrumán van.
Bár tudtuk, hogy ez a dolog folytatódik, a diagnózis automatikusan több türelmet, több megértést és több megkönnyebbülést nyújt.
Néhány hónappal később, közvetlenül a 7. születésnapja után, Vaughnt hivatalosan autizmussal diagnosztizálták.Advertisement
Christine szerint a hivatalos autizmus diagnózis többféleképpen segített - és segítséget nyújt - családjához:1. Mint szülők, biztosak lehetnek abban, hogy míg Vaughn diagnózisa előtt kapott szolgáltatásokat, Christine szerint a diagnózis érvényesít minden erőfeszítést. "Azt akarom, hogy otthona legyen, és nekünk, hogy otthont adjunk az autizmus spektrumában, nem pedig vándorolunk azon, hogy mi a baj vele" - mondja Christine. "Bár tudtuk, hogy ez a dolog folytatódik, a diagnózis automatikusan több türelmet, több megértést és nagyobb megkönnyebbülést nyújt. „
AdvertisementAdvertisement
2. A fiunk biztos lehet benne, hogy Christine szerint hivatalosan diagnosztizálták, remélhetőleg pozitív hatással lesz Vaughn saját önbecsülésére. "Ha egy esernyő alatt megtartja kérdéseit, akkor kevésbé zavarja meg, hogy megértse saját viselkedését" - mondja.
3. Ő gondozása szervezettbbAutizmus tények és bika; Az Egyesült Államokban 68 gyermek közül 1 az autizmus spektrum zavarban vagy az ASD-ben szenved.
& Bull; Az ASD majdnem ötször gyakoribb a fiúknál.
Christine is reménykedik abban, hogy a diagnózis az orvosi ellátást illetően egységességet eredményez. A Vaughn kórházban gyermekpszichiáterek és pszichológusok, fejlesztő gyermekorvosok, valamint viselkedési egészségügyi és beszédterapeuták vesznek részt egy kezelési tervben. "Simaabb lesz és hatékonyabb lesz ahhoz, hogy minden szükséges ellátást megkapjon" - mondja.
4. Családjuk kötődikChristine másik 12 és 15 éves gyermekét Vaughn állapota is befolyásolja."Nem lehetnek más gyerekek, nem tudunk családi házat néha, mindent annyira ellenőrizni és rendben kell tartani" - magyarázza. A diagnózis során részt vehetnek a helyi kórházban lévő testvérműhelyeken, ahol tanulhatnak megismerési stratégiákat és eszközöket a Vaughn megértéséhez és kapcsolatához. Christine és férje is részt vehet az autista gyermekek szüleinek workshopjaiban, és az egész család hozzáférhet a családi terápiás foglalkozásokhoz is.
Reklám
"Minél több ismeret és oktatás van, annál jobb mindannyiunk számára" - mondja. "A többi gyerekem ismeri Vaughn küzdelmét, de nehéz korban vannak, és saját küzdelmüket kezelik … így minden olyan segítség, amelyet egyedülálló helyzetünkben tudunk megoldani, nem fáj. „
5. Több együttérzés és megértés van.
Ha a gyerekek autizmussal, ADHD-szel vagy más fejlődési zavarokkal küzdenek, akkor "rossz gyerekeknek" lehetnek címkézve, vagy a szüleik "rossz szülőként" gondolják. "Sem igaz. Vaughn érzékszervi kereső, így ölelhet be egy gyereket és véletlenül kopogtathatja őt. Nehéz az emberek számára megérteni, hogy miért tette volna meg, ha nem ismerik a teljes képet. „reklám ReklámMinden különálló diagnózist tartottak, ahelyett, hogy autizmus spektrum zavarnak nevezték volna, és nem akarták diagnosztizálni.
Ez kiterjed a szociális kirándulásokra is. "Most elmondhatom az embereknek, hogy van autista, nem pedig ADHD vagy érzékszervi problémák. Amikor az emberek meghallják az autizmust, több megértés van, nem pedig úgy gondolom, hogy ez így van, de csak így van "- mondja Christine, hozzátéve, hogy nem akarja a diagnózist mentségként felhasználni a viselkedéséhez, hanem inkább magyarázatot, amire az emberek kapcsolódhatnak.
Christine szerint Vaughn nem lenne ott, ahol ma van, anélkül, hogy gyógyszereket és támogatást kapott volna, mind az iskolán belül, mind az iskolából. Azonban kezdte felismerni, hogy amikor új iskolába költözött, kevesebb támogatást és kevesebb struktúrát kapott.
"A jövő évre új iskola lesz, és már beszéltünk arról, hogy a dolgokat el kell távolítanunk, például, hogy a beszédet 90 percről 60-ra vágjuk, és a művészetet, a szünetet és az edzőtermet segíti" - mondja."Nem állnak rendelkezésükre az edzőteremben és a mélyedésben nyújtott szolgáltatások. Ha van egy denevér vagy jégkorong, ha szabálytalanul válik, akkor bántani tud valakit. Sportos és erős. Remélem, hogy az autizmus diagnózisa segíteni fog az iskolában az autizmus paraméterei alapján hozni döntéseket, és így lehetővé teszi számukra, hogy ezeket a szolgáltatásokat is megtartsa. „
7. Ő képes szélesebb biztosítási fedezetet
Christine azt mondja, a biztosítótársaság egy egész osztályt szentelt az autizmus lefedettségének. "Ez nem minden fogyatékosságra vonatkozik, de az autizmusnak sok támogatottsága van, és értékelni kell, mint valami, amit le lehet fedni" - mondja. Például Vaughn kórháza nem terjed ki az autizmus diagnózis nélküli viselkedési terápiára. "Három éve próbáltam.Amikor elmondtam Vaughn orvosának, hogy azt gondoltam, hogy Vaughn valóban hasznot húz a viselkedési terápiából, azt mondta, hogy csak az autista emberekre van szükség - mondja Christine. - Most a diagnózissal le kell fednem, hogy látja a viselkedési terapeutát abban a kórházban. "" Bárcsak négy évvel ezelőtt megkaptuk volna a diagnózist. Minden jel volt ott. Meggyújtotta a futót a pincénkben, mert egy öngyújtót kihagytak. Minden ajtónkra van zárva, hogy megakadályozzuk a futást. Két televíziót törött. A házban nincs üveg, "mondja Christine.
