A World Cup Soccer Star következő célja: Conquer Lupus
Tartalomjegyzék:
- A legtöbb lupus betegnek több éve van tünete a diagnózis megkezdése előtt. A legtöbb embernek meg kell próbálnia egy sor gyógyszert, mielőtt megtalálja azt a kombinációt, ami működik.
- Alina Salganicoff, a Kaiser Család Alapítvány női egészségügyi politikáért felelős alelnöke és igazgatója részt vett egy nőgyógyászati Orvostudományi Fórumon, amely arra a következtetésre jutott, hogy az autoimmun betegségek olyan területet jelentenek, ahol az orvosi kutatás valóban hiányzik a nők számára. "
- Vegyük az RA-t, amely szintén évtizedekig ment előre. Az elmúlt 10 évben a kilátások drasztikusan megváltoztak. Sok lupus kutatás ezt a sikert mint modellt használja. Az RA számára végzett munka alapján például a lupus kutatók bonyolultabb modelleket dolgoztak ki a klinikai vizsgálatokban a betegek előrehaladásának mérésére.
Ha, mint a legtöbb amerikai, akkor nem sokat tudsz a fociról, akkor tudd ezt: A középpályás fárasztó helyzet.
A középpályások egy 120 yardos mezőn haladnak előre, hogy csatlakozzanak a támadó játékokhoz, és visszavágjanak védelemre, amikor az ellenfél csapata átveszi a labdát.
AdvertisementMirdetésA középpályás körülbelül kilenc mérföldet fut egy 90 perces játékban, és a sprintek között szoros küzdelmet folytat, hogy elkapja és megtartsa a labdát.
A Shannon Boxx középpályása a negyedik női világbajnokságra induló hétvégén indul az Egyesült Államok Női Nemzeti Csapata részeként.
A Boxx még mindig eléggé hihetetlenül képes kezelni ezt a pozíciót 37-nél, ha nem annyira parancsolóan, mint egykor. Hogy lupusszal megteheti, egy súlyos autoimmun állapot, melynek markáns tünetei a fáradtság és a fájdalom, egyszerűen egyszerűen megdöbbentő.
"Tudtam játszani valami fájdalmat" nevetett. "Talán azért, mert már hosszú ideje játszottam ezen a szinten. "
Boxx azt hiszi, hogy először lupuszt fejlesztett a gimnáziumban a Los Angeles-i Torrance-i munkásosztályban, ahol softball, röplabda, kosárlabda és foci játszott. Keményen küzdött a csapattársaitól, bár keményen dolgozott. Az ujjai gyakran hideg vagy feszültek lehetnek fehérek, mondja, Raynaud jelenségének klasszikus jele, gyakran a lupusból származó tünetek csoportjának részeként.
"Határozottan ez volt az egyetlen ujjal, de azt hittem, hogy egy halott ujj, én játszottam, és ez az ujj mindig megütötte" - mondta.
2002-ben, amikor a Boxx-et első alkalommal vették fel a nemzeti csapathoz, Sjögren-szindrómát, a lupushoz hasonló autoimmun betegséget diagnosztizáltak. De a diagnózis nem egészen illett.
2007-ben a Boxx szinte minden percet játszott a negyedik világbajnokságon Kínában, és csak akkor hagyta el, amikor az elődöntőből kifogyott egy rosszul döntött piros lap.
De tudta, hogy valami nincs rendben.
"Még mindig küzdöttem, hogy az izmam nagyon fáradt és fáradt volt" - mondta Boxx Healthline-nek. Átvette a bajnokságot, és egy maroknyi megengedett szteroidot kapott.
AdvertisementAdvertisementRöviddel a világbajnokság után a Boxx-et lupus diagnosztizálta.
Legalábbis volt valami, amit most küzdenek. Volt valami, amivel dolgozhattam az orvossal. Shannon Boxx, U. S. Női Labdarúgás CsapatA Lupus súlyos, esetenként akár végzetes autoimmun betegség. De, kimerült az orvostól az orvosig tartó pattogástól, amikor szakmai és országos csapataival utazott, a Boxx megkönnyebbültnek érezte magát, hogy végül megkapja a megfelelő diagnózist.
"Legalább volt valami, amit most küzdenek. Volt valami, amivel dolgozhattam az orvossal - mondta. "Úgy gondolom, hogy csak a tudás ad egy kis lelkiismeretet - most már nagyon tudtam összpontosítani:" Hogyan maradhatok egészségesek ezzel? Három évvel később, a véres munka arra a következtetésre jutott, ideje volt a Boxx számára, hogy rendszeres gyógyszeres kezelésben részesüljön, hogy megőrizze a lupuszt. Még akkor is, amikor a Női Nemzeti Csapat minden játékát elindította, a szteroidok és az immunszuppresszánsok és a lupus kezelésére gyakran alkalmazott maláriaellenes gyógyszerek vándorlása során kerékpározott.
"Azt hiszem, átvette a [2011] Világkupát, hogy találjon valamit, ami igazán működött", mondta. "A medsek néhány hatása rosszabb volt, mint a tényleges betegség. "AdvertisementAdvertisement
Tudjon meg többet a Lupusról»
A Lupus jól ismert, de rosszul megértNehéz megérteni, hogy a Boxx mindezeken keresztül ment keresztül, miközben továbbra is világszínvonalú labdarúgást folytat. De a története többi része elég tipikus.
A legtöbb lupus betegnek több éve van tünete a diagnózis megkezdése előtt. A legtöbb embernek meg kell próbálnia egy sor gyógyszert, mielőtt megtalálja azt a kombinációt, ami működik.
Reklám
Bár a lupust az 1700-as évek óta diagnosztizálták, amikor azt hitték, hogy a farkascsípés okozza - a lupusz latinul farkas - fenyegető rejtélyes betegség marad.
A tudósok nem tudják biztosan, mi a baj a lupus beteg immunrendszerében.AdvertisementAdvertisement
A betegség, amelynek teljes tudományos neve a szisztémás lupus erythematosus, érintse a szervezet minden részét az immunrendszeren keresztül. A leggyakoribb tünetek az ízületi és izomfájdalom, megmagyarázhatatlan láz, és kiütések, különösen az arcon. A májműködési zavar nem ritka.
A szisztémás lupus erythematosus éves mortalitása HealthGroveKörülbelül félmillió amerikai lupus van, és mint más autoimmun betegségek, úgy tűnik, hogy több embert érint az idő múlásával. De csak egy új gyógyszer került bevezetésre a betegség kezelésére az elmúlt 50 évben.
Összehasonlításképpen, egy másik autoimmun betegség, a sclerosis multiplex (SM), körülbelül 400 000 amerikai embert érint. 2000 óta több mint fél tucat új gyógyszert engedélyeztek az MS kezelésére.De míg a fehér nők valószínűleg MS-t alakítanak ki, a színes nők kétszer-háromszor nagyobb valószínűséggel alakulnak ki a lupusban. Az afroamerikaiak különösen kockázatosak, átlagosan korábban, és gyakran komolyabb hatásokkal járó lupus kialakulását. (A legtöbb autoimmun betegség aránytalanul nagy hatással van a nőkre, az okok azonban nem egyértelműek.)
Mégis, túlságosan leegyszerűsítenénk azt a következtetést levonni, hogy az orvosi kutatások agresszívabbá váltak az MS után, mivel a lupus kutatók és szószólók, köztük a Boxx, aki biracial.
Annak ellenére, hogy nagyon objektív bizonyíték van a lupusról - ez egy betegség - ez nem olyan, ami könnyű diagnosztizálni vagy felismerni. Emily Somers, Michigan Egyetem Orvostudományi Kar
A Lupus kiszámíthatatlan betegség, a kutatók elmondták az Egészségügyi Minisztériumnak.Más betegeknél másképp alakul ki. A lupus olyan tünetek csoportjában nyilvánul meg, amelyek széles körben változnak, és az idő előrehaladtával változik.
"Habár nagyon objektív bizonyíték van a lupusról - ez bizonyosan betegség - ez nem olyan, ami könnyű diagnosztizálni vagy felismerni" - mondta Emily Somers Ph.D., a Reumatológiai Egyetem professzora a Michigan Egyetem Orvostudományi Egyetemen. "Vannak kiütések, láz, fáradtság. Ezek mind nagyon általános tünetek. Egyes típusokat nagyon nehéz diagnosztizálni, ahol valamilyen kockázati tényezõt halmoz fel. "Az egyéb autoimmun betegségekkel ellentétben, mint például az MS, amelynek hatása egyetlen testi rendszerre korlátozódik, a lupus hatással lehet a testrendszerek hatalmas változatosságára. Mivel a lupus szórványos "fellángolásokban" jön és megy, nehéz ellenőrizni, hogy a kezelések működnek-e.
"Vegyük az MS-t" - mondta Dr. Mary K. Crow, a New York Presbyterian / Weill Cornell Orvosi Központ reumatológiai részlegének vezetője. "A megnyilvánulások összefüggenek az idegrendszerrel - mozgás, érzés. A rheumatoid arthritis (RA) szisztémás, de a megnyilvánulások főként az ízületekhez vannak lokalizálva. A lupus azonban csaknem minden szervrendszert érint, amelyek közül néhány nem elérhető, mint az agy. Mindenhol ilyen, és nehéz megállapítani, hogy hol a betegség tanulmányozni és mérni. "
Még a probléma gyökere az immunrendszerben is rejtély marad. A lupus betegeknél végzett vérmunka gyakran olyan antigéneket jelenít meg, amelyek megtámadják a sejtmagokat. Crow, aki segített a National Institutes of Health anyagainak a lupuson történő fejlesztésében, meggyőzően vette tudomásul a kutatásában, hogy az 1-es típusú interferon is részt vesz.
Nyilvánvaló, hogy van genetikai hajlam a lupusra, de a gének nem az egész történet. Ha egy azonos ikus lupus van, a másiknak csak körülbelül egy-három esélye van a betegség kialakulásának.
Bizonyos fajta környezeti expozíciónak genetikailag érzékeny emberekben kell kiváltnia a betegséget. A leginkább elfogadott kockázatok közé tartozik a napfény expozíció és az érzelmi és fizikai stressz. A Boxx minden sportes évében a sportban rengeteg volt.
A Boxx-nek a legfontosabb statisztikája, akinek volt lánya 2014 februárjában, ez az: a gyermek, akinek az anyja lupusnak van 1-es 20-as esélye a betegség megszerzésére.
"A családomra gondolok és azt mondom:" Ha ez genetikai betegség, van-e benne? Van bármilyen tünete? "Mondta Boxx. "A rendszeredben van, és valami el kell indítania. Nagyon óvatosak vagyunk. "
A lupus tükrözi a komplex társadalmi problémákat
Mégis, az orvosok kutatóinak hiánya a lupusra adott válaszok hiánya nem lehet teljesen elkülönülve a nemek és etnikumok kérdéseitől.
Alina Salganicoff, a Kaiser Család Alapítvány női egészségügyi politikáért felelős alelnöke és igazgatója részt vett egy nőgyógyászati Orvostudományi Fórumon, amely arra a következtetésre jutott, hogy az autoimmun betegségek olyan területet jelentenek, ahol az orvosi kutatás valóban hiányzik a nők számára. "
A faji és etnikai hovatartozás esetén a kérdés még bonyolultabbá válik.A színes emberek, különösen a fekete emberek, történelmi bizalmatlanságuk van az orvosi kutatásban, a hírhedt Tuskegee kísérletek miatt.
A kisebb és szegényebb városok lakói kisebb valószínűséggel hallanak a klinikai vizsgálatokról. Gyakran nincs hozzáférése azokhoz a szakemberekhez, akik erre hivatkoznak. A lupus ellátás a reumatológiában rejlik, és ezeknek a gyakorlatoknak a térképe a két parton lévő klasztereket mutatja, máshol pedig széles üres szálakkal.
Képforrás: // commons. Wikimedia. org / wiki / Fájl: Raynaud% 27s_Multicolor. jpg
"Sok közösségnek nincs reumatológusa", mondta Somers. "Olyan ez, ahol a jelentős diagnosztikai tesztek hiánya és a szakemberhiány a lupus kihívást jelentő betegséggel jár együtt. "
"Sok, sok oka van, hogy nem vesznek részt, és ez olyan tényező, amely lelassítja a betegségre vonatkozó kutatásokat" - mondta Crow.
Több kutatás van Európában, a fehér páciensek körében a lupusra, mint más etnikai csoportokra. Az alapkutatásra építve az egyetlen olyan gyógyszer, amely 50 év alatt engedélyezte a lupus, Benlysta (belimumab) kezelését, nem működik az afrikai amerikaiaknál sem.
Az új gyógyszerek csak tesztelés után tesztelhetők, és csak az alapvető ismeretek előrehaladtával fejlesztették ki. Dr. Graciela Alarcon, Birmingham-i Alabama Egyetem
"Az új gyógyszereket csak akkor lehet tesztelni, ha kifejlesztették őket, és csak akkor fejlesztették ki, ha az alapismeretek előrehaladtak" - mondta Dr. Graciela Alarcon, MPH, Jane Knight Lowe orvos elnöke a rheumatológiában, emeritus, az Alabama Egyetemen Birmingham Minority Health and Health Disparities Research Center-ben.
"Igaz, hogy miután új gyógyszerek álltak rendelkezésre, az etnikai kisebbségeket nem vették fel nagy számban" az Egyesült Államokban végzett klinikai vizsgálatokban, írta Alarcon.A Lupus azonban nem csak elterjedtebb az afroamerikaiak körében. Minden nagyobb nem fehér etnikumban élő ember magas kockázattal jár. Ezek az eredmények nem késztetik legalább arra, hogy vajon a társadalmi egyenlőtlenség nem annyira hibás, mint a gének.
Somers gyanítja, hogy a veszélyes vegyi anyagoknak és az alacsonyabb minőségű egészségügyi ellátásnak való kitettség valószínűleg bűnös.
"Ez lehet egy közös expozíció, de egy lakosságot korábban ki lehetne bocsátani, ha az immunrendszer sebezhetőbbé válik" - mondta Somers. Megvizsgálja, hogy a higany a halban jelentős kockázati tényező lehet.
Az Alarcon kutatása a faji csoportokról Texasban azt is sugallja, hogy a társadalmi egyenlőtlenség legalább olyan jó magyarázatot adhat a lupus előfordulására, mint a nem fehér csoportokban, mint a genetika.
Tanulmányozta a lupus arányát az amerikai kaukázusiak, az afroamerikaiak, a Puerto Ricans és a Texas Hispanics között.
"A rosszabb eredmények elsősorban a szegénységgel és a társadalmi-gazdasági státussal kapcsolatosak, mint a faji vagy etnikai csoportok önmagukban" - mondta Alarcon.
Kapcsolódó hírek: Fényesebb határidők az RA betegek számára, köszönhetően az új drogkategóriának »
A Lupus Kutatás célja?
A lupus betegek azonban az orvosi áttörésekhez sorolhatók.
Vegyük az RA-t, amely szintén évtizedekig ment előre. Az elmúlt 10 évben a kilátások drasztikusan megváltoztak. Sok lupus kutatás ezt a sikert mint modellt használja. Az RA számára végzett munka alapján például a lupus kutatók bonyolultabb modelleket dolgoztak ki a klinikai vizsgálatokban a betegek előrehaladásának mérésére.
"Az egyik dolog, amit néha aggódok, nem beszélünk elegendőnek az RA-vel történt sikerről" - mondta Crow. "RA volt egy félelmetes betegség 20-25 évvel ezelőtt. Hatalmas siker volt. Az RA betegek teljesen jobbak, különböző életet élnek. Ha ezt modellként tartjuk, ugyanezt tehetjük a lupus számára. "
Az RA-ban a legnagyobb előrelépés a biológiai gyógyszerek növekedése volt. Ezek a gyógyszerek szelektíven blokkolhatják bizonyos immunfolyamatokat az egész rendszer elfojtása nélkül. Benlysta egy ilyen gyógyszer. Mások követhetnék.
A RA betegek teljesen jobbak, különböző életet élnek. Ha ezt modellként tartjuk, ugyanezt tehetjük a lupus esetében is. Mary K. Crow, Weill Cornell Orvosi Központ
"Azt hiszem, a betegség teljes nézete most más, mint 10-15 évvel ezelőtt, de szerintem elmarad a gyógyszerfejlesztés - mondta Crow. A lupus alapkutatása - Crow szerint - szűkíti a működését, és a kormány és a páciensek érdekképviseleti csoportjai arra ösztönözték a kutatásokat, hogy hatásai legyenek különösen a nem fehér közösségekre.
És akkor ott van a Boxx. a nemzeti csapatban, miután Brandi Chastain 1999-es híres póló nélküli ünnepe után a női foci sokkal nagyobb szerepet töltött be, mint ahogy a tünetei továbbra is előrehaladnak, a Boxx következő célja az, hogy segítsen valami hasonlónak lupusért. hogy a betegség egy homályos latin névből egy olyan arcba fordulhat, ami relatívan jár, a tudósok és a páciensek szószólói azt mondhatják, hogy több pénzt nyújthat a kutatáshoz.Miután a Boxx arra számít, hogy ez a hónap végső világbajnoksága, lesz tu Nemcsak a lányára és az ifjúsági labdarúgó táborokra összpontosít, amelyek a nyugdíjas játékosok közé tartoznak, hanem a Lupus Lupus Alapítványon keresztül a lupus tudatosítására is.
"Még mindig tanulok, ahogy megyek" - mondta Boxx. "Annyit tanulok, amennyire csak tudok, így tudok róla beszélni, de azért is, mert egyedül akartam maradni az egészségesnek. "
Az olvasás tartása: az autoimmun betegségek kiiktatása? »
