Hogyan élhetek jobban RA

A diagnózisom bonyolult. Az első naptól kezdve az orvosok azt mondták nekem, hogy szokatlan eset vagyok. Súlyos rheumatoid arthritisom van, és még mindig nem volt jelentős válasz a gyógyszerekre, amelyeket kipróbáltam, kivéve a prednizonot. Csak egyetlen gyógyszert kaptam, hogy kipróbálhassam, és akkor nem vagyok a kezelési lehetőségeken.

A betegség szinte minden szervezetet érint a testemben, és megtámadta az én szervemet is. Legalább néhány ízületem napvilágra kerül. Mindig fájdalom, minden nap.

Ez lehangoló lehet, és néhány nap. De még mindig sok jó az életemben, és sok mindent tudok tenni, hogy az életem legjobbja legyen. Jól élni, az RA által felvetett kihívások ellenére.

Szerintem pozitív

Ez triviálisnak tűnik. És bár a pozitív hozzáállás nem gyógyít semmit, segíteni fog abban, hogy sokkal jobban megbirkózzon azzal, amit az élet dobott rád. Keményen dolgozom azon, hogy megtalálja a pozitívakat minden helyzetben, és idővel ez szokássá válik.

Alkalmazkodj, ne hagyd abba a dolgokat, a szerelmes dolgokat

Mielőtt beteg lettem, tornatermi drogos voltam és fitneszanya. Napi 5 kilométeres futás, és a tornateremben a back-to-back csoportos edzéssorozatok ötletes szórakozás volt. RA mindezt elvitte, így helyetteseket kellett találnom. Nem tudok többet futni, így most 30 perces spin-órákat csinálok a jó napokon, és a jóga alapú nyújtható órákat. Ahelyett, hogy naponta megyek az edzőterembe, hetente háromszor próbálok odaérni. Kevesebb, de még mindig azt teszem, amit szeretek. Csak meg kellett tanulnom másképp csinálni.

Élő élettartam

Amikor az RA először elütötte, keményen csapódott. Agóniában voltam, alig emelkedve az ágyból. Eleinte az én lendületem az volt, hogy feküdtem, és vártam, hogy a fájdalom elmenjen. Aztán rájöttem, hogy SOHA nem megy el. Tehát, ha egyáltalán valamilyen életet élnék, nekem valamilyen módon békét kell tennem a fájdalommal. Fogadd el. Élj vele.

Tehát abbahagytam a fájdalom harcát, és megpróbáltam vele dolgozni. Elhallgattam a tevékenységeket, és elutasítottam a meghívókat, mert holnap többet bántani tudnék. Rájöttem, hogy egyébként is fájni fogok, ezért megpróbálhatok kijutni és csinálni valamit, amit élvezek.

Van reális várakozás és büszke magadra

Régebben házas voltam, két kisgyerek van, és professzionális, stresszes munkát végez. Szerettem az életemet, és sikerült minden nap 25 órát kihasználni. Az életem nagyon más. A férj már rég elment, a karrier mellett, és a kisgyerekek tizenévesek. De a legnagyobb különbség ma már reális célokat tűztem ki magamnak. Nem próbálok olyan ember vagyok, akit egykor voltam, és én nem csapkodtam fel magamban, mert már nem tudtam megtenni azokat a dolgokat, amiket egyszer tudtam.

A krónikus betegség tönkreteheti önbecsülését, és az ön identitásának legfontosabb része. Nagyon nagy volumenű voltam, és nem akartam megváltoztatni. Először megpróbáltam mindent elmozdítani, folyton mindent, amit csináltam. Végül ez azt eredményezte, hogy sokkal rosszabbá válik, és teljes bontásom van.

Időbe telt, de most elfogadom, hogy soha többé nem fogok működni ezen a szinten. A régi szabályok már nem érvényesek, és reálisabb célokat tűztem ki. Azok, amelyek elérhetők, még akkor is, ha a külvilág felé nem tűnik sokat. Amit mások gondolnak, nem számít. Realisztikus vagyok a képességeimről, és büszke vagyok az eredményeimre. Kevesen ismerik meg, milyen nehéz nekem kijutni a házból néhány napig tejet vásárolni. Szóval, nem vártam, hogy valaki megmondja nekem, milyen fantasztikus vagyok … mondom magamnak. Tudom, hogy mindennap nehéz dolgokat csinálok, és magam is elismerem magam.

Ne verjük magunkat, és engedjük magunknak pihenni, ha

Természetesen vannak olyan napok, amikor csak pihenés lehetséges. Néhány nap túl sok a fájdalom, vagy a fáradtság túlterhelt vagy a depresszió túlságosan szoros a markolatnál. Amikor igazán csak annyit tudok, hogy az ágyamról a kanapéra húzom magam, és a fürdőszobába való bejutás egy eredmény.

Azokon a napokon szünetet adok magának. Már nem verni magam. Ez nem az én hibám. Nem okoztam ezt, sem kérdeztem, és nem hibáztatom magam. Néha csak valami történik, és nincs ok. Dühös vagy túlgondolva, csak több stresszt okoz, és valószínűleg fokozza a fáklyát. Szóval belélegzem, és elmondom magamnak is, hogy ez is átmegy, és engedélyt adok nekem, hogy sírjak és szomorúak legyenek, ha szükségem van rá. És pihenni.

Maradjon részt

Nehéz fenntartani a kapcsolatait, ha krónikus betegségben vagy. Sok időt töltenek egyedül, és a régi barátaim nagy része elhúzódott.

De ha krónikus betegsége van, ez a minőség, nem pedig a mennyiség, ami számít. Van néhány nagyon fontos barátom, és keményen dolgozom, hogy kapcsolatba léphessenek velük. Megértik, hogy sokkal gyakrabban kell eljönniük házamba, mint házhoz, vagy gyakrabban kell beszélnünk a Skype-on vagy a Facebookon, mint szemtől-szembe, és szeretem őket.

A tornaterembe járás másik előnye, hogy kapcsolatban áll a való világgal. Csak az emberek látása, a kis beszélgetés néhány percig, hosszú utat tesz, hogy segítsen nekem ellensúlyozni a betegség által okozott elszigeteltséget. A tornaterem társadalmi eleme ugyanolyan fontos, mint a testmozgás. Az egészséges emberekkel való kapcsolattartás fontos, bár néha úgy érzem, hogy egy teljesen más bolygón élök róluk. A normális dolgokról való beszélgetés - a gyerekek, az iskolák, a munka - az MRI-k, a gyógyszerek és a laboratóriumi munka helyett hosszú utat mutatnak ahhoz, hogy az élet egy kicsit normálisabbá váljon, és ne mindig a betegségre koncentráljon.

Éljen a jelenben

Keményen dolgozom, hogy ne aggódjon olyan dolgokért, amelyeket nem tudok irányítani, és határozottan élni fogok a jelenben.Nem szeretem túl sokat gondolkodni a múltról. Nyilvánvaló, hogy az élet jobb volt, amikor nem voltam beteg. Elmentem abból, hogy mindent elvesztettem néhány hónapon belül. De nem tudok foglalkozni ezzel. Ez a múlt, és nem tudom megváltoztatni. Hasonlóképpen, nem nagyon néznek ki a jövőbe. A prognózisom ezen a ponton lefelé esik. Ez nem negativitás, ez csak az igazság. Nem próbálom ezt megtagadni, de nem töltöm rá minden időmre sem.

Természetesen megmarad a remény, de egy erős dózisú realizmus. És végül mindannyian vagyunk. Senki nem ígérkezik holnap. Tehát itt maradok, és nagyon jól élek a mostanában. Nem engedem, hogy az egyre növekvő fogyatékosság egyik lehetséges jövője elrontsa a mai napot.

Találj olyan embereket, akik megértik

Sok nap fizikailag nem hagyhatom el a házat. Túl sok fájdalommal vagyok, és erre semmit sem tehetek. Néhány Facebook támogató csoport tagja vagyok, és ők is lehetnek istenfélők abban az értelemben, hogy megtalálják az embereket, akik megértik, hogy mire jár. Időbe telhet egy olyan csoport megtalálása, amely jó illeszkedésű, de ha olyan emberekkel találkozik, akik megértenek, és akikkel nevetni és sírni tudnak, akkor is, ha soha nem találkoztatok szemtől szembe, nagyszerű támogatási forrás lehet.

Egészséges enni és kövesse a kezelési tervet

Egészséges étrendet eszem. Megpróbálom megtartani a súlyomat a normális birodalmakban, ahogyan a gyógyszerek egy része úgy tűnik, hogy összeesküvésbe kerül, hogy megnövekedjen! Megfelel az orvos rendeléseinek, és az előírt gyógymódomat, beleértve az opioid fájdalomcsillapítóit is. Hőt és jeget használok, gyakorolnak és nyúlnak, meditálnak és figyelemtechnikákat alkalmaznak a fájdalom kezelésére.

Az alsó sorban

Hálás vagyok mindazért, amit az életemben élveztem. És van egy csomó jó! Megpróbálok több energiát felvenni a jó dolgokba. Többnyire az RA tanított nekem, hogy ne verejtsem ki a kis dolgokat, és értékeljem azokat a dolgokat, amelyek nagyon fontosak. És nekem ez az az idő, amit az emberek szeretnek.

Mindez hosszú időt vett igénybe. Kezdetben nem akartam elfogadni semmit. Idővel azonban rájöttem, hogy míg az RA életet megváltoztató diagnózis, nem kell életveszélyesnek lennie.

Neen Monty - más néven Arthritic Chick - az RA-val küzd az elmúlt 10 évben. A blogján keresztül képes kapcsolódni más diagnosztizált betegekhez, miközben ír az életéről, a fájdalmáról és a gyönyörű emberről, akikkel találkozott.