Hogyan beszélhetünk másokkal az RA-val kapcsolatban: Egy lépésről lépésre szóló útmutató

Ha reumatoid artritisz (RA) van, tudod, hogy mennyi pénzt kaphat az életedben. Az autoimmun betegség duzzanattal és fájdalmakkal járó ízületeket és szöveteket csap ki, amelyek befolyásolják a mindennapi tevékenységeket. Az RA és annak fájdalma elleni küzdelem a legtöbb emberben kimerülést okoz, akik néha vagy hetekig vezetik őket ágyba vagy inaktívvá. Az RA hatásai idővel elhúzódhatnak és növekedhetnek, ha nem kezelik, és nincs gyógymód.

Ezek a tünetek és szövődmények óriási kihívások az RA-k számára. De van egy másik kihívás, hogy RA: beszéljen az emberekkel az állapotodról.

Miért nehezen beszélhetünk RA

Két valóság miatt nehéz megbeszélni az RA-t? Az első az, hogy a legtöbb tünete nem látható, bár vannak olyanok, mint például a bőrkiütés vasculitis. Ez lehet, hogy vonakodik felvenni, mert mások nem hiszik el, hogy beteg vagy.

A másik probléma az, hogy lehet egy igazi downer a vita. Blogger Janine Monty írja az Arthritic Chick RA-ről. Amikor először megkapta az RA diagnózist, és elkezdett beszélni a körülötte levőkkel, azt mondta: "Megtanultam, hogy a leggyorsabb módja a telefonbeszélgetés, a látogatás vagy a kávé dátumának befejezésére az volt, hogy elkezdtem beszélni a fájdalmáról. „

Döntse el, ki kell mondania

Egyesek úgy döntenek, hogy mindenkinek megmondják az állapotukat, míg mások intim kört választanak. Az Öntől függ, hogy mire fogsz menni. Lehet, hogy úgy dönt, hogy a fejfájás felé fordul, hogy egy RA-ból álló lökhárító matricát helyez az autójára. Másrészről, ha úgy érzed, hogy az egészséged magánügy, akkor válassz ki néhányat, akiket bízhat az adataival. Ez a rövid lista kétségtelenül magában foglalja a legközelebbi családtagjait, és magában foglalhatja az embereket, akikkel együtt dolgozol.

Döntés arról, hogy mennyit kell mondani

Az a tény, hogy megvitassuk az RA-t, hogy sok dolog van megvitatni. A tünetek felsorolása minden ember számára egyedi, de nagyon hosszú lehet. Mennyit fog elmondani az állapotáról? Lehet, hogy olyan rövid, mint egy gyors nyilatkozat és meghatározás: "Rheumatoid arthritisom van. Ez egy autoimmun állapot, amely nagyrészt megtámadja az ízületeimet. "

Ezen túlmenően, fontolhatnánk meg arról, hogy a tünetek milyen hatással vannak rád. Például: "RA azt jelenti, hogy sok fájdalom van és extra pihenést igényel. "Vagy, nem pedig arról, hogy hogyan befolyásolja az RA általánosságban, akkor dönthet úgy, hogy elmagyarázza, hogyan csinálsz napi rendszerességgel, és hogyan befolyásolhatja a képességeid:" Az RA most befolyásolja a csuklómat.Segítene nekem, hogy vegye fel ezeket a fájlokat? "

Persze, soha nem tudhatod, mikor találkozol valakivel, hogyan reagálnak a megosztásra, de valószínűleg idővel felveszi a nyomokat, hogy valaki úgy érzi, hogy túl van a híreiddel. Ahelyett, hogy beszélne volna velük, helyénvaló lenne megosztani az RA-val kapcsolatos írásos információkat egy weboldalra vagy más erőforrásra irányítva.

Munkahelyi RA-ról beszélünk

Számos dolgot kell figyelembe vennünk, amikor eldöntenénk, megmondja-e a kezelőjének és a munkatársainak az Ön RA-járól. Önnek nem kell megbeszélnie egy betegséggel bárkitől, és ha az RA tünetek nem befolyásolják a munkáját, akkor úgy dönthet, hogy egyáltalán nem hozza fel. Azonban, ha időre van szüksége a munkahelyen történő kinevezésekhez vagy speciális szálláshelyekhez, talán jó ötlet, hogy bizonyos emberek tudják, hogy van RA.

Attól függően, hogy céged struktúrája van, elkezdheted a közvetlen felügyelődet, vagy beszélgethet valakivel az emberi erőforrás osztályán. Bárkit is beszélj, világossá tedd, miért mondod nekik. Lehet mondani: "Szerettem volna tudatni veled, hogy reumás ízületi gyulladásom van. Ez azt jelenti, hogy néha az asztalomhoz kell állnom, hogy nyomást gyakoroljak az ízületeimről. "

Az RA-val kapcsolatos munkahelyi jogait illetően előfordulhat, hogy a Job Accommodation Network webhely hasznosnak bizonyul: Ez az Egyesült Államok Fogyatékosügyi Törvényének szövetségi elszámolóháza.

RA gyermekekkel való beszélgetés

Ha gyermekeid kicsiek, akkor kevésbé hajlamosak arra, hogy közvetlenül beszéljenek velük az RA-ról, és inkább összpontosítsák ezeket a vitákat a napi tevékenységekre. Jessica Sanders, 34, három gyermek alatti 13 éves gyermek anyja. Soha nem ült le a gyerekeire RA-ra, de azt mondja: "Ők jól ismerik az ízületi gyulladásomat, de hogyan utalunk rá," segíthet nekem ezzel? Az ízületi gyulladásom nem engedi meg ezt ma. ""

Néhány gyerek félhet, ha megtudják, hogy az RA nem fog elmenni - és rosszabb lehet. Fókuszálj a helyzeted pozitív aspektusaira: Hagyd, hogy gyermekeid tudják, hogy van orvosa, aki támogatja Önt, és hogy szó szerint több ezer speciálisan képzett tudós javítja a kezeléseket és keresi az RA gyógymódot.

Beszélgetés intim partnerekkel

Az RA lehet egy kellemetlen betolakodó a hálószobában, ami hüvelyi szárazságot és érzékenységet eredményez nők számára, akiknél van, és esetleg erekciós zavarokat okozhat a férfiakban. Plusz, senki sem érzi szexi, ha a testük kényelmetlen. Az egészséges szexuális élet azonban a személyes identitás és a boldogság fontos eleme.

"Véleményem szerint a legfontosabb, ha RA-val beszélünk az RA-ról, hogy kérdéseket tegyünk fel és hallgassunk egymásra" - mondja az MD Ara Dikranian, a rheumatikus betegség Cabrillo Center reumatológusának. "Ha egy krónikus állapot fájdalmat okoz, akkor a partnereid számára nem lehet tudni, hacsak nem mondod. "

Az elvihetőség

Bonyolultabbá teszi, hogy krónikus állapotod van. Ha kellemetlenül érzed magad, különös figyelmet fordítasz magadra, vagy azt, hogy az állapotod valahogy kevésbé képes.Idővel jobb értelemben lesz részed arra vonatkozóan, hogy mikor és hogyan beszélhetsz a RA-ról. Menj lassan és hallgasd meg saját belső hangodat, amely megmondja, hogy ez a személy és ez a pillanat a megfelelő.