EASE T1D: új diabéteszes tudatossággal foglalkozó csoport | DiabetesMine

A téves diagnózis nagy kérdés az 1-es típusú cukorbetegségben, mivel gyakran figyelmen kívül hagyják vagy más kisebb betegségre szednek, mielőtt a hiba csúnya következményei megszállnának. Ezért jó, ha egy új nem-profit szervezetet alakítottak ki, hogy felhívják a figyelmet erre a kérdésre: egy csoport, amely magát EASE T1D-nek nevezi.

A név egy rövidítés az

Oktatás, Tudatosság, Támogatás és Empowerment számára, és ez a kaliforniai nonprofit közösség három gyermeket az 1. típusú gyerekek: Debbie George, Robyn Lopez és Michelle Thornburg közös erőfeszítésében. A trió azt mondja, hogy a "figyelemre méltó szükségleteket" ismerte fel a D-tudatosságban, és összefogta erőit, hogy tudásukat és szenvedélyeiket "EASE" T1D-re törekszik.

Készítettek egy olyan modellt, amely a helyi közösség fellépésének egyik vezető modellje, csak ásni és a dolgokat helyesen végezni, ahol élnek.

Beszéltünk az egyik alapító D-Moms, Debbie George, nemrég arról, hogy mi ez a csoport, és hogy különbözik a sok más tudatosságnövelő csoport már a helyszínen:

Interjú könnyedén T1D Cukorbetegség-tudatossággal foglalkozó csoport

DG) Mind a hárman olyan gyermekek vannak, akiket valóságos veszélyben helyeztettek el rossz diagnózis miatt. A fiam, Dylan, 25 hónapos korában diagnosztizálták. Kétszer hibásan diagnosztizálták, ami kiszáradt vénákat eredményezett, 538-as BG-t és 4 napos kórházi tartózkodást. Ezért fontos számomra a tünetek és a tünetek felismerése! Dylan ma már majdnem 14 éves és virágzik. Ő egy okos (egyenes diák) vicces, sportos gyerek, aki szeret játszani baseball és snowboard. Élvezi, hogy bármit is csinál a szabadban; A T1D nem fogja lassítani. Ő az én szuperhősöm!

Michelle lánya Sierra a természet erõssége. Sportos, okos és több energiával rendelkezik, mint a legtöbben. Nem fél, és nem hagyja, hogy semmi sem akadályozza meg, hogy elérje céljait. A Sierra 15 hónapos korában diagnosztizálták a T1D-t, majd három évvel később Celiac-betegséget is diagnosztizáltak. Az orvosi kihívások ellenére Sierra továbbtanítja az újonnan diagnosztizált T1D-ket, valamint az iskolai személyzetet és a szülőket. Röplabda és tudományos akadémia főiskolájára szeretne menni, sziklán mászni, lovagolni, és támogatni minden T1D-t. A Sierra mindössze 11 éves, de kétségtelenül többet fog látni ebből a T1D hősből!

És Robyn lánya, Emma 14 éves, és 2010 júniusában diagnosztizálta a T1D-t 9 éves korában. Szereti a kutyákat, és reméli, hogy egy kutya-mentő szervezetet működtet.Egyenes-diák és nagyon részt vesz olyan tevékenységekben, mint a Color Guard, Art Club, és rendszeresen önkéntesen vesznek részt a közösségünkben. Az ő ereje és bátorsága a cukorbetegség kezelésében nagyon inspiráló.

Miért döntött úgy, hogy elindítja saját non-profitját?

EASE A T1D elkötelezett amellett, hogy oktatóanyagokkal, nemzeti hirdetési kampányokkal és cukorbeteg táborokkal szponzoráló gyerekekkel oktasson az 1-es típusú cukorbetegséggel kapcsolatos globális tudatosságot, valamint pénzeket adományozhasson a szükséges gyógymód megtalálása érdekében. A nonprofit státusz megszerzése segít nekünk, hogy felemeljük ezeket az alapokat a küldetésünk elérése érdekében.

Mit tett eddig?

Az EASE T1D célja, hogy:

OKTATÁS az egészségügyi szakembereknek, az iskolai személyzetnek és a nagyközönségnek az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek kezelésével és gondozásával kapcsolatban.

• TUDATÁBAN az 1. és a 2. típusú cukorbetegség közötti különbségekről, valamint az elsődleges cukorbetegség jeleiről és tüneteiről szóló jogszabályok végrehajtásának támogatására a szülők minden jó baba / gyermekgondozási látogatása során, a rossz diagnózis megelőzése érdekében.
• TÁMOGATJA a T1D közösségünket erőforrások, családi események és személyes élmények megosztásával.
• A családok számára a támogatás, a tudás és az egység támogatása.
• Úgy érezzük, hogy a T1D közösségünkben jelentős üregek vannak, amelyeknek teljesíteniük kell. Például szükségünk van az orvosok és az iskolai alkalmazottak számára, hogy jobban képzettek legyenek az 1-es típusú cukorbetegségben, hogy gondoskodhassanak gyermekeinkről. Az 1-es és a 2-es típusú cukorbetegség közötti különbségeknek is jobban meg kell ismerkedniük. Hiszünk a közösség bevonásával, együtt tudunk változtatni.

Úgy gondoltad, hogy együttműködsz más, azonos célokkal dolgozó csoportokkal, mint a Get Diabetes Right and Beyond Type 1? Hogyan kerüled el a "kerék újra feltalálását"?

Csoportunk természetesen nem nyer semmit, ha más T1D szervezetekkel versenyez. De ne felejtsük el, hogy a jogszabályok államonként vannak. A szervezetünk azért létezik, mert elkötelezettek vagyunk olyan kérdések sokaságának kezelésére, amelyek másoknak nincs ideje vagy érdeklődésük a folytatáshoz. Például, nem minden egyén vagy szervezet úgy érzi, hogy elfogadható vagy szükséges a helyi iskolai tisztviselőkkel vagy orvosokkal foglalkozni a T1D szűréssel. Felkészültünk arra, hogy ezeket a bonyolult beszélgetéseket jobban megértsük a félreértett betegségről, hogy minden gyermeke biztonságát biztosítsuk.

Tisztában vagyunk Tom Karlya és a Get Diabetes Right nagyon fontos érdekképviseleti erőfeszítéseivel. Tájékoztattuk Tomot a Kaliforniai "Reegan's Rule" jogszabályainak végrehajtásával kapcsolatban. Tom nagyon segítőkész volt és nagyra értékeljük tudását és betekintését.

Hol szerezted ezt a cukorbetegséggel kapcsolatos jogszabályokat az Ön államában?

EASE A T1D megkezdte a kaliforniai, az észak-karolinai Reegan-i törvényben előírt törvényhozási folyamatot, amely az anyatej-oktatásban az 1-es típusú cukorbetegség jeleit és tüneteit öt éven át, a hibás diagnózis megelőzése érdekében.Azt is kérjük, hogy vizsgáljuk meg az emelkedett vércukorszintet, amikor a gyermekek ujjbot teszttel mutatnak az influenzaszerű tüneteket. Mindketten találkoztunk Eric Linder kaliforniai képviselővel és Richard Roth szenátor képviselőikkel abban a reményben, hogy ezt a jogszabályt írják. December 16-án egy újabb találkozónk van Roth szenátorral.

Csak Kaliforniára koncentrál, vagy tervei vannak a Nyugati-parton túlra?

EASE A T1D alapja Dél-Kaliforniában, azonban a társadalmi médián keresztül világszinten terjesztjük a tudatosságot.

A Reegan Szabály munkáján túl, mi a terved a T1D tudatosság növelésére?

Jelenleg a nemrégiben jóváhagyott 1-es típusú cukorbetegség-tájékoztató szórólapot forgalmazzuk egy helyi iskolai körzetben. Reméljük, hogy ezt a szórólapot a szociális médián keresztül országszerte terjesztjük.

Elkezdtünk beszélni a T1D-ről és arról is, hogy a gyermekeinknek jobban kell gondoskodniuk az olyan iskolákban, mint az UNITY (a mai fiatalok részvételével működő egyesült szomszédok) találkozói (Corona, CA-alapú szociális cselekvési koalíció), a Kiwanis Club találkozókon, és a helyi PTA tanácsadói találkozókon, amelyek magukban foglalják iskolaközpontunk főfelügyelőjét, valamint az iskolavezetőket és az adminisztrátorokat. Nemrégiben jóváhagyott tudatossági szóróanyagunkat a Corona / Norco iskolai körzet összes K-6 iskolájára osztottuk annak érdekében, hogy felhívjuk a figyelmet a T1D jelek és tünetek jelentőségére, de tájékoztassuk az embereket arról is, hogy mi a T1D.

Mi a helyzet a cukorbetegek tábori szponzoraival?

Az EASE T1D személyes kapcsolatot tart a Camp Conrad Chinook és a California Diabetic Youth Families of California (DYF) szervezetekkel. A tábor tapasztalata olyan, amellyel a gyermekek nagy mértékben részesülnek előnyben. A szervezetünk növekedésével bővítjük a támogatandó táborok számát.

Megemlítette, hogy támogatja a gyógymódkutatást is?

EASE A T1D támogatja a gyógymódkutatást, különösen Dr. Denise Faustman munkáját. A küldetésünk szerint azonban a T1D tudatosságára és oktatási anyagaira összpontosítunk. Az adományozott arány az alapoktól függően változik.

Sokan a cukorbetegséggel foglalkozó érdekképviseleten és a páciens közösségben kezdték el az egységes érdekképviselet előmozdítását, ami nem különbözteti meg a típusokat. Mit mondasz erről?

EASE A T1D elsősorban az 1-es típusú cukorbetegség-tudatosságra összpontosít.

Mégis, néha a használt nyelv azt sugallja, hogy azok, akik a 2. típussal vannak, automatikusan hibásak … Nem tudunk jobbat csinálni?

Biztos vagyok benne, hogy egyetérten azzal, hogy a nagyközönségnek mennyire fontos az 1. és a 2. típusú cukorbetegség közötti különbségek megértése. Mint tudják, a 2-es típusú cukorbetegségnek számos tényezője van, és a tévhitek saját aránya, amelyek közül egyik sem tart fenn. A cukorbetegség nem egyetlen betegség, mivel különböző típusúak, amelyek nagyon különbözőek. Az 1-es típusú cukorbetegség egyre növekszik, és úgy véljük, hogy megérdemli az elismerést. Ha a kettő közötti különbséget nem tesszük, attól tartunk, hogy még sok kék gyertyát fogunk látni a Facebook hírcsatornáinkban, és a gyógyuláshoz szükséges pénz elveszik.Nehéz pénzt keresni egy majdnem láthatatlan betegségért. EASE A T1D egy olyan kis szervezet, amely elkötelezett a nagy dolgok közösségében. A T1D közösségünk olyan, mint a család és egymás támogatása nélkül, egyik sem lehetséges.

Mi következik az EASE T1D-hez?

Mi csak kezdünk. A társadalmi médiát a tudatosság növelése érdekében használjuk, és végül szeretnénk egy T1D-kereskedést elérni - ez természetesen a jövőben. Azt is tervezzük, hogy növeljük adományainkat a táborokban, mert a gyerekek táborra vonatkozó élménye olyan, mint senki más, és olyan családokat hoz létre, akik ugyanazokat a küzdelmeket élik meg naponta. Ami a gyógyulást illeti, hiszünk Dr. Denise Faustman-ban, aki a BCG vakcina II. Fázisú klinikai vizsgálataiban szerepel. Kérjük, látogasson el honlapunkra a www. EASET1D. további információért.

Szeretjük a szenvedélyedet, hölgyeim. Várakozással nézzük meg, hogyan halad az EASE T1D-vel.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja tiszteletben az Healthline szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.