Cukorbetegség Advocacy a Capitol Hill-ben 2017-ben

A kongresszus augusztuson át ünnepélyes állapotba kerül, egészen a munkanapig tartó ülés után, de az ország még mindig a szomorú kongresszusi tevékenységről számol be július végén.

Ez különösen igaz azoknak a Diabetes Közösségben, akik továbbra is küzdenek az egészségügyi reformmal kapcsolatos vita tárgyában. Szerencsére a Capitol Hill-i cukorbetegség elleni küzdelem is nagyon sok volt, így sok szemgolyót hozott a PWD-k (cukorbetegek) számára fontos kérdésekben.

• Számos megbeszélés a kábítószer-árazásról és tiltakozásokról a Capitol Building és a szenátusi irodákon kívül, amely tartalmazza a DOC népi támogatást a # insulin4all-en.

A kormányzati meghallgatás a Medicare politikájának megváltoztatásáról és arról, hogy a versenypályázati eljárás milyen módon sérti a PWD-ket.

• A diabeteses veteránok idegesen figyelnek, ahogy a House végül megszavazta a VA egészségügyi ellátás finanszírozásának 2 dollárral való növelését. 1 milliárd, de a szenátusnak még jóvá kell hagynia az intézkedést.

Komolyan, bárki, aki nem tapasztalt valamilyen fáradtságot, csak megpróbálja tartani a füleket mindennek, meg kell tartania az acél erősségét! Valójában a szakértők rámutatnak arra, hogy ennek a sokrétű kongresszusi tevékenységnek a követése több stresszt jelent a krónikus betegségben szenvedőknek -

• nagyon köszönöm!

(NOT). A legfontosabb cukorbetegség-specifikus egészségügyi tanácsadási erőfeszítések naprakészen tartása: Beszélő Medicare és Versenyképes ajánlatok

Július 19-én D-Advocate Christel Aprigliano, aki a diabétesz vezetője A betegellátó szövetség (DPAC) a Szenátusi Energiaügyi és Kereskedelmi Bizottság előtt tanúskodott, a Medicare szakpolitikai változásokra összpontosítva - ideértve a cukorbetegek számára károsnak bizonyult versenyeztetési folyamatot is. Számunkra ez a "Flint Water Crisis of Diabetes".

Csak körülbelül öt percig beszélhetünk, Christel egyértelmű volt és tömör, és sikerült sok információt fedeznie, beleértve a közelmúltban megjelent Diabetes Technology Society tanulmányát is. Az USA-ban jelenleg rendelkezésre álló 18 glükózmérő nem elég pontos.

"Úgy éreztem, hogy gyorsítani akarok, hogy minden olyan dolgot megkapjam, amit ott akartam mondani, de erre nem volt szükség.A kongresszusi tagok nagy kérdéseket tettek fel az előkészített beszéd után, amely segített feltárni azt a tényt, hogy a cukorbetegség súlyos szövődményekkel jár, ha rosszul kezelik, és ha pontatlan mérőeszköze van, ez a probléma része. Remélem, elmentek azzal, hogy megértik, hogy részt vesznek a cukorbetegség kezelésében a Medicare-ben élő emberek számára, és segítenek pénzt megtakarítani, és biztonságban tartják az embereket "- mondta nekünk.

A Christel elmúlt nyáron a Kongresszusi Diabétesz és a Black Caucus versenytárgyalásról szóló beszéde után elmondta, hogy a DPAC vezető szerepet játszik a Medicare cukorbetegséggel kapcsolatos szakpolitikai kérdéseiben. Az a nap tizenegy szórakoztató előadója volt, és Christel azt mondja, hogy sok ponton átfedtek egymással - a laboratóriumi eredményekről és a mobilalkalmazásokról a házi gondozásra, a cukorbetegség megfelelőségére és a hozzáférésre. Mindegyik PWD-t érintik ezek a problémák, jegyzi meg.

Christel azt mondja, hogy a Dexcom CGM és az OmniPod tapasz szivattyút láthatóan viselte a karján, így a törvényhozók megtekinthessék ezeket a D-eszközöket, és megérthetnék, hogy mindig az életünk részét képezik.

A meghallgatást megelőző napokban a Colorado-i szenátor Diana DeGette bevezett jogszabályt a PWD-k versenyeztetési eljárásának javítására: a HR 3271, amely a Medicare-alkalmazottak pontos mérőeszközeinek jobb hozzáférését szorgalmazza, nem lehet kevésbé pontos, megkérdőjelezhető méter.

"Ez a végrehajtás eredetileg versenyképes ajánlattétel mellett történt, de nem" - mondja Christel. "Az anti-switching és a rendelkezésre álló méterek 50% -át szabályozzák, így az idősek kaphatják és használhatják a számlálót, amellyel ők és orvosaik a leginkább kényelmesek és megbízhatnak. Ez a lyukak összekapcsolásáról és a hiányosságok kitöltéséről szól a versenyben. "

Hasonló jogszabályokat fogadtak el az előző jogalkotási ülés során, de nem kaptak elég támogatást, és most újra beillesztésre kerülnek.

A júliusi szenátus meghallgatását követően Christel azt mondta, hogy találkozott Gus Bilirakis republikával (R_FL), aki kinyújtotta a férfinak a Medicare kérdését. Szponzorált a CGM Access hozzáférési jogával és a Nemzeti Klinikai Ellátási Bizottság létrehozásával kapcsolatos jogszabály; két olyan erőfeszítést, amelyek nem kerültek át az előző ülésszakra. Most egy helyi városfórumot terveznek a helyi körzetben, hogy felhívják a figyelmet a cukorbetegségre az idősek körében, és szélesebb körben a Capitol Hillben zajló D-kérdésekről. Christel azt mondja, hogy találkozik más kongresszusi tagokkal is, hogy megvitassák a tárgyalás során megvitatott Medicare politikai változásokat.

A nemzeti gondozási bizottság létrehozása "olyan kis győzelem lenne, amely hatalmas győzelmet aratott a Medicare cukorbetegek számára" - mondja Christel. "Mindannyian tudjuk, hogy mi történik, amikor a Medicare lecsapódik a Medicaid és a magánbiztosítók felé, így a nagyobb gondolkodásról van szó. Még egy lépést kell tenni, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy a kongresszusi emberek tudják, hogy a cukorbetegség nem megy el, és nem vagyunk. "

JDRF Gyermekkongresszus (# JDRFCC17)

1999 óta kétévente T1D gyerekek és családok tömegei gyűlnek össze DC-ben, hogy beszéljenek a választott törvényhozókkal és munkatársaikkal a cukorbetegséggel kapcsolatos témák sürgetésére.Ebben az évben a JDRF Gyermekkongresszusa július 25-27-én került megrendezésre, amelynek tevékenysége a hivatalos szervei előtt zajló hivatalos meghallgatás, amely a szenátus öregedési bizottsága és a Hill számos külön találkozója között zajlott.

A fő hangsúly a JDRF napirendjén arra hívta fel a figyelmet, hogy megújítsák a különleges cukorbetegség programot, amely kritikus fontosságú 150 millió dollárt (!) Biztosít a kulcsfontosságú cukorbetegséggel kapcsolatos kutatások és programok számára, amelyek segítik a kisebbségi indiai népességeket. 2017. szeptember 30-án jár le, és a korábbi évekhez hasonlóan a következő hónapokban meg kell újítani a programot, mielőtt túl késő lenne. Ez a finanszírozás kulcsfontosságú az olyan fontos cukorbetegség-kezelésekkel és technológiai és gyógyító kutatásokkal kapcsolatos munkák támogatása terén, amelyek már évek óta folyik - ideértve a CGM-nek a gondozás legfontosabb kérdéseit is, és segítünk nekünk a zárt hurkú technológiának a Medtronic 670G.

A két további jogalkotási prioritás, amelyet a szóban forgó szóvivők érintettek, az NIH és az FDA kutatási finanszírozása, valamint a JDRF mögött álló szélesebb körű egészségügyi reform elvei - a lefedettség megtagadása vagy magasabb biztosítási díjak a már meglévő körülmények között, a biztosítás 26 éves koráig, és az alapvető egészségügyi előnyöket egyszerűen meg kell újítani, zárva a Medicare Part D "fánk lyukat. "Ez a cikk a JDRF Advocacy-ról jó áttekintést nyújt mindazokról, amiket a szövetség a szövetségi kormány mellett állított.

Összességében 160 gyerek és család és támogató vett részt ebben a # JDRFCC17-ben. Míg a felnőtt T1D-k néha befolyásolják, hogy a JDRF mindig a fiatalok arcát használja a nyilvánosság felé, kétségtelen, hogy a gyerekek jelenléte mindig nagy különbséget jelent, amikor a Capitol Hill-ről beszélünk. A T1D-vel rendelkező felnőttek jól képviselték magukat, a "rendszeres" emberektől kezdve a cukorbetegséggel rendelkező, magasabb rangú celebekig.

Pl. Paul Sparks, a leginkább a

Boardwalk Empire

és a House of Cards sorok szerepét ismerte fel, és a D-Advocates és az NIH igazgatója, megosztva a történetét az 1999-es 20-as évek diagnózisával, és a CGM és Afrezza tapasztalatai belélegezték az inzulint. Jó munkát végzett azzal, hogy a finanszírozás annyira fontos. Bár nem mindenki tudhat megegyezni a JDRF aktuális üzenetküldési vagy márkajelzéséről, az org egyértelműen keményen dolgozik, hogy felhívja a figyelmet a cukorbetegségre a törvényhozókkal. Egészségügyi reform és kábítószer-árképzés

Az Obamacare erőfeszítései napjainkban feloldják a főcímeket, és bárhol is álljon a politikai spektrumon, akkor aggodalomra kell törekedned, ha krónikus egészségi állapotú ember vagy.

A szenátus a fogyatékossággal élő emberek milliói számára az 1990. július 26-án elfogadott amerikai fogyatékossági törvény (ADA) Igazán undorító, őszinte. Szerencsére az első próbálkozás nem ment át, majd egy drámai 2 a. m. július 28-án szavaztak egy úgynevezett "vékony hatályon kívül helyezésről", amely az ACA részeit anélkül cserélte volna fel, hogy helyettesítenék.

Az American Diabetes Association elég szép képet ad arról, hogy a hatályon kívül helyezés hatással lehet a PWD-kre, és érdemes megnézni.

Büszkék vagyunk arra, hogy DOC barátok Hannah Crabtree (@Lollydaggle) és D-Dad James Wedding (a Nightscout Alapítvány megalapítója) azok között, akik szó szerint felerősítik hangjukat olyan tiltakozások ellen, amelyek megsérthetik a PWD-ket és a # inzulin4all hashtag használatát az üzenetküldésben.

"A kedden és pénteken a múlt héten (július 25-28.) Az egyetlen tevékenységem evés, alvás, munka és tiltakozás volt: a Trumpcare átjárása úgy tűnt, mint egy elfelejtett következtetés, valóban úgy érezte, Míg nem voltam biztos benne, hogy az én cselekedeteim megváltoztatnák a helyzetet (spoiler figyelmeztetés: igen), nem voltam küzdelem nélkül, "írta Holly.

"Nem vagyok hivatásos szószóló vagy tiltakozó, általában nem vagyok spontán." Ha ki akarok menni és tiltakozni, szeretem részt venni egy már szervezett rendezvényen. Kedden a tervek és a napirenden kívüli Capitolokba indítottam, azt gondoltam, hogy egy korábbi délutáni rally már vége lenne.. A legrosszabb forgatókönyvet gondoltam, a Capitoliumban lógni egy olyan jelzéssel, amelyet korábban diszkréten készítettem a munka során Még akkor is, ha csak én és az én jeleim voltak, jobb volt, mint semmit sem tenni. "

Ami az volt, hogy Hannah egyedülálló, rögtönzött gyülekezővé vált az érdeklődők köréből a kongresszusi tevékenység ellen. Hannah azt mondja, hogy megosztotta a D-történetét, és hogy a saját T1D édesanyja meghalt, és sok különböző egészségügyi történetet hallott a rák túlélői és azon túl.

Az ACA "szelíd visszavonása" szavazásának éjszakáján Hannah azt mondja, hogy sok beszédet hallott a cukorbetegségről és arról, hogy mennyibe kerül a drága inzulin - az ő és társai D-támogatói, akik ott jöttek, hogy tiltakozzanak, kézzel készítették. # Insulin4all feliratkozik amennyit csak tudtak, így a világ látta.

Amikor végre meghallgatták a szigorú visszavonásról szóló határozott szavazást, az érzelmek magasak voltak, a "reménytől, kétségbeeséstől, frusztrációtól, szenvedélytől és büszkeségtől, nevetéstől és könnyektől".

Úgy véli, csak azért állt le, mert a helyi érdekképviselet miatt van, és ez a fajta helyi akció teszi a legnagyobb különbséget.

"A cinizmus és az érzés, mintha a teendőid nem számítanak, megakadályozhatják az érdekképviseletet, mielőtt esélyük nyílik arra, hogy virágozzanak.A cselekvések nem számítanak, csak egy személyre van szükség ahhoz, hogy nyilatkozatot tegyenek. mindig alulról építkezve és zajtalanítson DC-ben és környékén "- mondja.

Csak annyit mondhatunk, hogy HANNA, és mindazok, akik merész jelekkel és hangokkal mutatták be a változást.

Diabéteszes veteránok, túl …

Bár nem ugyanazt a figyelmet és címsorokat kereste, a veteránok gondozása szintén a közelmúltban volt a szövetségi jogalkotó testületekben. DOC barátunk, Tom Goffe, egy veterán az 1-es típusú cukorbetegséggel Észak-Karolinában, azon a szociális médián töprengett, ahol a D-érdekképviselet minden olyan kérdésről szólt, amely a Diabetes Közösség egyik alfejezetét érintette?Tom már több mint egy évtizede élt a T1D-vel és két kevésbé megvitatott szövődménnyel - a gasztroparesis és a cukorbetegség disomotilitása. Mindkettő egy évvel ezelőtt romlott, és a lefedettség és a veteránok gondozásával kapcsolatos viták miatt Tom küzdött ahhoz, hogy megkapja a szükséges kezeléseket.

A VA-val kapcsolatos jogszabályok július végén kaptak Ház jóváhagyást, és várhatóan az augusztusi szünet vége előtt megkapják a Szenátus jóváhagyását, ezt követően elnöki aláírással.

Mindent összevonva

Sokat kell befogadnunk, ahogy mondtuk, és sokan éreztük a kiégést, hogy figyeljük és kiegyensúlyozzuk mindezt.

"Általában az érdekképviselők szenvednek az érdekképviseleti fáradtságtól, mindenki 110% -ban van, és mindent megpróbál tenni mindegyik egészségügyi területen, de mindenki kimerült" - mondja a DPAC Christel. hát, és lélegzetet vesz, mert nem fog megállni, ezért mindenképpen okosnak kell lennünk azzal kapcsolatban, amit az érdekképviselet szellemében kérünk és csinálunk. "

Olyan sok hangunk és sokféle nézőpontunk van ebben a nagy közösségünkben, és olyan fontos, hogy felismerjük, hogy minden POV fontos. Ugyanakkor csak együttmûködéssel tudunk igazán különbséget tenni.

Páciensként vannak olyan alkalmazások, amellyel a kongresszus hangot adhat a véleményének, és olyan csoportok, mint a Páciens Advocacy Foundation (PAF), amelyek információt adnak arról, hogy hol adományozhassanak, önként vehetnek fel és járhatnak el.A remény az, hogy ezek a sok egyéni erőfeszítés, valamint a nem profitorientált, a napirendjüket megcélzó erőfeszítések együtt fognak befolyásolni a politikai változásokat.

Gyakran, mint a

Esquire

magazin írta a közelmúltban, "az utcán kezdődik" az alulról jövő érdekképviselet mellett, ezért soha ne érezzük úgy, hogy egyetlen hangja sem számít. Igen.

Köszönetet mondunk mindenkinek, aki felemeli a hangjukat, bármilyen módon, ahogyan azt megfelelőnek tartja.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja tiszteletben az Healthline szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.