JDRF, a kormány és a felnőttek 1-es típusú cukorbetegségben

Gyermekkorom nagy részében töltöttem nagyrészt a cukorbetegek érdekképviseletét. A családom pénzt gyűjtött az éves Walk to Cure Diabetesnek, de ez volt az. Csak a gimnáziumban tudatosodtam a cukorbetegség pusztító hatása az emberekre. Kértem, hogy 15 éves koromban JDRF Gyermekkongresszus-küldöttek legyenek, és 2001 júniusában anyám és én utaztunk Washingtonba, hogy találkozzunk a kongresszus tagjaival, és osszuk meg történetünket.

A JDRF marketingje (és még mindig) szinte kizárólag a gyermekekre összpontosított. Egy hónappal a Gyermekkongresszus után 16 éves voltam, és én azt hittem, hogy "a cukorbetegségem" nevű "karrierem" már vége. Mert amikor 18 éves voltam, senki sem akart többet hallani tőlem, ugye? Mint sok ember, úgy gondolom, hogy a JDRF jobban érdekli a gyermekek mint üzenetek járművének használatát, mint a cukorbetegeknél. Megpróbáltam meggyőzni magam, hogy értelme van: a gyerekek aranyosak és buzgóak. Még I

kényelmesebbnek érezzük magunkat a cukorbetegség gyógyítására, ha látom, hogy a gyerek ujját ujjaival, vagy a fejük méretével rendelkező inzulinpumpa viselésével látja.

Miközben a kormánynapon hétvégén voltunk a DC-ben, megosztottuk ezeket a frusztrációkat arról, hogy a JDRF hogyan ábrázolja magát a Grassroots Advocacy csapat többi önkéntesével. Ezek a szülők nem csak a felnőttek számára fontosnak tartották a JDRF-et, de közülük sokan aktívan ösztönöztek engem, hogy részt vegyenek, és terjesszék a szót más felnőtteknél az 1-es típusú cukorbetegségben. Sok önkéntes volt a szülő, de közülük sokan szintén felnőttek voltak az 1-es típusú cukorbetegségben. Vasárnapi vacsora során Jeffrey Brewer, a JDRF új vezérigazgatója és elnöke röviden bemutatta, majd válaszolt a kérdésekre. Néhány, 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő felnőtt (nem blogger, de önkéntes) felszólalt és megosztotta a csalódottságukat, valamint a JDRF újonnan tapasztalt elkötelezettségét a diabéteszes felnőttek iránti elkötelezettséggel kapcsolatban. De azt is megjegyeztem, hogy ezek olyan felnőttek voltak, akik még mindig részt vettek a JDRF-ben. Olyan emberek, akik olyan módot találtak arra, hogy részt vegyenek egy olyan szervezetben, amelyet támogatnak, és együtt dolgoznak, hogy különbséget tegyenek.

A Kongresszuson 109 új tag van. Ez egy

tétel

azoknak az embereknek, akiknek szüksége van a cukorbetegséggel való együttélésre.A JDRF elkötelezte magát amellett, hogy június 30-ig az újonnan megválasztott tagok legalább 60% -ával találkozik. Eddig körülbelül 20% -ot találkozott. A kormánynapon a Capitol Hill-i találkozók két napján

500 találkozóra került sor. Hűha! De mit csinál a kormány valójában a cukorbetegségért? A cukorbetegek szövetségi alapjait a Nemzeti Egészségügyi Intézményeknek és különösen a Nemzeti Diabétesz Intézetnek, valamint az Emésztőrendszer és a Vesebetegségeknek küldik el, amely a genetika, a környezeti hatások, az immunterápiák, a diabéteszes retinopátia és a a mesterséges hasnyálmirigy. Egy fontos érdekképviseleti projekt a különleges cukorbetegség-program, amely "egyedülálló szövetségi kutatási program, amely kizárólag az 1-es típusú cukorbetegség-kutatásra vonatkozik". Ez biztosítja a szövetségi szinten támogatott 1-es típusú kutatás egyharmadát. Azta! A Speciális Cukorbetegség Programot nemrégiben két programra újították meg, az egyik az 1. típusú kutatásra és az egyik a megelőzésre és kezelésre, amely az indián programra koncentrálódott, 150 millió dollárért a következő két évben. De 2012 végén lejár, tehát a csapatokat úgy kell összegyűjtenünk, hogy a kongresszus átadja a finanszírozás további kiterjesztését.

Az a tény, hogy a jelenlegi gazdasági környezetben nem volt vágás a különleges cukorbetegség program figyelemre méltó. Vannak darabok, amelyeket a Ház szeretne készíteni, beleértve egy $ 1-t. Az NIH finanszírozásának 6 milliárdos csökkentése és az FDA 241 millió dolláros csökkentése, ami erőforrásokat és személyzetet érint. Obama elnök azonban nem írja alá, és a szenátus nem adta át. Tyűha! Valójában az elnök

növelte

NIH-t és az FDA 2012. évi költségvetési évre vonatkozó költségvetését

. A JDRF egyik aktuális irányítása útmutatást ad arra vonatkozóan, hogy a kutatók hogyan folytatják a mesterséges hasnyálmirigy klinikai vizsgálatát. A kutatók klinikai vizsgálatokat végezhetnek a kórházi környezetben, de az FDA útmutatásai nincsenek ambuláns körülmények között. A járóbeteg-kísérletek a következő lépés a mesterséges hasnyálmirigy biztonságosságának és hatásosságának bemutatásában. (A "999"> itt nemrégiben készült "otthoni" AP tanulmányokról írtunk.) Minél tovább tart az FDA, hogy hagyja jóvá az iránymutatásokat, annál tovább kell várni a forradalmi új eszközöket.

A JDRF a közelmúltban dolgozott a területen dolgozó szakértőkkel, hogy készítsen saját iránymutató dokumentumot, azzal a céllal, hogy egyértelmű elvárásokat támasszon, és "biztosítson egy utat a kutatás és a termékfejlesztés számára". Szóval fontos ez! Most a JDRF arra kéri a Kongresszus tagjait, hogy írjanak alá egy levelet, amelyben felszólítják az FDA-t, hogy gyorsan jelentse be követelményeit, így a mesterséges hasnyálmirigy-kutatás nem késleltetheti! Az FDA nem akarja, hogy a Kongresszus boldogtalan legyen velük, így minél több aláírás van, annál jobb! Emellett az őssejtkutatás, az egészségügyi reform és az állami problémák is olyan dolgok, amelyekre a JDRF's Advocates csapat egész évben működik. Az American Diabetes Association is nagyon aktív a Capitol Hillen saját programjukkal, amely magában foglalja a diszkriminációt és az iskolai kérdéseket, az őssejtkutatást és a Speciális Diabetes Programot.Tavaly az ADA és a JDRF összefogtak a kutatások elmozdításának fontos kérdésében. Szóval mit tehetsz, hogy részt vegyen a kormányzati kapcsolatokban? Nos, ez nem olyan nehéz, mint gondolnád!

Jelentkezzen be a JDRF-hez vagy az ADA-hoz (mindkettő jó!)

Részvétel az augusztusban elindítandó Promise to Remember Me kampányban (ha bejelentkezel, hogy ügyvéd legyen,

Legyen tájékoztatója a Capitol Hill-i törvényhozási kérdésekről

Mondja meg "köszönöm" a kongresszusi tagnak a Special Diabetes Program meghosszabbítását, és arra kéri őket, hogy írják alá az FDA-nak címzett levelet < Akár csatlakozol a JDRF-hez vagy az ADA-hoz, az alulról jövő érdekképviselet minden bizonnyal olyan aréna, amely cukorbetegeknek (mind az 1-es, mind a 2-es típusú) felnőtteket igényel. És ha látsz valamit abban a szervezetben, amelyik nem tetszik, beszélj fel! Ha valami hiányzik, önként felveheti vagy módosíthatja azt. A legtöbb JDRF és ADA fejezetben van egy kis létszámú személyzet, akiknek nagy része időbe telik a megalapozott pénzgyűjtő programok felé, mint a Gala és a Walk. Nagyon támaszkodnak az önkéntesek iránt.
A nonprofit szervezetek sokat hasonlítanak a politikára: Ha nem használja a hangját, senki sem hallgat. Tehát, anélkül, hogy ülnék a pálya szélén és megússzálnának (ahogyan azt az emberek megtehetik), mindenkit arra késztetnék, hogy maradjon részt, és különbséget tegyen.
"Önnek kell a változás, amit a világon szeretnél látni." - Ghandi
Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja tiszteletben az Healthline szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.