KT: Anya, vállalkozó, cukorbetegség ügyvéd

vállalkozói cukorbetegség-tech cégek az évek során.

Nemrég beszéltem Karennel a személyes D-küzdelmek e lenyűgöző keverékéről és tudósról / üzletasszonyról. Többek között rámutat arra is, hogy miért választotta úgy, hogy szorosan együttműködik az ADA-val a JDRF helyett. Természetesen mindkettőjüket támogatja, de nincs semmi olyan, mint egy tudós / anya a pragmatizmus végső részében. Olvassa el önmagát:

Kezdjük személyes kapcsolataiddal a cukorbetegséggel kapcsolatban. Hogyan kezelte a kisgyermek diagnózist?

Néhány nappal Nicola második születésnapja után. Még mindig pelenka volt. Csak azt gondoltuk, hogy nagyobb pelenkákra van szükségünk, mert annyira megnedvesítette az ágyat. A hűtőszekrény mellett állt a vízadagoló, és kiáltott: "wawa, wawa!" Még nem volt szóbeli, de azt hittük, hogy valami történhet.

Az indiai nyár hihetetlenül meleg volt. A bátyám születésnapi ünnepén volt október 4-én, és ő áztatta a pelenkáját. Apa bevitte, és a gyermekorvos azt mondta, hogy csak a forró időjárás. Az orvos ragasztott egy kis táskát rá, hogy pisiljen benne, hogy mérje a vizeletet.

Biokémikus és kutató vagyok a cukorbetegségben és az elhízásban, és a férjem, John is biokémikus az immunológiára összpontosítva. Egy ponton csak fordultunk egymásnak és azt mondta: "ez a cukorbetegség."

Volt-e családi történelem?

Nem, de az új típusú, 1-es típusú cukorbetegség 75% -ának nincs cukorbetegsége a családban.

Valójában a klasszikus szezon volt az 1-es típusú cukorbetegségben, októberben. Van egy elmélete a fertőző komponensnek, az úgynevezett "végső sértésnek", amely eltalálja a cukorbetegség előtti hasnyálmirigyet az adott évszakban. Lehet, hogy fertőzés (belső) vagy toxinok (környezeti), ki tudja? Még nincs bizonyíték, de a csúcs szeptember végéig és október közepéig tart.

A lányod tinédzser, helyes? Ön elsősorban cukorbetegségét kezelte neki, amíg felnőtt, vagy megpróbálta felvenni őt, hogy vállalja magát?

Már 17 éves, középiskolai vezető. Lelkes futballista volt, de egy közepes lábú diszlokáció volt, amely a labdarúgók és a cukorbetegek körében közös volt, ez megállította karrierjét a labdarúgásban; ő gyászolja azt. Arthritist fejlesztett ki Lisfranc ízületében, ami mindig vele lesz.Máskülönben nagyszerűen dolgozik.

Filozófiánk mindig is: ha képes megtenni önmagát, akkor meg kell. Egy nappal a negyedik születésnapja előtt megragadta a mérőt, és azt mondta: "Én csinálom én." Orvosunk meglepődött. Tudod, hajlamosak vagyunk feltételezni, hogy az emberek nem tudnak olyan dolgokat csinálni, mint a gyerekek, akik jó ételeket választanak. Ők tudnak.

De voltak azok is, amikor az orvosi dogma egyáltalán nem volt glükóz a cukorbetegek számára. Azt mondták nekik, hogy inkább maltitolt (cukoralkoholokat) kell fogyasztani, ami hasmenést és gyomorfrekvenciákat okoz. Mindig beépítettünk egy természetes glükózt az étrendébe. Desszertet építettünk be a szénhidráttartalomba. Tény, hogy "lövés-bánásmódot" kapott - a cukorkait 2, 3 vagy 4 g-os szénhidrátba helyeztük. Lehet, hogy bármilyen kombinációja akár 6 gramm, de nem több.

Alapvetően célunk volt Nicolának tanítani mindazt, amit a cukorbetegségről, a hátterekről és a tudományról tudtunk. Gondolkodtunk: "ez egy hatalmas dolog, ami hatással van az életedre, most arra kell összpontosítanunk, hogy később ne kelljen …"

Közvetítettél már az ADA-val? A legtöbb szülő közvetlenül vonzódik a JDRF-hez.

Nemrég tértem el a cukorbetegség területét, hogy a csontritkulásra koncentráljak. De egy kisgyermekkel nagyon, nagyon nehéz. Mindenki ellenőrzi, hogy mit tud kontrollálni. Úgy éreztem, visszahúzódtam a cukorbetegségre, ezért felkérték a szakmai tagságot az ADA-ban, és elmentem az éves konferenciájukra.

Mondtam egy NIH tudósnak az érzéseimről, és azt mondta, miért nem önként jelentkezik az ADA-ra? Ritkán van egy tudós, aki részt vesz az érdekképviseleten. Ezért kezdtük el az adománygyűjtő sétát, és az első évben 1000 dollárt, majd a második év 4000 dollárt és így tovább. Hívást kértem, hogy hozzon létre egy fejezetet a San Francisco-félszigeten 1996-ban.

Tudom, hogy sok szülő vonzódik a JDRF-hez, és remek munkát végeznek. De rövidlátó, hogy úgy gondolják, hogy a 2. típusú nem fontos az 1. típusú cukorbetegségben és fordítva. Tudományosan ugyanazok a felfedezések sok hasznára válhatnak.

Az ADA meghatározza a cukorbetegséggel kapcsolatos előírásokat ebben az országban, és jogi érdekképviseleti csoportjuk van, amely összeköttetésben áll a rendőrséggel, a börtönrendszerrel stb. A Kongresszus elősegíti a cukorbetegek pilótaengedélyeinek, kamionvezetői engedélyeinek biztonságos kutatási alapok. Itt Kaliforniában éppen most nyertek egy fontos győzelmet az iskola ápolói szövetséggel. Ez a csoport végül egyetértett abban, hogy a nem orvosi szakemberek segíthetnek a diabéteszes gyermekek iskolai kezelésében. Korábban iskolai nővérnek kellett lennie, de gyakorlatilag nincsenek iskolai ápolónők. Az ADA végre megállapodást kötött.

A másik szempont a szakmai képzés. Az ADA szemináriumokat, posztgraduális kurzusokat kínál stb., És ez nagyon fontos, mert a cukorbetegség megértésének szintje az orvosi szakmában nem ott van, ahol kellene. Az ADA elkötelezte magát az ügyvédek iránt, oktatást és kutatásokat finanszírozott. Nagyobb hatókörük van.

Amikor a gyerekek diszkriminációt tapasztalnak az iskolában, a JDRF segítséget nyújt a családoknak az ADA-hoz.A JDRF például alátámasztó rövidítések benyújtásával veszi igénybe a résztvevőket, de önmagukban nem vesznek részt. Ezek középpontjában a kutatás és a gyógyítás áll. Eközben cukorbetegekkel élünk és diszkriminációval élünk. Az emberek ma cukorbetegek, és ma segítségre van szükségük.

Ön most is az ADA Kutatási Alapítvány igazgatótanácsában van, akit kritizálták, hogy nem támogatja a pénzeket a megfelelő helyen. Röviden, hogyan működik ez a csoport?

A prioritásokat az orvosok határozzák meg, akik az ADA-t tanácsot adják, a gondolatvezetők által nyújtott szigorú, tudományos iránymutatások felhasználásával. Mint a testület tagjai, felemeljük a pénzt.

Valóban új vagyok ebben a szerepben - május első találkozóm lesz. Időközben telefonálok. És tegyem a pénzemet, ahol a szájam. Az elmúlt néhány évben nagy ajándékot adtunk.

Azt mondanám, hogy a projektek 50/50 között oszlanak meg az 1. és a 2. típusú között. De a valóság az, hogy a legtöbb kutatás mindkettőre releváns - a szövődmények, az inzulinrezisztencia, a hasnyálmirigy változásai a 2. típusúak, amelyek szintén nagyon fontosak az 1. típusú megértéshez.

Hogyan érzi magát szenvedélye e fejlesztéseknek a Kyphon munkájához?

Találkoztam egy sebészrel, aki az oszteoporózis által okozott törések kezelésére irányuló műveletet fogant meg. Ezt megelőzően a kezelés fájdalomcsillapító és fizikai terápia volt. Hatalmas egészségügyi következményekkel jár, ami gerinc deformitáshoz vezet, amit a gerinc csontjának tényleges törése okoz. Ez az, ami az embereket előretolja (Dowager's bump), és sokkal fájdalmasabb, mint az általánosan elismert.

A sebész elegáns eljárást talált ki, amellyel két apró léggömböt helyeztek el hátulról a csonka darabokra. Fújja a léggömböket folyadékkal, ami tömöríti a belső puha, elpusztult csontot, és láthatja a csont teljes alakját a normális irányba. A helyet egy folyékony műanyaggal töltheti meg, amely megreped. Mindez két kis szalmából készül - nagyon minimálisan invazív. Ezt nevezik Kyphoplastynak.

A Kyphont öt éven át futottam, mielőtt a Medtronic megvásárolta volna tavaly. Izgalmas és félelmetes, nagyon különböző - míg a betegség érzelmi része nagyon nehéz. Nehéz elfogadni. Megpróbálja felvenni a háttérbe, hogy folytathassa és élhesse életét.

Milyen cukorbetegség-technikákkal vagy -kezelésekkel vagy a gyógyulás felé vezető úton a legígéretesebbnek tűnhet - mondjuk, hogy a következő 5-10 évben megvalósuljon?

Nem tudok semmit arról, hogy biztos vagyok benne, hogy 5-10 év múlva készen áll, ez valóban értelmes.

Miután Nicola-t diagnosztizálták, néhány hatalmas orvost és kutatót hívtam, akikről tudtam, hogy tudják, és azt mondták: "10 év múlva már leszolásos sejt-átültetés lesz." Azt mondtam, hogy a betegség összetettségének ismeretében ez nem fog megtörténni.

Nem akarom, hogy az emberek feladják a reményt, mert minden nap többet tanulunk az inzulint termelõ sejtekrõl, hogyan lehet ezeket a sejteket létrehozni, hogyan lehet életben maradni, amikor be akarják ölni az embereket.Az emberek nap és éjszaka dolgoznak rajta. A nagy kérdés az, hogy mennyire biztonságos ez? Lassan meg kell mennünk ahhoz, hogy biztosak legyenünk benne, hogy működik és jól működik. Nagyon összetett, sok probléma megoldható. Ezért veszi az időt.

Tehát egészségügyi vezetőként és édesanyáként is, mit mondanának az 1. típusú Kindertől származó gyermekek más szülőknél ebben a pillanatban?

Hálás vagyok minden egyes dologért, ami most történik, hogy megkönnyítsék a cukorbetegek számára, hogy biztonságosan és jó vércukorszint-szabályozás mellett átjussanak a nap folyamán.

Minden szülőnek van módja és filozófiája. Nem tudom, mit éreznek és mire mennek. De tudja, mit éreztem. Félelmetes, hogy a gyermek nagy kockázattal jár, de ha elviselsz, akkor visszahúzódik. Csak ellenõriznie kell a cukorbetegséget, hogy a hintákon és a focizni tudjanak.

Soha ne szégyellem. Bárhol tesztelsz. Legyen kényelmes vele és segítsen másoknak kényelmessé tenni.

Ne felejtsd el: nem mindig hibázhatsz.

Köszönöm, Karen, hogy megosztotta mindezt az OC-vel. Semmi sem olyan biztató, mint a (mért) remény a szilárd tudományon alapul.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja tiszteletben az Healthline szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.