Megosztás A gondozás: a szociális hálózat lehetővé teszi a betegek számára, hogy diagnosztizálják és teszteljék az eredményeket

Az internet lehetővé teszi számunkra, hogy több száz ismerős emberrel és még több emberrel megosszuk a képeket, zenéket, blogbejegyzéseket és orvosi információkat. A magántulajdonban lévő információk megosztása a felhőben nyilvánvaló kockázatokkal jár, de számos előnyhöz is kínálhat, amelyek közül néhány most már csak megvalósul.

PatientsLikeMe, a 2004-ben alapított online közösség, amely lehetővé teszi a páciensek számára, hogy kezeljék a körülményeiket, és kapcsolatot létesítsenek hasonló tapasztalatokkal rendelkezőkkel, tovább veszi ezt a koncepciót. A PatientsLikeMe sajtóközlemény szerint a vállalat "kapott 1 dollárt. A Robert Wood Johnson Alapítványtól (RWJF) 9 millió támogatást kapott a világ első nyitott részvételi kutatási platformjának létrehozásához a betegközpontú egészségügyi kimenetel intézkedések kidolgozásához. „

Az adatmegosztás előnye

Rendszeresen az egészségügyi eredményeket a klinikusok és a kutatók fejlesztik. Azonban ez az új platform egyedülálló megközelítést kínál az egészségügyi ellátás számára, lehetővé téve a kutatók, a klinikusok, a tudósok és a betegek számára, hogy valós időben dolgozzanak ki eredményeket, mondta Heywood.

A betegek szabványos kérdőíveket és otthoni diagnosztikai teszteket használnak a betegségeik előrehaladásának nyomon követésére, majd ezeket az adatokat megoszthatják a kutatókkal. Ha sikeres, ez a megközelítés felgyorsíthatja az orvostudomány előrehaladását a kutatás és a betegek szükségleteinek igazolása és a sikerek bemutatása révén.

Sajtóközleménye szerint a PatientsLikeMe jelenleg" közel 200 000 betegből áll, akik több mint 1 500 betegséget jelentenek [akik] hosszútávú feljegyzéseket hoztak létre egészségi állapotuk körül. "Míg az új RWJF által támogatott platform külön működik a meglévő szociális média karjától, Heywood azt mondta, reméli, hogy olyan betegeket vonz majd, akik már használják a PatientsLikeMe-et, hogy tájékoztassák a kutatást az új platformról.

Az adatvédelem és a megosztottság kockázata "Mindig fennáll a veszélye az információk online megosztása során" - jelentette ki Heywood, aki rámutatott arra, hogy az új platform a PatientsLikeMe weboldalon ismertetett adatvédelmi filozófiának felel meg.

AdvertisementMagyarázat

A webhely nyíltan elismeri az egészségügyi információk interneten történő megosztásának kockázatát, és kijelenti, hogy "az orvosi és az életbiztosító társaságok olyan kikötéseket tartalmaznak, amelyek kizárják a már meglévő feltételeket, és a munkáltatók nem akarnak magas költségű vagy magas kockázatú betegség. "Azonban a vállalat a nyitottság értékében is hisz, és arra ösztönzi az" embereket, hogy osszanak meg csak azt, amit megosztanak "- mondta Heywood.

"Tagjaink támogatják ezt, mert megértik, hogy új és fontos módon járulnak hozzá a tudományhoz" - tette hozzá. "Mi is átláthatóan elmondjuk nekik, hogy mit csinálunk és hogyan csináljuk, hogy mérlegeljék a megosztás kockázatát és előnyeit egy olyan webhelyen, mint a PatientsLikeMe. "

Heywood azt is elmondta, hogy bár" a webhely elsődleges célja, hogy lehetővé tegye a betegek számára, hogy megoszthassák ezt az adatot ", a tagok magánéletét mind a maguk, mind a páciensek - akik tudják, hogy névtelenek maradnak - kezeljék. de-azonosítja a strukturált egészségügyi adatokat, mielőtt megosztja azt partnereivel. Ezek a partnerek szerződéses kötelezettséget vállalnak arra, hogy nem ismeri fel ezeket az adatokat.

A jövő fórumai

Ez a "nyitott tudomány" megközelítés új fényt tár fel arra vonatkozóan, hogy milyen hatásos lehet a társadalmi megosztás egyszerű cselekménye. A személyi adatoknak az interneten való elhelyezése során azonban az egyén magánéletét veszélyeztetik, így az adatok értékes szerepet játszhatnak a jövő tudományos kutatásában és a betegellátásban.