Tárolja vagy adományozza a gyermek köldökzsinórvérét?
Tartalomjegyzék:
- Mi a vérzsinór jó?
- Az orvosok számára a számok világos képet festenek: Hacsak a szülők már nem rendelkeznek olyan beteg gyermekével, aki az őssejt-transzplantációban részesülne, nem szabad maguknak a köldökzsinórot tárolni.
- Ez azért van, mert elegendő a köldökzsinór. Azok a szülők, akik úgy döntenek, hogy a köldökzsinór magántulajdonban vannak, nem fosztják meg az erőforrások nyilvános adományozási rendszerét.
- A szülőknek a szülők támogatására való felkészülésének legnagyobb része a nem fehér szülőkre összpontosít, amelyek nagy városi kórházakra irányulnak, ahol a kisebbségi szülők valószínűleg szülhetnek.
- "Nyilvánvalóan az anyák hajlamosak megmondani, ha van esélyük arra, hogy felhasználhassák őket, meg akarjuk őket menteni" - mondta Rubinstein.
Rosemarie Groner, 33, a köldökzsinór vér bankjainak 2012-es felkeresése során találkozott orvosával az első gyermeke születése előtt.
Az újszülött köldökzsinórtartalmának vére gazdag vértermelő őssejtekben, melyeket fel lehet használni bizonyos rákos megbetegedések és ritka betegségek kezelésére, melyeket a gyermek fejlődhet.
Reklám ReklámA privát vérkeringésű vérbankok díj ellenében tárolják a vért, és a szülőknek nyújtott szolgáltatásukat egyfajta biztosítási politikaként szolgálják a gyermekek egészségi állapotára nézve.
A szülők körülbelül $ 1 és 500 dollárt fizetnek azért, hogy tárolják a véreket az Amerikai Egyesült Államokban legalább 30 magángyógyszeres vérkeringésből származó vérbankban. Ezután évente akár 175 dollárért is fizetnek, akár 20 évig is, hogy a vérveszélyt megőrizzék a gyermekeiknek egy napra szükségük van rá.
"Furcsának tűnt számomra, mert úgy tűnt, mint egy kereskedelmi szolgáltatás. Nem tűnt egészségügyi vonatkozásúnak - mondta Groner.
ReklámMiközben a tárolt vérzsákot orvosi kezelésként lehet használni, annak esélye, hogy bármelyik egységet ilyen módon használják, már kevesebb, mint 1 százalék felét teszi ki. Ennek ellenére a két legnagyobb bank, a ViaCord és a Cord Blood Registry (CBR) együtt azt mondják, hogy közel egymillió egységnyi vérzsák van a fagyasztókban.
A Groner, egy személyes pénzügy blogger, a számok csak nem feloldódtak.
AdvertisementMegjegyzésŐ és férje úgy döntöttek, hogy nyilvánosan adományoznak két gyermekük vérkeringését. Egy nyilvános nyilvántartásban a vérellátási egységeket, amelyek elegendő mennyiségű sejtet tartalmaznak, hogy orvosilag hasznosak legyenek, mint a rendszeres adományozott vér.
A vér névtelenül hozzáférhetővé válik a betegeknek, akiknek szüksége van rá, és biológiai "meccsnek" minősülnek, ami azt jelenti, hogy testük valószínűleg elfogadja az adományt. Olyan egységek, amelyeknek nincs elég cellája - ami - amint kiderült, a Groner nem - gyakran orvosi vagy tudományos kutatásokhoz vezet.
Sok szülő átmegy gyermeke születésén anélkül, hogy megtanulná, hogy a csecsemők köldökzsinórját adományozhatják. De a legtöbben megközelítik a magántárolást, vagy legalábbis kiadják az orvosok pamfletjét.
És még akkor is, amikor a nyilvános adományról beszélnek, a törvény azt is előírja, hogy azt is hallják, hogy a privát tárolás lehetőség.
A köldökvérrel való kapcsolat a legfontosabb kérdések rövid listájához csatlakozik, amelyeket a szülőknek az érzelmileg tágas, gyermek születéséig kell megválaszolniuk. A szülők nehéz döntést látnak, de az orvosok azt mondják, hogy a köldökvér tárolását csak ritkán érdemes megfontolni.
AdvertisementAdvertisementTudjon meg többet: A tünetek a krónikus vérrel kapcsolatban »
Mi a vérzsinór jó?
Az 1990-es években az őssejtek tudománya során az orvosok felfedezték, hogy a köldökzsinórban található vérben található őssejtek sokkal biztonságosabb alternatívát kínálhatnak a csontvelő-átültetésekhez olyan betegségek kezelésére, mint a leukémia, a limfóma és a sarló sejtes anaemia.
Körülbelül ez idő alatt mind a nyilvános zsinór véradás programja, mind a privát vérkeringés-tároló ipar kialakult.
ReklámA köldökzsinór eredeti orvosi felhasználásokkal rendelkezik. De a kérdés az, hogy vajon a páciens megköveteli-e a saját testvérét, vagy testvérét, vagy hogy a köldökzsinórt sikeresen átültetik-e egy nyilvános bankból, mint rendszeres vér.
A páciens saját sejtjeinek előnye, hogy új vérellátást biztosítsanak, hogy a páciens teste elutasítja őket.
AdvertisementAdvertisementA páciens saját vezetékvérsejtjeit néhány olyan állapot kezelésére is használják, köztük a retina és agydaganatok, amelyek nem adnak sejteket. De ezekben az esetekben az őssejtek valami Hail Mary passz. Nem tudnak bántani, és segíthetnek.
Vannak azonban hátrányai a beteg saját genetikai anyagának használatára. Egy genetikai betegségben szenvedő gyermek nem fordulhat a saját tárolt őssejtjeihez gyógyulás céljából, mert ezek a sejtek szintén hordozzák a betegséget.
Dr. Pablo Rubinstein, a New York-i Vér Központ Nemzeti Cord Blood Programjának igazgatója szerint a gyermekgyógyászati leukémia a leggyakoribb állapot az átadási nyilvántartásokból származó vérzsákkal kezelt. De a fiatalok nem kezelhetők saját tárolt vérzsinórvérrel, mert a kutatás szerint a rák elődjei általában jelen vannak.
ReklámA szülők, akik ilyen körülmények között szenvednek gyermekükön, elháríthatják a következő gyermekük vérét abban a reményben, hogy ezt a régebbi, beteg gyermek kezelésére használják. A testvér zsinórvérének 25 százaléka esélye arra, hogy tökéletes legyen.
Az orvosi csoportok és a nyilvános zsinórvér-bankok egyetértenek abban, hogy ez a tökéletesen ésszerű választás a szülők számára, hogy magánkézben tartsák a köldökzsinór vérét.
AdvertisementAdvertisementMég így is, mindazon betegek 96 százaléka, akiknek szüksége van egy zsinórvér-transzplantációra, megfelelő egyensúlyt találnak az állami bankokban Mary Halet szerint, a Be The Match központi régióigazgatója, a nemzeti csontvelő és -zsinóga vérrekord. A jegyzék kezeli az adományozott köldökzsinór vérellátását.
Sokkal könnyebb megtalálni az őssejtet, mint egy csontvelővel.
Rubinstein becslése szerint a magán-CBR mindössze 200, 500, 000 egységét használta, és a legtöbbet a kísérleti kezelésekhez használták. A National Cord Blood Program több mint 5, 300 átültetést biztosított, mindössze 60 000 egységgel.
Az orvosok számára a számok világos képet festenek: Hacsak a szülők már nem rendelkeznek olyan beteg gyermekével, aki az őssejt-transzplantációban részesülne, nem szabad maguknak a köldökzsinórot tárolni.
Mind az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia, mind az Amerikai Gyermekklinikai Szakközépiskolai (ACOG) a privát tárolást elriasztja ezzel a kivétellel.
"Amikor látom a betegeket, javaslom őket ellene" - mondta Dr. Jeffrey Ecker, a Massachusetts General Hospital nagy kockázatú szülésznője és az ACOG szülészeti gyakorlatával foglalkozó bizottság elnöke. "Nem valószínű, hogy fel lehet használni, és pénzbe kerül.Úgy tűnik, hogy ez az egyensúly vitatja velem. "
De a várandós szülők nehezen tudják eldönteni a szülőknek született gyermeküket.
Nagyon könnyű a pere taktikájába esni. Amikor az első baba van, teljesen megijedtél tőle, hogy mindent megtesz. Rosemarie Groner, anya
"Nagyon könnyű a pánik taktikájába esni. Amikor az első baba van, teljesen megijedtél tőle, hogy mindent megtesz, "mondta Groner.Emily Francis, egy 40 éves kétéves anya Alpharettában, Grúziában, úgy döntött, hogy megőrzi lányainak köldökzsinórját.
"Tudtuk, hogy nagyon költséges volt előttünk, de valami olyasmi, amire szükségünk lenne, nem volt olyan, amire készek vagyunk megbánni" - mondta.
Profi képességeiben Rubinstein nem lát sok hasznot a köldökvér tárolásában. De mint apa, könnyedén látja, hogy a szülők mennyi pénzt költenek egy kis esélyre a beteg gyermek megmentésére.
"Két gyermekem van. Most már felnõttek, de emlékszem arra az idõpontra, amikor elvárták, hogy bármit megtettem volna, ha 10 000 vagy 1 millió esélyt tudnék biztosítani, hogy megvédjem õket. És bizonyos mértékig a magán bankok érzik ezt az érzést - mondta Rubinstein.
De amit a kritikusok látnak nyomásnak, a zsinórvérzői az optimális képet mutatják az őssejtek jövőbeni felhasználásairól.
"Ügyfeleink bankja, mert megértik, hogy az őssejtterápia fontos szerepet játszik az egészségügyi ellátásban a gyermekek életében, nem azért, mert valaki félelemben játszott. A bankok azért vannak, mert az információval rendelkeznek, és optimisták a tudomány jövőjét illetően "- mondta Jen Bruursema, a CBR globális egészségügyi kommunikációjának vezető igazgatója.
A vezetékes vérbankrend talán legjobban a luxus egészségügyi ellátásnak számít. De a kritikusok szerint ez nem feltétlenül hasznos azok számára, akik fizetnek érte.
Jó példa erre a többszintű egészségügyi rendszerre. A gazdagok hihetetlenül magas technikai színvonalat tudnak biztosítani, míg a szegények egyáltalán nem engedhetik meg maguknak az egészségügyi ellátásokat. Dr. John Santa, Consumer Reports Health
"Jó példa erre a többszintű egészségügyi rendszerre. A gazdagok hihetetlenül magas technikai színvonalat tudnak biztosítani, míg a szegények egyáltalán nem engedhetik meg maguknak az egészségügyi ellátásokat. El kell ismernem azonban, hogy a forgalomba hozott egészségügyi ellátás nagy része nem rendelkezik a befektetés megtérülésével, és egyes esetekben árt a gazdagoknak, mint segít nekik "- mondta Dr. John Santa, a Consumer Reports Health egészségügyi igazgatója.A szülők, akik fizetik a zsinór vér tárolására, úgy gondolják, egyre többet kapnak a pénzükért, mint valójában.
"Van egy belső kezet. A család úgy véli, hogy a vér magántárolása magában foglalja. Egyes bankok azt írják le, hogy a vérkeringést vér biztosításáért adták, de valójában nem. Nem feltétlenül szükséges, és egyáltalán nem használható, és a családok nem tudják, hogy melyik a helyzet. Elmondták nekik valamit, ami talán helyes vagy pontos lehet "- mondta Rubinstein.
Nehéz ellenőrizni, hogy mit fizetnek az emberek a saját zsebükből, még ha érzelmi kényszer alatt is. De mi lenne, ha elengednénk az egészségügyi szolgáltatóknak, hogy az őssejt-tárolónak van értelme és fedezzék azt biztosítással?
Ecker, az ACOG, úgy véli, hogy meg kellene.
"Ha bizonyítottan hasznos, akkor a standard orvosi ellátás részévé kell válnia és a betegek rendelkezésére kell állnia, függetlenül attól, hogy rendelkeznek-e azzal a lehetőséggel, hogy megengedhetik maguknak a privát banki tevékenységet" - mondta. Ha a kezelések működnek, "azt szeretnénk, hogy elérhetővé tegyük, függetlenül a fizetési képességtől. "
Elég a vércukorvér [999] Az orvosok és az adományozók támogatják a privát vérkeringést a közelmúltban, valamivel közelebb egy elkeseredett sóhajtáshoz, mint egy dühösnek.
Ez azért van, mert elegendő a köldökzsinór. Azok a szülők, akik úgy döntenek, hogy a köldökzsinór magántulajdonban vannak, nem fosztják meg az erőforrások nyilvános adományozási rendszerét.
"Minden évben négymillió csecsemő születik. Ez az ország nem tudta kezelni, ha mindenki adományozta a köldökvért. Ez sokkal több, mint bármelyik transzplantációs központnak szüksége lenne - mondta Halet. "A beteg határozza meg, hogy mi jó nekik és családjuknak. "
Legyen a meccs egy magán bankokkal és a szülők útmutatójával a Cord Blood Foundation-hez annak biztosítása érdekében, hogy a szülők minőségi információkat kapjanak.
A szülők útmutatója a Cord Blood-nek, miközben a magánraktározás előnyeiről is beszámol, sok információt nyújt a szülőknek a költségekről és az orvosi felhasználásokról.
"A Match, az akkreditáló ügynökségek, mindannyian támogatnak minket azért, mert jó szülői oktatási forrást szeretnének látni" - mondta Frances Verter, Ph.D., egykori asztrofizikus, aki karrierjét a kutatásban hagyta megalapozza az alapjait, miután a lánya, Shai 1998-ban meghalt a relapszusos leukémia után, miután több hónapig várta a csontvelő-transzplantációt.
A szülők útmutatója a Cord Blood-nek szintén finanszírozást kap néhány köldökzsinór-tároló cégtől. De bizonyos fokig olyan alapvető egyenlőtlenséggel foglalkozik, amelyet a szülők a köldökvérről hallanak.
"A magánbankok hirdetési költségvetéssel rendelkeznek. Az állami bankoknak nem csak hirdetési költségvetéssel rendelkeznek, alig tudják megfizetni a kapott adományokat "- mondta Verter.
Olvasson tovább: Az őssejtekkel kapcsolatos tények »
A bankok nehezebb választék a nem fehér szülők számára A korlátozott erőforrásokkal rendelkező állami bankok az ázsiai, spanyol és különösen az afroamerikai szülők vérellátását célozzák.
Ezek az etnikai csoportok szélesebb körű genetikai sokféleséggel rendelkeznek, ami megnehezíti számukra, hogy a halet szerint a zsinór vérellátásában jó találatokat találjanak.
A szülőknek a szülők támogatására való felkészülésének legnagyobb része a nem fehér szülőkre összpontosít, amelyek nagy városi kórházakra irányulnak, ahol a kisebbségi szülők valószínűleg szülhetnek.
Verter lánya, Shai apja Puerto Ricán volt, ami valószínűleg hozzájárult ahhoz, hogy kihívást találjanak egy mérkőzésen. Verter európai zsidó származású.
Az irónia az, hogy ugyanazok a szülők, akiknek a köldökzsinórja az állami bankok ugyanabban az etnikai csoportba tartozó más embereket keresnek, azok, akiknek a lehető legkevésbé valószínű, hogy egy rövid idı alatt egy ismeretlen nyilvános adományozóból jó találatot találjanak.
Példaként elmondom a történetünket, hogy mindenkinek regisztrálnia kell, mert soha nem tudja, ki lesz a meccs az élet megmentéséért. Frances Verter, a szülők útmutatója a vérkeringéshez
Minden csoport tükröződik a megfelelő arány 96 százalékos arányában. Csak néhány mérkőzés közelebb van, mint mások.
Mégis, a nem fehér szülők nagyobb arányú döntéssel szembesülnek. Hogyan vonzza Verter őket a vérkeringésből származó vérvételükön?
"Határozottan elhárítom az embereket, hogy mit tegyek," mondta."Szerencsére elsősorban a tudatosság növelésére törekszem. Azt is szeretném, ha megtenne, "mondta a nyilvános adományról és a privát banki tevékenységről.
Verter hozzátette, hogy a férfi, aki végül az őssejteket lányának kezelésére szolgáltatta, egy fehér brit férfi volt Liverpoolból.
"Példaként elmondom a történetünket, hogy mindenkinek regisztrálnia kell, mert soha nem tudja, ki lesz a meccs az élet megmentése érdekében" - mondta.
Az erőforrások összevonása?
Az őssejtek tudománya továbbra is fejlődik, és a magánzsinórvér-bankok ezt eladási pontként használják.
A bankok néha azt mondják a szülőknek, akiknek a vörösvérsejtjei nem rendelkeznek elég sejtekkel ahhoz, hogy orvosilag hasznosak legyenek, hogy a jövőben létezhet olyan technológia, amely több sejtet termel ugyanabból a génből, így érdemes továbbra is fizetni a tárhelyért.
"Nyilvánvalóan az anyák hajlamosak megmondani, ha van esélyük arra, hogy felhasználhassák őket, meg akarjuk őket menteni" - mondta Rubinstein.
A kutatók továbbra is feltárják a cordvér új felhasználási lehetőségeit. A tároló cégek és a szülők útmutatója a Cord Blood kínálatában felsorolja azokat a lehetséges kezeléseket, amelyek jelenleg klinikai vizsgálatokban vannak.
A következtetés egyértelmű. Jelenleg csak fél százalékos esély van arra, hogy a gyermeknek szüksége lesz a köldökvérük orvosi kezelésére. Ám amikor a gyermek 10 éves, a köldökzsinór számos más betegség gyógyítására szolgálhat. Ahogy a CBR Bruursema elmondta, a szülők azért tesznek bankot, mert "optimisták a tudomány jövőjét illetően. "
Bizonyos optimizmus indokolt. Vannak ígéretes tanulmányok, amelyek arra utalnak, hogy a gyermek köldökzsinórjából származó őssejtek sikeresen kezelhetik a cukorbetegséget és a neurológiai kórképet.
De a kutatás a beteg sejtjeivel szabályozási okokból indul, nem feltétlenül azért, mert a tökéletes genetikai egyezés a kezelés szükséges része.
Az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság megköveteli, hogy az orvosok kezeljék a külföldi sejteket gyógyszerként. A páciens saját sejtjeinek nem kell megfelelniük ennek a szabványnak, és a családi köldökzsinórvér szabályozói puccsában sem a testvérek sejtjei vannak.
A családon kívüli vérellátási bankoknak szigorúbb szabályozásra lenne szükségük, ha az emberek a szokásos orvosi ellátásukra támaszkodnának.
Mostanában van néhány minőségellenőrzési probléma.Egyes bankok dobozokat biztosítanak a szülők számára, hogy a vérkeringést átadják, mert nem hűlnek és szigeteltek a biológiai anyag megőrzésére.
Rubinstein azt mondta, hogy egyes bankok túl sokáig várnak a sejtek befagyasztása előtt.
Ha a kezelések nem utaló adományokkal működnek, akkor a nyilvános zsinór vérrekordjai készen állnak, mondta Halet.
"Úgy vélem, lehetőség lenne arra, hogy készen álljon rá, csak mert a klinikai vizsgálatok folyamata időbe telik. Évente négymillió szállítást tudunk felhúzni - közölte az Egészségügyi
Ezekkel a furcsa ágyasok házasságával lehet a legjobb módja annak, hogy az őssejtek egyre inkább mainstreamekké váljanak.
A valóságban döntést kell hoznia, és nincs sok ideje, és akkor el kell köteleznie magát ahhoz a döntésben. Halet és Verter egyetért abban, hogy mindkét banktípusnak végül is ugyanazon szabályok szerint kell működnie, hogy egy család olyan véreket szabadítson fel, amelyeket eredetileg fenntartott.
Jelenleg, mivel a magánbankok nem olyan szigorúan szabályozottak, az ellátásukat nem lehet nyilvános készletbe foglalni, még akkor sem, ha a szülők úgy döntenek, hogy abbahagyják a fizetést.
Ahogy áll, Halet azt mondta: "a valóságban dönteni kell, és nincs sok ideje, és akkor el kell köteleznie magát ahhoz a döntésben. "
A CBR bevonja az állami bankokkal végzett munkáját annak érdekében, hogy növelje az adományozók számát és az orvosok számát, akik sikeresen összegyűjtik a vérkeringést."A hatékony klinikai alkalmazások megkövetelik a könnyen hozzáférhető és bőséges őssejt-ellátást. Mint iparág, azt szeretnénk, hogy képzett szolgáltató és betegközösségek legyenek, hogy az emberek tájékozott döntést hozhassanak arról, hogy mit kell tenniük az őssejtjeikhez "- mondta Bruursema. "A regeneratív gyógyszer ígérete napról napra közelebb áll a valósághoz. "
A szülők, akik a köldökvérüket ma ellensúlyozzák, nagy tétet tesznek a tudományos optimizmusukért, a hónapig fizetnek, míg a tudomány lassan halad előre.
"Ha egy újszülötted van, úgy tűnhet, hogy pénzügyileg lehet lendíteni, de ha több gyermeke van, vagy úgy döntött, hogy otthon maradsz, és még mindig meg kell csinálnod ezeket a havi kifizetéseket, úgy tűnik, pénzügyi katasztrófa számomra "- mondta Groner.
Kapcsolódó hírek: A COPD őssejtes kezelése »
