Ritka betegségek: figyelmet szentelnek

Ha egy halálos vagy gyengeséges betegségben szenved, az a tapasztalat nem kevésbé súlyos, mert kevés ember van. Valójában a ritka betegségekkel való foglalkozásnak lehetõsége lehet, hogy nehezebb és elszigetelõbb, mint egy gyakoribb állapot.

Február 29. Ritka Betegség Nap, egy nap, amely felhívja a figyelmet a mintegy 7 000 betegségre, amelyek hivatalosan ritkaak. "Bár viszonylag kevés embert érintenek ránk, fontos, hogy továbbra is keressük a módját, hogy segítsünk azoknak, akik támogatják őket, és megkapják a szükséges kezelést és információkat.

-> Reklám

Milyen ritka betegségek vannak?

Gyors tények:

• A "ritka" betegség az, amely kevesebb mint 200 000 embert érint.
• A ritka betegségeknek csak 5% -a rendelkezik jóváhagyott kezelésekkel.
• A ritka betegségek fele a gyermekeket érinti.

Az Egyesült Államokban az Országos Egészségügyi Intézetek (NIH) egy "ritka" betegséget osztályoznak olyan betegségként, amely kevesebb mint 200 000 embert érint. Ezeknek a betegségeknek a nyolcvan százaléka genetikai, és a fele a gyermekeket érinti.

A ritka betegségek különösen sok kihívást jelentenek az emberek számára, akiknek vannak ilyenek. Kezdetektől sokkal nehezebb diagnosztizálni - általában azt követelik meg, hogy valaki több orvoslátogatást végezzen, hogy megtudja, mi van. És mivel nem befolyásolják annyi embert, mint sok más betegséget, nem annyira sok pénzt irányítanak az okok és kezelések kutatására, és nincs szélesebb közösség a tapasztalatok és kezelési ötletek megosztására.

Nem kell messzire néznünk olyan betegségeket, mint a Zika vírus és a koronavírusok a címsorokban. Mivel a Zika-vírus "robbanásszerűen terjed", az Egészségügyi Világszervezet a vírus "nemzetközi egészségügyi vészhelyzetre" lép. "

AdvertisementAdvertisement

Az Ebola volt az utolsó ilyen vészhelyzet, és míg az MERS-sel diagnosztizált emberek 36 százaléka meghalt, még nem nevezték globális vészhelyzetnek.

Az ALS 2014-ben tette közzé címlapjait, amikor a közösségi média felrobbant a "jégvödör-kihívással", amelyet azért hoztak létre, hogy felhívja a figyelmet a betegségre - ami körülbelül 30 000 embert érint az Egyesült Államokban. A virális kampány több mint 115 millió dollárt emelt ALS kutatásra.

A betegek nehézségei

A megfelelő kezelésekkel kapcsolatos nehézségek mellett a ritka betegségekkel diagnosztizált emberek általában nem rendelkeznek közösséggel. Ha egy helyi támogató csoportot találunk a többi beteghez való kapcsolódáshoz, vagy egy mentális egészségügyi szakértőhöz, hogy segítsenek megbeszélni a betegséggel kapcsolatos küzdelmeket, akkor nehéz lehet, ha csak néhány ember van, akiket az egész országban érintenek.

Azonban az interneten való csatlakozással ez javul. A Ritka betegségek Országos Szervezete például rendelkezik a betegszervezetek teljes körű felsorolásával. Hasonlóképpen támogató csoportok is felbukkannak a közösségi médiában, hogy összekapcsolják azokat a betegeket, akik egyébként nem érintkeznének egymással.

Ritka betegségek kezelésének előrehaladása

Annak érdekében, hogy több erőforrást irányítsanak az ilyen kezelések kifejlesztésére, az 1983-as Orphan Drug Act hozta létre ösztönzést a gyógyszergyárak számára, amelyek létrehozzák őket - és most új, exkluzív gyógyszerek, amelyek további lendületet adnak azok fejlesztéséhez.

AdvertisementAdvertisement

Ennek eredményeképpen az elmúlt öt év során az új gyógyszerek jóváhagyásának körülbelül egyharmada ritka betegségeket jelentett.

Például 2015-ben az Ebola-vakcinát nagyon hatékonynak találták a 2014-ben széles körben elterjedt ritka betegség ellen. Ezek a fejlemények várhatóan elterjednek, bár a költségek minden bizonnyal aggodalomra adnak okot.

A ritka betegség nem befolyásolja a valakit, akit ismersz - az egész életedet nem találkozhatsz valakivel, aki rendelkezik vele. De ez nem jelenti azt, hogy nem számítanak azoknak, akiket érintenek. Mindannyiunknak mindent meg kell tennünk, hogy segítsünk a tudatosság növelésében és a kutatás és kezelések finanszírozásában, amelyek segíthetnek.