Az autista csoportok együttműködnek az agykendők adományozásának növeléséhez

A Simons Alapítvány és az Autizmus beszédei létrehozták az Autizmus BrainNet-t, a kutatóintézetek új hálózatát, amely reméli, hogy megszerzi az agyszövet adományait az autista emberektől. Egy elterjedt program, melynek neve "It Takes Brains", egy vezető autizmustudományi kutatóintézetből áll össze: a Simons Alapítvány, az Autizmus Tudomány Alapítvány, az Autizmus beszédei és a Kaliforniai Egyetem M. D. N. D. Intézete, Davis.

AdvertisementAdvertisement

Az autizmus spektrum-rendellenesség (ASD) és az autizmus egyaránt általános fogalmak az agy fejlődésének összetett rendellenességeinek csoportjához. Ezeket a rendellenességeket különböző mértékben jellemzik a társadalmi interakció, a verbális és nonverbális kommunikáció, valamint az ismétlődő viselkedés nehézségei.

Tájékoztatás: Autizmus Áttekintés »

Reklám

Könnyű döntés egy családért

Christine Matthews leült az Egészségvonalra, hogy elmagyarázza, hogy az egész család úgy döntött, hogy agyszövetet adományoz.

"Kezdetben érdekelt, és egy kicsit aggódtam. Beszélünk valakinek a haláláról és agyszövetéről. Ez egy kicsit hátborzongató és ijesztő. De nagyon könnyű volt számunkra. A férjem Mark tűzoltó és EMT. Mentem az ápoló iskolába, de Casey miatt kellett elhagynom. Szenvedélyünk volt az emberek számára minden életünkben - mondta Matthews. Nem akarod azt gondolni, hogy a gyermeke már haldoklik, de egy tervet kell létrehoznia. Meg tudod változtatni az elmédet, de ha feliratkozol és megfontolod, akkor a bánat pillanatában elveszi az ijesztő tényezőt. Szövegeztük gyermekeinket a vonatról, és azt mondták nekik, hogy adományoznak az agyukat testvérükért. "

AdvertisementMagazin

Matthews család.

Matthews folytatta:" Hosszú, kemény út volt autista gyermekkel, és Casey nagyon, nagyon károsodott, sok dolgot kipróbál, mint az autista gyermek szülője, kék olajjal kapcsolatos kijavításokat és különböző elméleteket vásárolsz.Ez úgy érzi, mintha valami szépet csinálnánk Casey életéből, ha tragédia lenne történik."

Kapcsolódó hírek: A környezeti toxinok az autizmus és a skizofrénia emelkedő mértékű hibáért felelősek? "

David G. Amaral, Ph.D., egy UC Davis megkülönböztetett professzor, a Beneto Alapítvány elnöke és a MIND Intézet kutatási igazgatója elmondta az Egészségügyi Minisztériumnak:" Számos hogy megpróbálják kitalálni, mi okozza az autizmust, hogy jobb bánásmódot és - remélhetőleg a jövőben - megelőzést tudjunk biztosítani. A kérdés az, hogy hogyan végzed az autizmus kutatását az okok megértése érdekében? Sokféle módon lehet ezt megtenni, de végül is, mert az autizmus egy agyi rendellenesség, úgy gondoljuk, meg kell vizsgálnunk az autizmus által érintett emberek agyát, hogy megértsük, milyen változások történtek, és remélhetőleg ez jobb betekintést nyújt mi volt az oka ezeknek a változásoknak, és remélhetőleg meg tudjuk akadályozni vagy visszaállítani azokat az agyi változásokat. "

Amaral kifejtette, hogy az Autism Speaks által finanszírozott ATP néven ismert Autism Tissue Program már keresett és szerezte az agyi szövetadományokat, de több adományra van szükség. "Az agyi adományok közelében nincsen senki, amire szükség van a kutatás elvégzéséhez. Van néhány igazán mesés technikája az agyi rendellenességek genetikájának megvizsgálására és az agy megváltozására, de ha nincs az agy anyaga tanulmányozni, akkor ezeket a technikákat nem lehet használni. "Az elmúlt néhány évben az Autizmus beszéde, a New York-i Simons Alapítvány és az Autizmus Tudomány Alapítvány megbeszéléseket folytatott arról, hogy hogyan gyűjthet több adományt, mondta Amaral. Ez a vita is vezetett az információs kampány megteremtéséhez, melyet "Take It a Brains" hoz létre, melyet Alison Singer, az Autizmus Tudomány Alapítvány elnöke vezetett.

Kapcsolódó hírek: A CDC mondja, 1 gyermek 68-ban van autizmus; Tanulmány azt mutatja, hogy a születés előtt kezdődik »

Szórás

" A tájékozódás olyan, hogy olyan családokkal kommunikálhatunk, akik a gyermekeket, valamint a tipikus embereket érintik. autizmus agy. El kell mondanunk egy üzenetet arról, hogy az autizmus válságát elérjük, mert nincs megfelelő agyadományunk "- mondta Amaral.

Amaral hozzátette, hogy a családoknak fontosnak kell lenniük adományaik adatairól, mielőtt egy tragédia bekövetkezik. "Reméljük, persze, hogy egyetlen család sem fog szembesülni ezzel. De ha tragédia és hirtelen halál van, tudjuk, hogy a családok jelenleg nem fognak gondolkodni ezekkel a dolgokkal kapcsolatban, és előzetesen meg kell adni ezt az információt. "

A MIND Intézet részt vett az agyadományok összegyűjtésében néhány évvel ezelőtt. "Azt találtuk, hogy a családok számára, ha tragédiát szenvednek, vagy elveszítik az autista gyermekeket, ez valóban segít a gyászoló folyamatban, és úgy érzik, hogy valami pozitív az adományozás folyamatában. donorok segíteni fogjuk az autizmussal élő gyermekek életét a jövőben.Mindez az információszerzésre irányul, így megelõzhetjük a megelõzést, a kezelést, és remélhetõleg a gyógymódot is. "

AdvertisementAdvertisement

Agyadományokat keresnek minden korosztályból származó, autista spektrum zavarban szenvedõ emberektõl, valamint az agyi adományokat, akik nem rendelkeznek autizmussal, de akik 50 évnél fiatalabbak (kontroll célokra). "Ezt a határértéket meghatároztuk, mert az elmúlt 30 évben az agynak ilyen nyomása volt az Alzheimer-kór tanulmányozására, van elegendő számú idősebb agy: optimálisak vagyunk olyan agyakat szerezni, amelyek fontosak lennének az autizmus tanulmányozásához, és persze az agyat szerezni képes csoportok együttműködnek másokkal "- mondta Amaral.

Négy amerikai kollekciós hely < Négy helyszínt, amelyeknek saját autizmus programjuk is van, gyűjtőhelyekként jöttek létre: UC Davis a MIND Intézetben, a Dallas Texas-i Southwestern Egyetem, a New York-i Icahn Orvosi Központ és a Boston Beth Israel Kórház. az Egyesült Államokban található telephelyek várhatóak, valamint a nemzetközi terjeszkedés várható.

Az énekes, akinek a lánya és bátyja autizmussal rendelkezik, azt mondta Healthine-nek: "Sok éven át az autizmus kutatásának egyik legnagyobb korlátozó tényezője az agyszövet hiánya volt, ezért vettünk részt ebben a projektben. Ha arra gondolsz, hogyan végeztél a kutatás, akkor hozzáférhetsz az érintett szervhez. Az autizmusban ez az agy, ezért az embereknek készen kell állniuk arra, hogy fokozzák és adományozzák a szöveteket. Szerencsére ezen a kampányon keresztül fokozzuk a tudatosságot, és több család regisztrál a szövetek adományozásához. "

Singer szerint fontos, hogy az emberek gondolkodjanak a szövet adományozásáról, mielőtt gyermeke balesetet szenvedne. A szervadományozás tudatossága óriási növekedést mutat. Mindenki rájön, hogy mennyire fontos a szervadományozás és gondolt rá. Ha gyermekeiknek valamilyen szerencsétlen balesetük van, akkor először nem hallanak szervadományozásról. Már valami, amire gondoltak. Azt akarjuk, hogy az emberek gondolkodjanak a szövetek adományozásáról, és rájönnek, hogy ezt akarják tenni. A regisztráció nem kötelező, de ez egy jel, igen, gondoltam erre, és igen, szövetséget akarok adni, ha tragikus esemény történt. "

A kampány elindításának hat hete alatt több mint 400 család érdeklődést keltett a szervadományozásról.

AdvertisementMirdetés

Tartós tisztelet

Matthews összefoglalta a döntését: "Tisztelettel és kényelem lenne a többi család számára, ha aláírnák adományozza az agyszöveteket, mert gyermekük halála továbbra is különbséget tesz mások életében. Számunkra nagyon személyes. Szeretném, ha Casey élete számítana. Egy olyan társadalomban, amely szerint Casey nem számít, mert nem lesz Harvard város, vagy nem talál rá gyógyulást a rákra, Casey nagy hatással volt életünkre, és szeretném, ha az életét tiszteletben tartja, még akkor is, ha egy másik élet.Csakúgy, mint a szervadományozás, a tudomány más módja lehet a tiszteletadásnak a szeretteinek.

Ez az egyetlen dolog, ami igazán szilárd - tudomány; ez a kutatás. Az autista közösségben egyes emberek gyógyító hatásúak, egyesek kétségbeesettek egy gyógymódhoz - tette hozzá. - Nem számít, hogy léteznek olyan családok, amelyek az autizmussal küzdenek. Lássuk, hogyan könnyíthetjük meg ezeket a gyerekeket. Ha tudnánk segíteni a gyermeke kevésbé károsodott vagy kevésbé küzdő, milyen család nem akarja ezt? Mindaddig, amíg meg nem kapják az agyukat, nem fogják kitalálni. "

További információ: Mi a kapcsolat a gyulladás és az autizmus között? »