Csecsemő vérminták: vajon a kormány tartja-e őket?
Tartalomjegyzék:
- Az újszülött szűrőprogram az Egyesült Államokban az 1960-as évek óta létezett.
- "Nem volt jó nemzeti vita a minták használatáról" - mondta Jeffrey Botkin, az Utah Egyetem bioetikusa. "A genetika olyan terület, amely megérinti az ideget. A nyilvánosság aggódik a tömeges adatbázisok miatt. "
- A CCHF-hez hasonló szervezetek szerint ez egyszerűen nem elegendő az egyének védelmére.
A kormánynak van a baba DNS-e - aggódjon?
Néhányan úgy gondolják.
AdvertisementAdvertisementAz újszülött vérvizsgálat mindenütt jelenlévő gyakorlata elég ártalmatlannak tűnhet.
Az Egyesült Államokban született csecsemők kis mennyiségű vért vettek a sarkából a születésük első 48 órájában.
Ezt a mintát ezután öröklődő rendellenességek és veleszületett rendellenességek, például sarlósejtes vérszegénység, cisztás fibrózis és sok más betegségének szűrésére használják.
De, mi történik azok után a kezdeti tesztek után, amikor néhány szülő elégedetlen.AdvertisementAdvertisement
Attól függően, hogy milyen állapotban élsz, a vérfoltokat a kormány 6 hónapig, 20 évig, vagy akár végtelenné teheti.Miért van aggodalom
Az újszülött szűrőprogram az Egyesült Államokban az 1960-as évek óta létezett.
Massachusettsban kezdődött 1962-ben, de más államok gyorsan elfogadták a változásokat.
A Newsweek-i 2014-es jelentés szerint: "Tíz évvel ezelőtt 46 állam állt ellenőrizni mindössze hat állapotot; most mind az 50 állam és a District of Columbia rutinszerűen képernyőn újszülöttek legalább 30 genetikai körülmények között. „
Az Állampolgári Tanács az Egészség Szabadságáért (CCHF), Minnesota-alapú érdekképviseleti csoport szerint azonban ezeket a tárolt mintákat állami vagy szövetségi kutatási célokra is felhasználják.
A szervezet hozzáteszi, hogy a mintákat néha harmadik felek részére a szülők tudta vagy beleegyezése nélkül adják el.
Reklám [Téved], hogy a kormány megadja magának a jogot, hogy az adatokat és a DNS mintákat határozatlan ideig tárolja. Twila Brase, az Egészség Szabadságért Felelős Állampolgársági Tanács
"Az újszülött vérminták egy bizonyos újszülött genetikai állapotának tesztelésére van szükség" - mondta Twila Brase, a CCHF társalapítója és elnöke. "Teljes egészében más a kormány számára, hogy megadja magának azt a jogot, hogy az adatokat és a DNS-mintákat határozatlan ideig tárolja, genetikai kutatás nélkül, szülői ismeretek vagy beleegyezés nélkül. "A szervezet nem az egyetlen érintett.
Reklám Reklám
Egy Indiana férfi és felesége a kanadai határokon át vezetett a második gyermeke születéséért, mert annyira megdöbbenettek azon a felfedezésen, hogy a vérmintákat a kormány tartja.A Texasban és Minnesotában levő családok pert indítottak a kormány ellen, hogy tárolták a vérfoltokat megsemmisítve az adatvédelmi jogsértések miatt.
2009-ben a Texas Health and Human Services (HHS) ellen indított peres eljárás több mint 5 millió csecsemő vérpestis pusztulását eredményezte. Az állam HHS-jének megállapította, hogy a különböző kutatószervezetek - köztük a fegyveres erők DNS-azonosítási laboratóriumát (AFDIL) - nem azonosították vérmintákkal.
Minnesotában 21 család nyerte meg a pert 2011-ben, amikor az állam legfelsőbb bírósága megállapította, hogy a vérfoltok tárolása és használata az újszülött szűrő paneleken túl sértette az állam genetikai adatvédelmi törvényeit. Az ítéletet követően egy millió vérpestis mintát pusztítottak el. Ugyancsak a 975 000 dollár kifizetés volt az államtól a családok jogi költségeiért.
Azonban ezt a döntést később megfordították, és 2014-ben a Minnesota ismét elkezdte újszülött vérfoltok tárolását. Az új törvény értelmében a szülők opt-out-ot kaptak, ha nem akarták gyermekük DNS-ét tárolni és / vagy kutatási célokra felhasználni.AdvertisementAdvertisement
Bővebben: Ismertesse a prenatális szűrővizsgálatokkal kapcsolatos tényeket »
Adatvédelem és közegészségügyNapjainkban az újszülött vérrel kapcsolatos megbeszélések nagyrészt a magánélet és az egyéni jogok, illetve a nyilvánosság egészségügyi előnyöket.
"Nem volt jó nemzeti vita a minták használatáról" - mondta Jeffrey Botkin, az Utah Egyetem bioetikusa. "A genetika olyan terület, amely megérinti az ideget. A nyilvánosság aggódik a tömeges adatbázisok miatt. "
A CCHF, mint például a CCHF képviseli a vita egyik oldalát, míg az orvosi kutatók és az állami egészségügyi szolgálatok reprezentálják a másikat.
Az újszülött szűrés a 21. század egyik legsikeresebb közegészségügyi programjának számít. Johns Hopkins Egyetemi Bioetikai Intézet
"Az újszülött szűrés a 21. század egyik legsikeresebb közegészségügyi programjaként üdvözölte" - írta a Berman Bioetikai Intézet tagjait a Johns Hopkins Egyetemen 2012-ben. "A kutatóközösségnek olyan politikák és infrastruktúra támogatása, amelyek elősegítik a maradék szárított vérminták megőrzését és azok felhasználását az orvosbiológiai kutatásokban. "
Amy Gaviglio, a Minnesotai Egészségügyi Minisztérium genetikai tanácsadója, aki a folyamatban lévő vita első vonalán állt, elmondta az Egészségügyi Hivatalnak, hogy az újszülött vérfoltok nemcsak több és jobb szűrővizsgálati protokollt tesznek lehetővé a csecsemők számára. új tesztek kidolgozására.Megjegyzi, hogy Minnesotában a vérfoltok engedélyezett felhasználását például a legelegánsabb vízgyűjtőben lévő higanyszintek kutatásában és a születési rendellenességekkel való korrelációhoz használták.
Ezeket a mintákat többek között gyermekkori leukémia, környezeti toxinok és HIV-fertőzés tanulmányozására is használták. A csecsemő vagy gyermekkori halál esetén is alkalmazhatók a potenciális veleszületett állapotok további vizsgálatára.
"A szülők kérésére újra és újra hozzájárultak a bezáráshoz és további információkhoz, amelyek valóban egészségügyi vonatkozásúak" - mondta Gaviglio.
További információ: Van valami új vérvizsgálat nem diagnosztizálható? »
Anonimitás elég?
A kutatásban használt újszülött vérfoltokat de-azonosították, ami azt jelenti, hogy a minták nem tartalmaznak olyan demográfiai információkat, amelyek lehetővé tennék számukra, hogy visszavigyék őket az illető személyre.
A CCHF-hez hasonló szervezetek szerint ez egyszerűen nem elegendő az egyének védelmére.
Egyes kutatók egyetértenek.
Számítógépes biológus, Yaniv Erlich elmondta a Newsweeknek, hogy "Jelenleg nem ismerjük a technikai szempontból az anonimitást. "
Erlich 2013-ban megjelent egy papírt, ahol ő és társszerzői megmutatták, hogyan lehetne azonosítani az egyént az állítólagosan" névtelen "DNS mintákból a szabadon hozzáférhető, nyilvános információk felhasználásával.
Brase azt állítja, hogy genetikai tényezőkön alapuló diszkrimináció lehetséges, ha az információt valahogy nyilvánosságra hozza a nyilvánosság, vagy potenciális munkáltató.
"A teljes genetikai kódot a kormány tudhatja, bármilyen célt szolgál" - mondta Brase -, beleértve talán azt is, hogy bizonyos embereket elbűvöljenek attól, hogy házasodjanak, mint más országokban. "
Gaviglio másképp látja a kérdést.
"Mindaddig, amíg átláthatóvá válunk abban, hogy ez megtörténik, és lehetőséget adunk a szülőknek arra, hogy azt mondják:" Nem, nem vagyok kényelmes ezzel ", vagy" Ne használjam rá a kutatásra ". messze felülmúlja a kockázatot - mondta.
Az összes érintett fél számára fontosnak látszik, hogy az újszülött vérsejtek szűrésére vonatkozóan több és jobb információ áll rendelkezésre a szülők számára jogaikról.
"Jó volt már ettől. Biztosan nemzeti szinten sokkal nagyobb hangsúlyt fektetnek az oktatás szükségességére és fontosságára, nem csak a szülők, hanem a közvélemény számára, "mondta Gaviglio.
Az újszülött vérfoltok közvéleményének egyik tanulmánya szerint a válaszadók többsége "nagyon támogatta" az újszülött szűrést és kutatást. Ugyanakkor a megkérdezettek is erősen támogatták a minták tárolási és kutatási célú "opt in" megközelítését.
A tanulmány arra a következtetésre jutott, hogy "Nagyobb átláthatóság és a közegészségügyi programok fokozott oktatása ezekről a politikákról és gyakorlatokról valószínűleg fontos szerepet fog játszani a nyilvános bizalom fenntartásában és elfogadásában ezen értékes programok és kutatási tevékenységek tekintetében. „Az újszülött vérsejtek szűrése körül folytatott beszélgetés folytán egy dolog biztos: a probléma nem fog elhamarkodni.
"Úgy látom, csak egyre nagyobb lesz" - mondta Brase."Nagy hangsúlyt kell fektetni arra, hogy a kommunikáció átláthatóbb legyen, és rugalmasságot biztosítson a betegek, a szülők és a családok számára, hogy olyan utat választsanak, amelyre a legkényelmesebbek" - mondta Gaviglio.
