Hogyan lehet önálló ügyvédje Ha IPF

Ha Ön idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) diagnózist kapott, valószínűleg sok kérdés merül fel az állapotról, a kezelésről és a hosszú távú kilátásokról. Az a tény, hogy idiopátiás, ami azt jelenti, hogy az ügy titokzatos, még nagyobb kihívást jelenthet az IPF-rel szemben.

Ez azt jelenti, hogy az egyik legfontosabb dolog, amit tehetsz, ha van IPF-ja, hogy a saját ügyvéded legyen. Ez az állapot, amelyben a tüdőszövet kemény és sérült, nem gyógyítható. A tünetek azonban gyakran kezelhetők, különösen korán. De általában az IPF-hez tartozó személytől függ, hogy a lehető legtöbbet megtudja a tünetek kontrolljáról és a betegség egyéb aspektusairól.

Íme néhány módja annak, hogy magaddal tudhatsz magadnak, ha ez a krónikus tüdőprobléma.

Tüntesse fel legtöbbet a találkozókból

A doktor feladatai sokszor érezték magukat. Az orvos nem sok időt fordít arra, hogy elmagyarázza az Ön állapotában vagy a kezelés következő fázisában bekövetkező változásokat. Orvosa nem fogja tudni, hogy kérdései vannak vagy aggályai vannak, ha nem osztja meg őket. Tehát beszélj, és soha ne érezd magad öntudatosan kérdéseket feltenni, vagy megosztani az aggodalmaidat az egészségedre.

Amikor kérdéseket tesz fel, győződjön meg róla, hogy megértette a válaszokat. Kérdezze meg kezelőorvosát a válaszok megismételéséről, vagy másképp magyarázza meg, ha zavarodott. A kezelőorvosainak maximális kihasználása érdekében próbálja meg a következő tanácsokat:

• Írja le a látogatások között feltett kérdéseket, és vigye el ezt a listát a következő orvos kinevezéséhez.
• A jegyzetelés során jegyzeteket készítsen.
• Vigyél magaddal valakit a találkozóra, hogy segítsen nyomon követni, hogy mit mond az orvos.
• Hívja fel orvosát, ha a találkozó után gondolkodik. A nővér azonnal válaszolhat. Vagy hívást kaphat a szükséges információkkal. Ne várjon a következő találkozóig, ha kérdésed köze van a gyógyszerekhez és mellékhatásokhoz, vagy új tünetekhez.

Ha nemrég diagnosztizálták, fontolja meg orvosának ezeket a kérdéseket:

• Mit jelent az IPF és hogyan befolyásolja az egészségem?
• Milyen kezelési lehetőségek vannak?
• Milyen gyakran kell látnom orvosomat?
• Milyen életmódbeli változásokat kell tennie?

Tudjon meg többet az IPF-ről

Maga sokkal hatékonyabb szószólója lesz magának, ha a lehető leginkább tájékozott az IPF-ről. Amellett, hogy információt kap az orvosától, információkat kell gyűjtenie más megbízható forrásokból is. A létrehozott egészségügyi intézmények, kormányzati weboldalak és az IPF érdekképviseleti csoportjai általában orvosilag megbízható információkat szolgáltatnak.

Kérje egészségügyi szolgáltatóját olyan erőforrásokról, amelyek több információt nyújtanak. A kórházak néha nyilvános fórumokat szerveznek bizonyos betegségekre, valamint olyan általánosabb témákra, mint a gondozás, az egészséges öregedés, az alternatív vagy kiegészítő gyógyszer, a Medicare stb.

Online információkat is találhat online webinarok formájában, amelyekben az orvosok válaszolnak a betegek vagy a moderátor kérdéseire. Sok orvos olyan videókat is közzétesz, amelyek olyan témákkal foglalkoznak, mint például az IPF, illetve az általuk írt cikkek vagy blogok. Hasznos lehet jó orvosi információk beszerzése több forrásból. Hallhat valamit, amit orvosa soha nem említett, hogy a következő találkozón megbeszélheti.

Támogató csoportok keresése

Néha, hogy jó IPF-advocate, az IPF közösséghez való csatlakozás. A helyi kórházban létezhetnek IPF-támogató csoportok, vagy esetleg olyan csoportokat támogathatnak, amelyek tüdőbetegségekkel, például IPF-vel, tüdőrákokkal és krónikus obstruktív tüdőbetegséggel (COPD) rendelkező egyénekkel foglalkoznak.

Ha orvosa nem ismeri az ilyen helyi támogató csoportokat, forduljon az Ön kórházához vagy az Amerikai Tüdőszövetség helyi irodájához. A Pulmonary Fibrosis Foundation egy átfogó forrás az IPF-ről, a kezelés új fejleményeiről és a betegek és családjaik támogatásáról.

Nagyon sok támogatást találhat az online IPF közösségben. Az online fórumok és csevegőszobák sok információt és perspektívát nyújtanak azoktól az emberektől, akiknek ugyanazok a kihívások szembesülnek. Gyakran előfordul, hogy mások az IPF-mel sokat tanultak arról a feltételről, hogy örömmel osztoznak másokkal. Magaddal szembeni elkötelezettség az, hogy kommunikáljon a tudósok és az érintettek széles körével. Lehet, hogy az egyik hasznos forrás az IPF számára.

Vegyen részt a gondozásában

Az advokáció többet jelent, mint kérdéseket és képzettséget. Önnek is proaktívnak kell lennie a kezeléssel kapcsolatban. Ne hagyja teljesen az orvosi ellátást. Az IPF-kezelés megközelítése, mintha egy orvosokkal és más egészségügyi szolgáltatókkal állna kapcsolatban. Mint a csapat kapitánya, te vagy a felelős.

Ez azt jelenti, hogy részt vesz a pulmonáris rehabilitációban vagy oxigénterápiában, ha ez megfelelő az Ön számára. Ez azt jelenti, hogy nem hagyja el a találkozókat és az előírt gyógyszereket.

Proaktív lenni azt is jelenti, hogy az életmód megváltoztatásához ragaszkodni kell ahhoz, hogy a tünetek kezeléséhez szükséges legyen. Ha még mindig dohányzik, forduljon kezelőorvosához vagy a dohányzásról való leszokás programjaihoz. Ez az egyetlen legjobb dolog, amit tehet a tüdő egészségére.

Beszéljen fel

Végül, ügyvédként néha beszélnie kell, ha úgy érzi, hogy a kezelés nem működik, vagy ha orvosa nem úgy tűnik, hogy a lehető legjobb gondoskodást nyújtja. Ha kórházban vagy, és aggodalmai vannak az ellátásával kapcsolatban, tájékoztassa kezelőorvosát vagy kérjen egy ápolási felügyelőt. A kórházban lehet páciens kapcsolattartója, amelynek feladata a beteg aggályainak vagy panaszainak megválaszolása.

És bár kezdetben kínos lehet, ne habozzon második véleményt kapni a diagnózisról vagy a kezelési tervről.Lehet, hogy az eredeti orvos a lehető legjobb munkát végezte el. De amikor az Ön egészségére vagy az ember egészségére koncentrál, akkor hatékony szószóló, ha szükség van rá.