7 Mítoszok Az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedőknek nem szabad hinni az idiopátiás pulmonalis fibrosisban

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) 100 000 betegből 2-29 embert érint. Mivel az IPF nem gyakori betegség, rengeteg téves elképzelés létezik róla.

A félreértések felszámolása keményebb, mert számos tünete, mint például a légszomj, a fáradtság, az izomzat és az ízületek, a sekély lélegzés és a fokozatos fogyás mások számára nem nyilvánvalóak. Mindazonáltal nagymértékben befolyásolhatják életminőségét.

Amint megtanulod, hogy megbirkózz az IPF-vel, és megpróbálsz rendezni a tényeket a fikcióról, tartsd észben ezeket a mítoszokat és igazságokat.

1. Mítosz: Nyilvánvalóan IPF-t kaptál, mert cigarettázta

Először is, nincs semmi nyilvánvaló az IPF okozta miatt. "Idiopátiás": a betegség oka ismeretlen.

A dohányzás biztosan növeli az IPF és más tüdőbetegségek kialakulásának kockázatát. Néhány vírusfertőzés és a légszennyező anyagoknak való kitettség szintén növelheti esélyeit az IPF fejlesztésében. Még egyes gyógyszerek, például a kemoterápiás gyógyszer metotrexátja, pulmonalis fibrózist okozhatnak. Az IPF családtörténete szintén növelheti a betegség esélyét.

Ha IPF diagnózist kaptál, ellentétben a tüdőfibrózis egy másik formájával, az azért van, mert nincs nyilvánvaló oka.

2. Mítosz: Csak akkor szabad lélegezni, ha aktív vagy,

Ez a helyzet lehet korai szakaszában a betegségben, de ha súlyos fokozatot éri el, pihentetheti a légzést. Ne hagyja, hogy bárki megmondja, hogyan érzed magad, vagy milyen tüneteid legyenek. Ne feledje, hogy tanulhat olyan légzési technikákat, amelyek segítenek egy kicsit könnyebb lélegezni.

3. Mítosz: Napi 24 órában az oxigénen kell lenni.

Bár az IPF-nél sok ember oxigénterápiában van, nincs garancia arra, hogy egész nap és éjszaka szüksége lesz rá. Vagy valaha. Néhány ember, akinek IPF-je van, csak alvás közben oxigénre van szüksége. Mások csak fizikai aktivitásuk alatt.

Az oxigénterápia egy hordozható tartályt foglal magában, amely oxigént pumpál egy olyan csövön keresztül, amely egy maszkhoz csatlakozik, amelyet az orrán és a száján vagy az orrlyukon lévő két kisebb csőre visel. Az oxigénterápia segíthet egy kicsit könnyebb lélegezni, és néha fontos, hogy győződjön meg róla, hogy a tüdeje megfelelően táplálja a vérét oxigénnel, hogy táplálja a test többi részét.

Ha bármikor oxigénterápiára van szüksége, függetlenül attól, hogy egy órán át vagy napi 24 órában van, akkor tudja, hogy általában biztonságos és hatékony. A szokásos mellékhatások átmeneti reggeli fejfájás azok számára, akik egész éjjel oxigént kapnak, és az orrlyukak szárazsága.

4. Mítosz: Csak néhány hónap van élni

Az átlagos várható élettartam a diagnózis után három-öt év, de sokan élnek tovább. A tünetek sok évig stabilak lehetnek. Mindez arról szól, hogy mennyire súlyos a helyzeted, és milyen gyorsan halad előre.

Először nehézségekbe ütközhet az IPF előrehaladása. Ha követik kezelőorvosa tanácsát a kezeléssel és az életmódbeli változásokkal kapcsolatban, előfordulhat, hogy lassítja az IPF előrehaladását és bizonyos életminőség megőrzését az elkövetkező években.

5. Mítosz: Az őssejtek képesek gyógyítani az IPF-et

Az őssejtterápia ígéretet ígér az IPF kezelésére, de évekig távol tartunk az őssejtektől, amelyek hamarosan gyógyítják vagy visszavonják az IPF-et. Az őssejt-terápia célja olyan őssejtek alkalmazása, amelyek számos különböző típusú sejtben képesek nőni, hogy segítsenek az egészséges szövet előállításában, amely az IPF által károsodott szöveteket helyettesíti. Klinikai vizsgálatok folynak. További információért forduljon orvosához.

6. Mítosz: az IPF ugyanaz, mint a cisztás fibrózis

Bár a cisztás fibrózis és az IPF egyaránt krónikus tüdőbetegségek, amelyek nehézkessé tehetik a légzést, nagyon eltérő feltételek.

A "fibrosis" szó egyszerűen a kötőszövet hegesedését és megvastagodását jelenti. Ez előfordulhat a tüdejében, de a szívében, az agyában, a májban és más szervekben is.

A cisztás fibrózis olyan genetikai állapot, amely gyakori tüdőfertőzésekhez és rendellenes nyálkahártyák kialakulásához vezet. Az is befolyásolja a hasnyálmirigyedet és más szerveket.

Az IPF nem okoz fertőzéseket. Ehelyett a tünetek a tüdő mélyén levő szövet hegesedéséből és megvastagodásából erednek. Más szerveket csak akkor érintenek, ha oxigénellátásuk csökkenését tapasztalják.

7. Mítosz: Az IPF kiszámítható, és általában ugyanúgy érinti az embereket

Még az ugyanazon család tagjai is, akiknek az IPF-nek mindegyike másként tapasztalta a betegséget. A tünetek egy személytől a másikig különböznek. Az IPF előrehaladásának sebessége szintén egyedülálló a betegség minden egyes személyénél. Gyors változásokat tapasztalhat a tünetekben, vagy hosszú szakaszok fordulhatnak elő, amelyek alatt kevés változás van.

Az elvihetőség

Ha elolvassa vagy hall valamit az IPF-ről, amely nem hangzik helyesnek, vagy ami félelmetesnek vagy hihetetlennek tűnik, forduljon orvosához. Az interneten sok jó információ, valamint félrevezető információ található. Még a jó szándékú barátok vagy rokonok is hozzá tudnak adni a stresszhez és zavartsághoz, amellyel már küzdsz. Légy óvatos. Csatlakozzon egy támogató csoporthoz, hogy másoktól hallgasson elsőként tapasztalattal a betegséggel kapcsolatban. Ezek lehetnek az IPF-nek az igazság legjobb legjobb forrásai.