Egy szülő érzelmi agonya, amikor egy csecsemő szívműködést szenvedett
Tartalomjegyzék:
- Egy család csecsemőorvosi műtét során szerzett tapasztalata nehezebb és félelmetesebb volt, mint a legtöbb.
- John születésének első problémája az volt, hogy találjanak sebészeti csapatot és egy kórházat, amelyben bízhatnak.
- John otthon tartott hat héten keresztül.
- Június 30-án Tweddell a Heart Institute és a Cincinnati Gyermekkórház Orvosi Központ operatív igazgatója lett. A Milwaukee-i Wisconsin Gyermekkórházban a gyermekkori cardiothoracic műtét korábbi orvosi igazgatója.
- A kutatók az AATS sajtóközleménye szerint a jelentésben megvizsgálták, hogy "a hybrid palliációban az artériás shunt a pulmonalis vérellátás jobb forrása lehet-e, mint a gyakrabban használt vénás sönt. "
A szívinfarktus a csecsemőknél egyre biztonságosabbá válik, Egy vezető kardiotoracikus sebész az Egészségügyi Minisztériumnak adott értékelést, annak ellenére, hogy egy floridai kórház magas mortalitási rátája volt az ilyen műveletekről, amit a CNN júniusban feltárt.
Advertisement AdvertisementBár a hírek félelmetesek voltak, Dr. James Tweddell, a Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) orvosi tanácsadó testületének tagjaként a csecsemő szívműtétek "minden aspektusát" a "jobb és biztonságosabbá váló". „
A jelentés szerint, mivel a kórház programja 2011-ben kezdődött, kilenc csecsemő halt meg a szívműtét után.Reklám
A CNN kinyilatkoztatása vezette az orvosi központot a nyitott szívű csecsemő-szívműtét felfüggesztéséhez.AdvertisementMirdetés
A CNN-frissítés augusztus 18-án jelentette be, hogy St. Mary's zárt gyermeke szívsebészeti programját.A vizsgálat a Medicare és a Medicaid Services központjaira is kiterjesztette a kórház szövetségi szondáját. A St. Mary's beszámolt Florida államnak, hogy a kórházi nyitott szívműtét programban lévő csecsemők többsége Medicaid recipiens.
A hipoplazma bal szív szindrómájáról szóló adatok »
Egy család szívbetegsége
Egy család csecsemőorvosi műtét során szerzett tapasztalata nehezebb és félelmetesebb volt, mint a legtöbb.
Gina és Kyle szülei egy olyan baba születésében, aki megszületett a szívének felét. A hiba - hipoplasztikus bal szív szindróma (HLHS) - rutin ultrahangon jelent meg, amikor Gina 22 hetes terhes volt.
AdvertisementAdvertisement
Ha kezeletlen, az állapot halálos. A kezeléshez transzplantáció vagy háromlépéses sebészeti beavatkozás szükséges.Az Egészségügyi Minisztérium interjújában Gina ismertette ultrahangos kinevezését. A családja vele volt, amikor a technikus kijelentette, hogy a nem született csecsemete a szívének bal oldala apró, a jobbhoz képest.
Mindannyian sírni kezdtünk. Ébredtem az éjszakában sírva. Lepleztem az arcom a párnára, sikoltozva: "Nem, nem, nem! "Gina, a szívműtét édesanyja
Gina azt mondta az első reakcióját:" Mit tettem azért, hogy ezt? Elfelejtettem bevenni a szülés előtti vitaminokat? "" Mindannyian sírtunk.Ébredtem az éjszakában sírva. Lepleztem az arcom a párnára, sikoltozva: "Nem, nem, nem! "Felelte Gina. "Az interneten válaszokat kerestünk. Felhívtam mindazokat, akikről tudtam, gyakorlatilag könyörögve a szeretetteljes támogatásért. E-maileket küldtünk. Imádkoztunk. Kihagytuk a támogató csoportot. "A fiuk, John, négy évvel ezelőtt született. Hat nappal a születése után átmeneti palliációs műtéten ment keresztül (más néven szakaszos rekonstrukció), amelyet a veleszületett szívműtét legutóbbi jelentős eredményeinek tekintettek. A California University of San Francisco statisztikáinak adatai szerint az 5 éves korú gyermekek HLHS túlélési aránya körülbelül 70 százalék, a legtöbb ilyen gyermek pedig normális növekedést és fejlődést mutat.
"A sebészek először megmentették John életét, amikor hat napos volt" - mondta Gina. "5 hónapos szoptatás volt, amikor második fokozatú műtétje volt. A szívelősítés utolsó lépése csak néhány nappal volt, miután a születésnapi tortán kipárolgatta a gyertyákat, jelezve a harmadik évet. "
Egy hosszú, nehéz utazásAz utazás gyötrelmes volt a család számára.
Advertisement
John születésének első problémája az volt, hogy találjanak sebészeti csapatot és egy kórházat, amelyben bízhatnak.
Miután egy frusztráló találkozó egy kardiológussal, aki elment, Gina azt mondta, hogy "fordult az internethez és az alapvető szóbeszédet a segítségért. "
Reklám Reklám" Szinte minden író sztár történeteket találtam, akik megpróbálták reklámozni, hogy melyik kórház, sebész vagy kardiológus érzelmileg kapcsolódott egymáshoz "- emlékeztetett Gina. "Össze voltam zavarodva. A meggyőző hirdetések és marketingtechnikák mindenütt voltak. De nem voltam kemény tény. "
" Úgy éreztem, egy hatalmas, pénzszívó iparban ragadtam meg, ami lehetetlen volt a navigáláshoz, tele volt homályossággal és manipulációval "- tette hozzá. "Nem olyan, mint a Google:" Melyik kórház egy 500 mérföldes sugáron belül, ahol élek, a legőszintébb, megbízhatóbb, és a helyes? "
Napjainkban a csecsemő szívműtéten szenvedő szülők információkat és erőforrásokat találhatnak a PCHA weboldalán, www. conqueringchd. org.A szervezet célja, hogy "a betegeket és a családokat felemelje, azáltal, hogy oktatási forrásokat biztosít a legmagasabb minőségi ellátás eléréséhez. "
Amy Basken, a PCHA szóvivője elmondta az Egészségügyi Bizottságnak, hogy a veleszületett szívbetegség a leggyakoribb születési rendellenesség, amely 100 születésszámot érinti.
"A veleszületett szívbetegségben szülött gyermekek körülbelül egyharmada legalább egy életmentő beavatkozást igényel az élet első napjaiban vagy hetében" - mondta. "A jó hír az, hogy a legtöbb csecsemő életben marad. "
Megjegyezte, hogy a Thoracic Surgeons Társaság adatbázisa azt mutatja, hogy a túlélés javult az elmúlt 17 évben. Most a gyerekek több mint 97 százaléka él.
Gondoskodjon a szívbetegségekről a gyermekekről
A család megtalálja a megbízható csapatot
Sok kutatás és áttétel után Gina és Kyle rábízották a baba életét egy közeli orvosi központ sebészeire.
"A keménység, az elhivatottság és a kegyelem miatt a sebészek használták a verés-szív módszerét, amikor a Norwood eljárást végezték törékeny csecsemünkön" - mondta Gina. "Még a HLHS csecsemők között is különösen gyenge volt, mert az aorta kis, csak néhány milliméter átmérőjű volt. A sebészek kibővítették az aortait, néhány további alagutat készítettek, és teljesen átirányították a véráramlását. "
John otthon tartott hat héten keresztül.
"Ha az étele elviselné a tejet," mondta Gina, "ez az édes kisfiú elkezdett szoptatni. Csodálatos volt, nem csoda. "
John kék színű maradt addig, amíg elég erős volt, öt hónap alatt, a második nyílt szívműtétje számára, amelyet Glenn-eljárásnak neveztek. A sebészek a felső vena cavát a pulmonalis artériához csatlakoztatták, ami lehetővé tette az oxigénes vér növekedését.
"A műtét után egész éjjel kiáltott" - mondta. "Körülbelül 4 a. m., a nővérek nagyobb ágyat hoztak, hogy segítsen megnyugtatni. Amint ő mellé ölelte, szemébe nézett, és a legnagyobb mosolyt adott nekem. Két héttel a posztoperációt követően vittük haza, és a találkozók kevésbé gyakoriak voltak. "
A harmadik műtét során a Fontan-eljárás során a sebészek az alsó vena cava-t a pulmonalis artériájához csatlakoztatták. Ő "óriási előrelépést" tett a gyógyulásában, mondta az anyja, de a legutóbbi tüdőproblémák hátráltatták az orvosokat.
Mindazonáltal John most "virágzó" 4 éves, mondta Gina.
"A testvéreivel harcol, pizzát eszik, és nyálkás csókokat ad" - mondta. "Beiratkozott egy" normális "óvodába és megfelel fejlõdési mérföldköveinek. A múltkor a cowboy kalapját viselte, és a fülébe súgta: - Anya, többet, mint a vad, vad Nyugat. "
A technika csökkenti a sebészeti beavatkozásokat
Az Egészségügyi Minisztériummal folytatott interjúban Dr. Tweddell, az egyik legfontosabb szakember ezen a területen elmondta, hogy a modern technológia a csecsemő szívműtéteket biztonságosabbá teszi.
"Jobb diagnosztikai képalkotás, jobb intraoperatív támogatás és jobb intraoperatív monitoring", mondta. "A posztoperatív ellátás egyre bonyolultabbá válik, és kevésbé toleránsak vagyunk a gyermek számára, amely nem tűnik jó úton. Valószínűbb, hogy további tanulmányokat kapunk, hogy megértsük, miért nem haladnak előre, és mielőtt túl betegednek, beadhatják őket az újbóli beavatkozáshoz. "
Június 30-án Tweddell a Heart Institute és a Cincinnati Gyermekkórház Orvosi Központ operatív igazgatója lett. A Milwaukee-i Wisconsin Gyermekkórházban a gyermekkori cardiothoracic műtét korábbi orvosi igazgatója.
Több évtizedes tapasztalattal, a Tweddell tudja, hogyan tanácsadjon szülőknek, akiknek a csecsemőknek szívműtétre van szüksége, hogyan kell bevonni őket, és hogyan kell enyhíteni a félelmeiket.
A becsületesség mindig a legjobb politika. Megpróbálok egyértelművé tenni. Megmagyarázom a baba szívproblémáját, és mit kell tennünk annak érdekében, hogy megoldjuk. Dr. James Tweddell, gyermekgyógyászati kongeniális szívszövetség
Azt mondta, hogy munkájának legnehezebb része a nagy kockázatú csecsemők szüleinek elmondása az ilyen eljárások veszélyeiről.
"(Ez a középpontban áll), hogyan közvetítheti a sebészeti kockázatokat anélkül, hogy elveszítené a reményt, ugyanakkor reálisan felmérné a kockázatokat" - mondta.
Nem mindig könnyű megnyugtatni a szorongó szülőt."A becsületesség mindig a legjobb politika" - mondta Tweddell. "Megpróbálok egyszerűnek lenni. Megmagyarázom a baba szívproblémáját, és mit kell tennünk annak érdekében, hogy megoldjuk. Mondom nekik mindazt, ami rosszul megy, és a százalékok. Beszélünk alternatív kezelésekről, ha vannak ilyenek. Megpróbálom megadni nekik a szükséges időt. "
Ha egy csecsemőnek szüksége van a szívműtétre, a szülőknek meg kell fontolniuk a kórház programjának mélységét és szélességét, tette hozzá Tweddell.
"A programnak egy dedikált gyermekkórházban kell lennie, amely minden gyermekgyógyászati specialitást kínál" - mondta. "Kell egy külön ICU csapat. Az ECPR-nek (extracorporealis cardiopulmonary resuscitation), 24/7 operációs helyiséggel, szív-katéteres laboratóriumi rendelkezésre állással és több sebészrel kell rendelkeznie. "
Kapcsolódó hírek: A reumás tünetekkel küzdő gyermekeket a lisztérzékenységre kell átvizsgálni."
A csecsemő-műtétek reményes jövője
A jövőben a HLHS-vel rendelkező csecsemők kihasználhatják az újonnan kidolgozott hibrid stratégiát, amely ellensúlyozhatja a hátrányokat a standard, háromlépcsős palliációs eljárás szerint, egy augusztusi beszámoló szerint a The Thoracic és Cardiovascular Surgery című lapban, az Amerikai Tüdőgyógyászati Társaság (AATS) hivatalos kiadványa.
Ez az eljárás lehetővé teszi a sebészek számára, hogy elhalasztják a bonyolultabb kardiális rekonstrukciót, amíg a gyermek idősebb és erősebb, és sikeresen visszaszerezheti a műtétet.
A kutatók az AATS sajtóközleménye szerint a jelentésben megvizsgálták, hogy "a hybrid palliációban az artériás shunt a pulmonalis vérellátás jobb forrása lehet-e, mint a gyakrabban használt vénás sönt. "
Ez a különbség a gyermeke között, aki az egész életét kerekesszékben tölti, vagy elhagyja a buszot az óvodába. Gina, a szívműtét szülője
Dr. David M. Overman a Minnesota Gyermekkórházak és Klinikáinak kardiovaszkuláris műtétének vezetője, Minneapolisban.
A JTCS-jelentést kísérő szerkesztőségben azt írta, hogy a hibrid sebészeti stratégiákat jelenleg csak a betegek egy kisebb részére használják. Elismerte azonban, hogy van egy hely a hibrid sebészet számára a nagyobb kockázatú betegek számára.
"A Gina tanácsadása a szülőknek szánt szülők számára, hogy szembesüljön a csecsemővel," továbbra is kérdéseket tesz fel. ""Ne habozzon a bizonytalanságért és a váll vállat vétele érdekében, tudom, milyen nehéz az erejét kérni, és tudom, milyen kétségbeesett érzés, hogy csak bízni és rendezni" - mondta -, kérjen kemény adatokat. Ez a különbség az élet és a halál között a gyermeke számára Ez a különbség a gyermeke között, aki az életét a kerekesszékben tölti, vagy a buszon sétál az óvodába.„
