Miért nem engedik meg a brit orvosi tisztviselőknek, hogy végső soron gyermeket kezeljék máshol
Tartalomjegyzék:
- Az U. K. bírósági iratok szerint ez a döntés részben azért történt, mert nincs olyan igazolt kezelés, amely hatékonyan kezelné a betegséget, különösen Charlie agykárosodása miatt. Szakértők szerint a csecsemő valószínűleg folyamatos fájdalom.
- Azt mondta, hogy ezekben az érzelmileg feltöltött esetekben gyakori, hogy az orvosi csapat céljai és a család céljai már nem tudnak összehangolni, annak ellenére, hogy mindenki a lehető legjobban szeretne a beteg számára.
- Mindazonáltal elmagyarázta, hogy ha a betegek egy másik kórházban engedélyezett kezelésre kényszerülnek és megengedhetik maguknak, általában átengedik őket.
Az Egyesült Királyságban véglegesen beteg csecsemő ügye mind Donald Trump elnökről, mind Ferenc Pápáról hívta fel a figyelmet.
Szintén szakértők vesznek részt a súlyosan beteg csecsemő kezelésének összetett etikáján.
AdvertisementMagazinCharlie Gard mindössze 11 hónapos, és olyan beteg volt, hogy lecsendesedett és lélegeztetőgépben van.
Charlie-nal diagnosztizálták az RRM2B-vel összefüggő mitokondriális DNS-kimerülési szindrómát.
Advertisement A csecsemő ügysorai születtek, miután a szülei arra törekedtek, hogy pénzeszközöket szerezzenek azért, hogy Charlie-t az Egyesült Államokba kísérleti bánásmódban részesíthessék, amelyet orvosai nem fogadtak el az Egyesült Királyságban.Az ügy nemzetközi figyelmet fordít az orvosok, a családtagok és néha a bírósági tisztviselők összetett etikai dilemmáira is, amikor halálos betegséget kezelnek, és nem bizonyított gyógymódot.
A sejtek halála
A genetikai állapot befolyásolja Charlie mitokondriumát, olyan, mint az "elemek", amelyek szinte minden emberi sejtet.A mitokondriális betegség különböző formái vannak, de alapvetően genetikai állapotot jelentenek, ami hibát okoz a mitokondriális funkcióban.
A betegség okozhat problémákat, amikor a sejtek elég energiát kapnak a megfelelő működéshez.
Ahogy Charlie állapota okozza a mitokondriumok időbeli kimerülését, számos csecsemő testet okozhat, amelyeknek szüksége van arra, hogy az energia növekedjen.
AdvertisementAdvertisementAz elöregedés magában foglalhatja agykárosodást, izomgyengeséget és légzési nehézséget, az NIH szerint.
A Charlie-féle speciális állapottal diagnosztizált gyermekek csak a korai gyermekkorban élhetnek túl.
Dr. Shawn McCandless, az UH Cleveland Orvosi Központ gyermekgyógyászati genetikai osztályának vezetője elmondta, hogy az orvosok kevéssé tehetnek mitokondriális betegségben szenvedő betegeket a bizonyos vitaminok és antioxidánsok felírása mellett, hogy megpróbálják lassítani a romlást.Advertisement
"Nem tudja hatékonyan termelni az energiát, McCandless elmondta az Egészségügyi Minisztériumnak. "[Ennek következtében] elkezdi elveszíteni a szabályozott sejthalált, mert függ a normális mitokondriális függvénytől. "
Tovább: Tünetek, amelyeket nem szabad figyelmen kívül hagyni a gyermekeknél."
AdvertisementMixA Vatikán, a Fehér Ház részt vesz
Amíg a család több mint 1,3 millió fontot emelt a kezelésért, és később U.K. bíróság úgy döntött, hogy a gyermek "legjobb érdeke" lenne, ha a kórház az élet támogatását visszavonhatja, és nem helyettesítheti a csecsemőt az Egyesült Államokba.
Ezt a döntést az Emberi Jogok Európai Bírósága ismét jóváhagyta a múlt hónapban.Az U. K. bírósági iratok szerint ez a döntés részben azért történt, mert nincs olyan igazolt kezelés, amely hatékonyan kezelné a betegséget, különösen Charlie agykárosodása miatt. Szakértők szerint a csecsemő valószínűleg folyamatos fájdalom.
A hónap elején Donald Trump elnök és Francis pápa mérlegelt, nagyobb figyelmet fordítva a családra.
Advertisement Trump tweeted: "Ha tudnánk segíteni a kis #CharlieGard-ot, mint az U. K. és a pápa barátaink, akkor örülnénk. "
A pápa szóvivője szintén állítólag azt mondta a rádióban, hogy a pápa követte az ügyet. Később egy, a Vatikán által vezetett gyermekkori kórház Olaszországban azt mondta, hogy a csecsemőt kezelni fogja.
AdvertisementMirdetésTegnap a család szóvivője nyilatkozatot adott ki az U. K. médiának, miszerint a család kapcsolatba került a Fehér Házzal.
Bővebben: Hogyan lehet a GOP egészségügyi törvényjavaslata egy Kansas családot érinteni? "999 Etikai kérdések
Az etikusok azt mondják, hogy ezek az érzelmi esetek a legjobb szándék ellenére a családok és az orvosi személyzet ellenszegülhetnek.Dr. Maggie Moon, a Johns Hopkins Kórház etikai bizottságának tagja és a Johns Hopkins Berman Bioetikai Intézet professzora azt mondta, hogy kulcsfontosságú a családok számára, hogy megértsék, hogy valamikor az új kezelések hiábavalóak és több kárt okoznak, mint a jó.
"Ez a helyzet, amikor a terápiás opciók [nem] illeszkednek a terápiás célokhoz", mondta Moon a Healthline-nek.
Azt mondta, hogy ezekben az érzelmileg feltöltött esetekben gyakori, hogy az orvosi csapat céljai és a család céljai már nem tudnak összehangolni, annak ellenére, hogy mindenki a lehető legjobban szeretne a beteg számára.
Ritka vagy végleges betegségben szenvedő gyermekek szülőként "megpróbálnak bármit, ami segíthet … ez az egyik módja annak, hogy kifejezzük a gyermeke iránti szeretetet" - mondta Moon. - Azt mondani, hogy nem adom fel. "
Az orvosi csapatnak mérlegelnie kell a kezelés lehetséges előnyeit a kezeléssel járó ártalmakkal. Moon szerint a helyzet komoly konfliktusokkal szembesülhet, különösen az Egyesült Királyságban, ahol az egészségügyi ellátást nagyrészt az állam fizetik.
"Visszafordíthatatlan agykárosodást keresnek egy gyermekre" - mondta Moon. Az állam és az orvosi közösség részeként szolgálnak, hogy "védjék a gyermek érdekeit. „
U. S. kontra U. K. egészségügyi rendszer
Art NYC Langone Medical Center, Art Caplan, PhD és bioetikus, elmondta, hogy az ügy kiemeli a különbségeket az U. K. és az Egyesült Államok orvosi megközelítésében.
"Az U. K.-nál nagyobb tisztelettel fordul az orvosok véleményéhez" - mondta. "Az Egyesült Államok betegesebb. „
A kórházaknak etikai bizottsága van, amely eldönti, hogy a kísérleti kezelés erkölcsi-e.
Mindazonáltal elmagyarázta, hogy ha a betegek egy másik kórházban engedélyezett kezelésre kényszerülnek és megengedhetik maguknak, általában átengedik őket.
"Az U. S.-ben az ilyen gyerekkel szülők korlátozó tényezője a pénz," mondta Caplan.
McCandless szerint az Egyesült Államokban vannak olyan "filozófiai különbségek", amelyek kevésbé valószínűvé teszik a bíróság számára, hogy beavatkozzon és abbahagyja a kezelést egy olyan beteg számára, mint Charlie.
A bírósági iratokban Charlie család állítólag el akart jönni az Egyesült Államokba, hogy folytassa a nukleozid terápiát, ami még kísérleti jellegű.Mitokondriális kimerülési betegségben szenvedő betegeket kezeltek ezzel a terápiával, de a betegség más formájával rendelkeztek, mint Charlie, a bírósági iratok szerint.
Az Egyesült Államokban dolgozó orvos, akit a családdal kapcsolatba léptek és dokumentumokon nem ismert, azt mondta, hogy Charlie ügyének további vizsgálata után megállapította, hogy a csecsemő "olyan súlyosan érintett" az agykárosodás miatt " hiábavaló lenne. "
Az orvos ugyanakkor világossá tette, hogy ha Charlie az Egyesült Államokba tenné, továbbra is" kezeli, ha a szülők ezt kívánják és fizetni tudják. „
