Hogyan beszélhetünk másokkal az Ön vagy a szeretett ember IPF-jével

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) ritka tüdőbetegség, Európában és Észak-Amerikában 100 000 emberre számítva csak mintegy 3-9 eset. Így valószínű, hogy sok ember soha nem hallott az IPF-ről.

A betegség ritkasága sok félreértéshez vezet. Ha Ön vagy valaki közeli Önhöz tartozik az IPF diagnosztizálása, akkor sok kérdést észlelhet a józan, de zavaros barátoktól és családtagjaiktól. Íme egy útmutató, amely segítséget nyújt a kérdések megválaszolásában, amelyek közel állnak az IPF-hez.

Mi az IPF?

Tekintettel az IPF ritkaságára, valószínűleg el kell indítania a beszélgetést azzal, hogy megmagyarázza, mi az IPF. Röviden, ez egy olyan betegség, amely a heg szöveteit mélyen a tüdejébe formálja. Ez a hegesedés - úgynevezett fibrosis - merevíti a tüdő légzsákokat, így nem tudnak elegendő oxigént szállítani a véráramba és a test többi részébe. Magyarázd el, hogy ez a krónikus oxigénhiány miatt sok köhögést, fáradtságot érez, és lélegzetveszél, amikor sétál vagy gyakorol.

Megkapta az IPF-et a dohányzásból?

Minden tüdőbetegségben az emberek hajlamosak arra gondolni, vajon a dohányzás hibás. Ha füstölte, akkor válaszolhat arra, hogy a szokás növelheti a betegség kialakulásának kockázatát.

Mégis, a dohányzás nem feltétlenül okoz IPF-et. Más tényezők, többek között a szennyezés, bizonyos gyógyszerek és vírusfertőzések, szintén növelhetik a kockázatot. Hagyja, hogy a személy tudja, hogy a legtöbb esetben az IPF nem a dohányzás, vagy más életstílus tényezők miatt van. Valójában az "idiopátiás" kifejezés azt jelenti, hogy az orvosok nem tudják pontosan, mi okozta ezt a tüdőbetegséget.

Hogyan befolyásolja az IPF az életed?

Bárki, aki közel áll hozzá, talán már látta az IPF tüneteit. Tájékoztassa velük, hogy mivel az IPF megakadályozza, hogy elég oxigént kapjon a testéhez, nehezebb lélegezni. Ez azt jelenti, hogy még a legegyszerűbb tevékenységek - például a zuhanyozás vagy a lépcsőn felfelé vagy lefelé történő sétálás - problémái adódnak. Mondja meg nekik, hogy még beszélni a telefonon vagy az étkezés is nehezebbé válik, mint az állapot romlik.

Lehet, hogy kihagyja néhány társadalmi eseményt, ha nem érzi jól magát.

Ha az ujjait összefogja, akkor elmagyarázhatja, hogy ez a tünet az IPF miatt is fennáll.

Van gyógymód?

Hagyja, hogy a személy tudja, hogy bár az IPF-nek nincs gyógymódja, az olyan kezelések, mint az orvostudomány és az oxigénterápia, segítenek kezelni a tüneteket, mint a légszomjat és a köhögést.

Ha a személy megkérdezi, hogy miért nem csak tüdőtranszplantációt kapsz, mondd meg nekik, hogy ez a kezelés nem mindenki számára elérhető az IPF-nél. Jó jelöltnek kell lennie, és egészségesnek kell lennie ahhoz, hogy műtéten megy. És akkor is, ha megfelelnek ezeknek a kritériumoknak, szervátültetési várólistára van szükség, ami azt jelenti, hogy várni kell, amíg a donor tüdeje elérhető lesz.

Meg fogsz halni?

Ez az egyik legnehezebb kérdés, hogy válaszoljon, különösen, ha egy gyermek kérdezi. A halál esélye olyan kemény a barátaiddal és a családoddal szemben, mint ami valószínűleg rajtad van.

Az internet gyors keresése olyan statisztikákat eredményez, amelyek azt mutatják, hogy az átlagos IPF-es személy csak két-három évig él. Bár ezek a számok ijesztőnek tűnnek, magyarázza el, hogy félrevezetőek. Bár az IPF súlyos betegség, mindenki, aki megkapja, másként él. Néhány ember sok éven át él, anélkül, hogy valódi egészségügyi problémái lennének. A kezelések - különösen a tüdőtranszplantáció - drámai módon javíthatják a kilátást. Biztosítsa azt a személyt, aki mindent megtesz, hogy egészséges legyen.

Hogyan tudok többet megtudni az IPF-ről?

Ha orvosának irodája ad ki röpiratokat az IPF-ről, akkor kérjen segítséget. Mutass rá az embereket webes forrásokra, mint a Nemzeti Szív, Tüdő és Vér Intézet, az Amerikai Tüdőszövetség és a Tüdőfibrózis Alapítvány. Ezek a szervezetek oktatási forrásokat és videókat kínálnak, amelyek leírják az IPF-t, valamint annak tüneteit és kezelését.

Ösztönözze a személyt, hogy vegyen részt egy támogató csoportban, ahol találkozik veled, hogy megtudja, milyen napi élni az IPF-mel. Ha közel van hozzájuk, akkor bátoríthatja őket arra, hogy csatlakozzanak Önhöz az orvosi látogatások egyikében. Ezután kérdezhetik meg kezelőorvosától azokat a kiemelkedő kérdéseket, amelyek az Ön állapotára vonatkozhatnak.