Milyen érzés élni az IPF-vel

Hányszor hallottad, hogy valaki azt mondja: "Nem lehet olyan rossz"? Az idiopátiás tüdőfibrózisúak (IPF) esetében, ha ezt családtagja vagy barátja hallja - még akkor is, ha jól értenek - csalódást okozhat.

Az IPF egy ritka, de súlyos betegség, amely a tüdejét megmerevedik, ami nehezebbé teszi a levegő bejutását és a lélegzést. Az IPF nem feltétlenül ismert, mint a COPD és egyéb tüdőbetegségek, de ez nem jelenti azt, hogy nem kellene proaktív megközelítést alkalmazni és beszélni róla.

Íme, hogy három különböző ember - több mint 10 éve diagnosztizáltak - leírják a betegséget, és mit akarnak kifejezni másoknak is.

Chuck Boetsch, 2013-ban diagnosztizált

Nehéz egy olyan lélekkel élni, aki olyan dolgokat akar csinálni, amelyeket a test már nem képes ugyanolyan könnyedséggel csinálni, és az életemet új fizikai képességekkel kell igazítanom. Vannak olyan hobbik, amelyeket nem tudok elérni, még akkor is, ha diagnosztizálnám őket, beleértve a búvárkodást, a túrázást, a futást stb., Habár egyesek a kiegészítő oxigén használatával is elvégezhetők.

Ráadásul gyakran nem járok a barátaimmal együtt a szociális tevékenységekkel, mivel gyorsan fáradt vagyok, és el kell kerülnünk a nagy betegcsoportok körében, akik betegek lehetnek.

Azonban a dolgok nagyszerű rendjében ezek kisebb kellemetlenségek, mint amit a különböző fogyatékkal élő emberek naponta élnek. … Nehéz is élni azzal a bizonyossággal, hogy ez egy progresszív betegség, és hogy bármiféle figyelmeztetés nélkül lefelé irányuló spirálra mehetek. Ha nincs gyógymód, a tüdőtranszplantáció kivételével, ez nagy gondot okoz. Ez egy kemény változás, hogy nem gondolkodik a légzésről, hogy minden lélegzetre gondoljon.

Végül megpróbálok egyszerre egy napot élni és élvezni mindent körülöttem. Bár nem tudok ugyanazt csinálni, amit három évvel ezelőtt végezhettem el, áldott vagyok és hálás vagyok családom, barátaim és egészségügyi szakemberei támogatására.

George Tiffany, 2010-ben diagnosztizált

Amikor valaki az IPF-ről kérdez, általában röviden mondom nekik, hogy ez a tüdőbetegség, ahol egyre nehezebb leheletezni az idő múlásával által. Ha ez a személy érdekli, megpróbálom elmagyarázni, hogy a betegségnek ismeretlen okai vannak és a tüdő hegesedését okozza.

Az IPF-ben szenvedő embereknek nehézséget kell szenvedniük olyan nehéz fizikai tevékenységekben, mint a teher emelése vagy szállítása. A hegyek és a lépcsők nagyon nehézek lehetnek. Mi történik, ha ezeket a dolgokat megpróbálja elvégezni, akkor felduzzad, zakatol, és úgy érzed, mintha nem lenne elég levegő a tüdejében.

Talán a betegség legnehezebb aspektusa, amikor megkapja a diagnózist, és azt mondják, hogy csak három vagy öt éve van életben. Egyesek számára ez a hír sokkoló, pusztító és túlterhelt. Tapasztalatom szerint a szerettei valószínűleg ugyanolyan súlyos károkat kapnak, mint a beteg.

Én magamnak éreztem magam, hogy teljes és csodálatos életet vezetett, és amíg szeretném, hogy folytassam, készen állok arra, hogy foglalkozzam azzal, ami jön.

Maggie Bonatakis, 2003-ban diagnosztizált

Az IPF keménysége. Ez okozza, hogy lélegzetem nélkül és a gumiabroncs nagyon könnyen. Én is használnak kiegészítő oxigént, és ez hatással volt a tevékenységekre, amit minden nap megteszek.

Néha magányosnak is tűnhet: Miután IPF-vel diagnosztizáltak, már nem tudtam elutazni az unokáimhoz, és ez egy kemény átmenet volt, mert mindig úton voltam, hogy meglátogassam őket!

Emlékszem, amikor először diagnosztizáltak, rémültnek éreztem magam, hogy milyen súlyos a helyzet. Annak ellenére, hogy nehéz napok vannak, a családom - és a humorérzékem - segítsen nekem pozitívnak lenni! Biztos vagyok benne, hogy fontos megbeszéléseket folytat az orvosommal a kezelésemről és a pulmonáris rehabilitációról. Létezik olyan kezelés, amely lelassítja az IPF progresszióját és aktív szerepet játszik a betegség kezelésében.