Mit kell tudnom az életről a leukémia után

Az akut myeloid leukémia (AML) hivatalosan gyógyítható három évvel ezelőtt. Tehát amikor az onkológusom nemrég azt mondta nekem, hogy krónikus betegségem van, azt mondhatnám, hogy meglepett.

Hasonló reakciót tapasztaltunk, amikor kaptam egy e-mailt, amelyben meghívtam egy csevegőcsoporthoz való csatlakozást "az akut myeloid leukémia esetében", és megtudtam, hogy "betegek" voltak, akik mind a kezelésben, mind pedig a kezelésben nem részesültek.

AdvertisementMirdetés

Hogyan jutottam ide

A leukémia eljött hozzám, amikor egyébként egészséges 48 éves voltam. A nyugat-mazutában élő három iskolás korú gyermek elvált anyja, újságíró voltam, valamint lelkes futó és teniszező.

Amikor a Saint Patrick Road Race-t 2003-ban Holyoke-ban, Massachusetts-ben futtattam, szokatlanul fáradt voltam. De végül is elkészültem. Pár nappal később az orvoshoz mentem, és a vérvizsgálatok és a csontvelő biopszia megmutatta, hogy van AML.

Az agresszív vérrákot 2003 és 2009 között négyszer kezeltem. Három kemoterápiát kaptam Dana-Farber / Brigham és a Boston Cancer Center-ban. És azt követően jött egy őssejt-transzplantáció. A transzplantáció két fő típusa van, és mindkettőt kaptam: autológ (ahol az őssejtek származnak öntől) és allogén (ahol az őssejtek egy donorból származnak).

Reklám

Két relapszus és egy graft kudarc után orvosa egy szokatlan negyedik transzplantációt ajánlott erősebb kemoterápiával és egy új adományozóval. Egészséges őssejteket kaptam 2009. január 31-én. Egyéves elszigeteltség után - a baktériumok expozíciójának korlátozása érdekében, amelyet minden egyes transzplantáció után megtettem - új életszakaszt kezdtem … krónikus tünetekkel élve.

A megfelelő címke megtalálása

Míg az utóhatások az egész életen át tartanak, nem tekintek magamnak "betegnek", vagy "AML-nek" ne legyen többé.

AdvertisementAdvertisement

Egyes túlélők "krónikus betegségben élőként" jelöltek, és mások azt javasolták, hogy "krónikus tünetekkel éljenek. "Ez a címke úgy hangzik, mintha jobb lenne nekem, de bármi is legyen a szöveg, a túlélők, mint én, úgy érzik, mintha mindig foglalkoznának valamivel.

Amit szivárgott, mióta meggyógyult

1. Perifériás neuropátia

A kemoterápia okozta idegkárosodást a lábamban, ami zsibbadást vagy bizsergést okozott, éles fájdalom a naptól függően. Ez is befolyásolta az egyensúlyomat. Nem valószínű, hogy elmegy.

2. Fogászati ​​problémák

A kemoterápia során a szájszárazság és a gyenge immunrendszer hosszú időszakai miatt a baktériumok bejutottak a fogamba. Ez gyengítette és bomlást okozott nekik. Az egyik fogfájás annyira rossz volt, hogy mindössze annyit tehettem, hogy a kanapén feküdt és kiáltott.A sikertelen gyökércsatornát követően kivettem a fogat. Ez volt az egyik 12, amit elvesztettem.

3. Tongue cancer

Szerencsére egy fogorvos felfedezte, amikor kicsi volt az egyik fogtörés során. Új orvos voltam - fejjel és nyakkal rendelkező onkológus -, aki eltávolította a nyelvem bal oldaláról egy kis kancsót. Érzékeny és lassú gyógyító helyen volt, és nagyon fájdalmas volt körülbelül három hétig.

Olyan sok szakembert kell látnom, hogy néha úgy érzem, hogy a tüneteim ellátása részmunkaidő.

4. Graft-versus-host betegség

A GVHD akkor fordul elő, amikor a donor sejtjei tévesen támadják a beteg szerveit. Megtámadhatják a bőrt, az emésztőrendszert, a májat, a tüdőt, a kötőszöveteket és a szemeket. Az én esetemben hatással volt a bélre, a májra és a bőrre.

AdvertisementAdvertisement

A gyomor-bél gyulladása a kollagénes vastagbélgyulladás, a vastagbél gyulladása egyik tényezője volt. Ez több mint három nyomorúságos heves hasmenést jelentett. A máj GVHD magas májenzimekhez vezetett, amelyek potenciálisan károsíthatják ezt a létfontosságú szervet. A bőr GVHD-ja megdermesztette a kezemet, és a bőröm megkeményedését okozta, korlátozva a rugalmasságot. Kevés olyan helyen kínálja a kezelést, amely lassan lágyítja a bőrt: extrakorporális fotoferezis, vagy ECP.

Kilenc mérföldre megyek, vagy lovagolok a Kraft család vérátutaló központjához Boston-ban, Dana-Farberben. Három óráig fekszem, miközben egy nagy tű húzza ki a karomat. A gép elválasztja a rosszul működő fehér sejteket. Ezután fotoszintetizáló szerrel kezelik őket, UV-sugárzásnak kitéve, és DNS-jével térnek vissza, hogy meglazítsák őket.

Minden második héten megyek le hetente kétszer, amikor ez 2015 májusában jelent meg. Az ápolók segítik az időt, de néha nem tudok sírni, amikor a tű ideges helyzetbe kerül.

Hirdetés

5. Prednizon mellékhatások

Ez a szteroid lecsökkenti a GVHD-t a gyulladás csökkentésével. De mellékhatása is van. A napi nyolcvan évvel ezelõtt a 40 mg-os adagnak az arcomnak felbukkant, és meggyengítette az izmaimat. A lábam olyan göndör volt, hogy gyalogoltam. Egy nap a kutyám séta közben hátrafelé esettem, és sok kirándulást vezettem a sürgősségi helyiségbe.

A fizikai terápia és a lassan csökkenő dózis - napi 1 mg naponta - segített nekem erősebbé tenni. De a prednizon gyengíti az immunrendszert, és az a tény, hogy a bőr sok pikkelyes sejtes rákja van. Már eltávolítottam őket a homlokomon, a könnycseppen, az arcán, a csuklóján, az orrán, a kezemen, a borjúon és így tovább. Néha úgy érzi, hogy ahogyan az ember meggyógyult, egy másik csípős vagy emelkedett folt jelez egy másikat.

AdvertisementAdvertisement

Az olvasók osztják a Prednisone idegen mellékhatásait (

6). Általános kopás

Az átültetett orvosommal vagy az ápolónővel végzett 6-8 héten át végzett ellenőrzésekkel együtt annyi szakembert kell látnom, hogy néha úgy érzem, hogy a tüneteim ellátása részmunkaidő.

Mivel hálás vagyok ahhoz, hogy életben maradjak, és gyermekeim gyönyörű felnőttekké nőnek, többnyire ezt a lépést tettem.De ezen a télen egy pont rám kaptam, és néhány hétig egyszerre több alkalommal felháborodtam.

A közzététel

7. Stressz

A relapszis félelme gyakori kísérő volt, mielőtt az ötéves időtartamra megérkeztem, amikor hivatalosan gyógyítottam. De ez nem akadályozza meg, hogy alkalmanként aggódjam, hogy a fáradtság, amit érzem, a visszaesés jele, mert ez az egyik jel.

Hogyan viszonyulok

AdvertisementMirdetés

1. Beszélek

Saját blogomban fejezem ki magam. Ha aggodalmam van a kezelésekkel kapcsolatban, vagy hogy éreztem magam, beszélni fogok a terapeutaimmal, az orvosommal és a nővér szakemberrel. Megfelelő intézkedéseket teszek, mint a gyógyszerek módosítása, vagy más technikákat alkalmazok, amikor szorongó vagy depressziós állapotban vagyok.

2. Szinte minden nap gyakorolok

Szeretem a teniszeket. A teniszközösség hihetetlenül támogatta és egész életen át tartó barátokat hozott. Azt is tanítja nekem, hogy a fegyelem egyszerre egy dologra koncentrál, ahelyett, hogy aggódni fog.

A futás segíti a célok kitűzését, és az általam kiadott endorfinok segítenek nyugalomban és koncentrálásban. A jóga időközben javította egyensúlyomat és rugalmasságomat.

3. Visszaadom

Egy önkéntes egy felnőtt írástudási programban, ahol a diákok segítséget kapnak az angol, a matematika és sok más témakörben. A három év múlva csináltam, új barátokat hoztam létre és éreztem, hogy elégedett vagyok azzal, hogy képességeimet felhasználva segítek másoknak. Én is élvezem az önkéntességet Dana-Farber's One-to-One programjában, ahol a túlélők, mint én, támogatást nyújtanak a kezelés korábbi szakaszaiban.

Bár a legtöbb ember nem ismeri, a betegség, mint a leukémia "gyógyulása" nem jelenti azt, hogy az életed visszatér az előzőhöz. Amint látja, életem után a leukémia komplikációkkal és váratlan mellékhatásokkal teli gyógyszereim és kezelési útvonalai miatt. De annak ellenére, hogy ezek az életem folyamatos részei, megtaláltam a módját, hogy átvegye az irányítást az egészségemről, a wellnessről és a lelkiállapotomról.

Ronni Gordon az akut myeloid leukémia túlélője és a Run for My Life szerzője, melyet a top leukémia blogunk egyikének nevezünk.